La llamada desesperada de las familias de niños con enfermedades raras en Elche: denuncian la exclusión educativa por falta de recursos

La Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche (Aerelx) ha lanzado una llamada desesperada para visibilizar la situación límite que viven muchas familias con hijos adolescentes con necesidades educativas especiales. Su presidenta, Carolina Peral, denuncia la falta de recursos reales en el sistema educativo y alerta de las graves consecuencias emocionales que esta realidad provoca en los menores.

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“¿Qué pasaría si fuera tu hijo?”, plantea Peral en una carta abierta que arranca con un testimonio desgarrador: “Esta mañana he recibido una llamada que me ha roto el alma. Una socia, madre desesperada, me contaba entre lágrimas la historia de su hijo de 15 años: un adolescente con capacidades diferentes, con una comprensión equivalente a la de un niño de tercero de Primaria, que va camino de repetir segundo de la ESO… Sabiendo que no va a llegar”.

Una repetición escolar que, en muchos casos se percibe como un bache más, se convierte en una condena emocional y vital para estas familias. “Lo que para cualquier familia podría ser solo un suspenso, para ellos es una condena: depresión severa, autolesiones, aislamiento. Y un futuro que, tal como está planteado el sistema educativo, se apaga antes de empezar”, afirma la presidenta de Aerelx.

“No hablamos de expedientes, hablamos de vidas”

Carolina Peral no solo habla como representante de una asociación, sino también como madre que ha vivido en carne propia la cara más dura de esta exclusión: “Lo sé porque lo he vivido en mis propias carnes: mi propio hijo terminó con un intento de suicidio. Gracias a la persona que lo encontró, hoy está aquí. Pero podría no estarlo”.

La presidenta se pregunta con indignación por qué la sociedad y las instituciones siguen mirando hacia otro lado ante este drama silencioso: “¿Por qué obligamos a adolescentes vulnerables y a sus familias a caminar por un sendero tan oscuro, tan lleno de incomprensión?”.

En su denuncia también hay espacio para el reproche político y social: “¿Cómo puede ser que en un país donde se destinan millones de euros a fiestas, actos oficiales e incluso se toleran casos de corrupción no existan recursos suficientes para garantizar una educación realmente inclusiva?”.

“Niños que se preguntan ‘¿para qué quiero vivir?’”

El testimonio de Peral pone el foco en el sufrimiento callado de los menores, que más allá del fracaso escolar, viven el estigma, el rechazo y la soledad: “Son solo niños. Con historias, sueños y miedos. Niños que son señalados, burlados, incluso agredidos por el simple hecho de aprender de otra manera”, relata.

A través de su carta, la presidenta de Aerelx relata cómo muchos de estos jóvenes llegan a plantearse su propia existencia: “Niños que, tras tantas puertas cerradas, llegan a preguntarse: ‘¿Para qué quiero vivir?’”.

En uno de los pasajes más duros, Peral rememora el dolor que marca a las familias: “¿Cómo describir lo que siente una madre cuando un hospital te llama para decirte que tu hijo se debate entre la vida y la muerte? Eso no se explica, eso se siente. Y te rompe”, confiesa.

La respuesta ciudadana ante el vacío institucional

Ante la falta de una respuesta institucional adecuada, Aerelx ha impulsado el proyecto Meradiversidad, una iniciativa nacida “no porque nos sobre tiempo ni fuerzas, sino porque es urgente: para que estas historias no se repitan, para acompañar a las familias, para llorar juntas cuando haga falta, para no dejarlas solas”.

Pero, tal y como señala Peral, este esfuerzo no puede sostenerse solo con voluntarismo: “No basta con la voluntad de unas pocas personas. Necesitamos que los medios de comunicación se hagan eco, que visibilicen lo que nadie quiere mirar. Que no se quede en fotos bonitas ni discursos de ocasión”.

También hace un llamamiento a empresas y entidades para que se impliquen: “Necesitamos también que las empresas y entidades que creen de verdad en una sociedad inclusiva se sumen: con apoyo, recursos y compromiso real”.

La misiva concluye con una reivindicación clara: “Hoy alzo mi voz, y con ella la de todas las familias que llevo conmigo, para decir: no somos invisibles, no queremos serlo, no podemos permitirnos serlo”. Y añade, en un mensaje dirigido directamente al lector: “No voy a cansarme. Porque esto no va de cifras ni de porcentajes. Va de vidas. Va de personas. Y tú, que estás leyendo esto… ¿qué pasaría si fuera tu hijo?”.

Contacto

Las formas de contacto con Aerelx son los teléfonos 694282405 y 671401900 y el email enfermedadesraras.elx@gmail.com. La entidad también cuenta con Facebook (Enfermedades raras Elche), Instagram (@enfermedadesraras.elx) y Youtube (Enfermedades raras Elche @aerelx).

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