La Asociación de Enfermedades Raras de Elche alza la voz y exige centros de día y respiro

La Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche (AERELX) ha vuelto a alzar la voz ante lo que califica como «una realidad recurrente y alarmante: la ausencia de respuestas eficaces para familias que afrontan situaciones extremas relacionadas con enfermedades raras y problemas de salud mental». La entidad ha hecho pública su denuncia tras acompañar en las últimas horas un nuevo caso de extrema urgencia, conocido por distintos organismos oficiales, pero que continúa sin solución.

Según explica la asociación, se trata de una familia rota, con una madre completamente exhausta que afronta sola un proceso marcado por la burocracia, las esperas interminables y la falta de recursos efectivos. A pesar de que la situación había sido puesta en conocimiento de mentoría, servicios sociales, Policía Local y Policía Nacional, la respuesta no ha llegado.

La entidad resume así la situación en su comunicado: «En el centro, una madre exhausta que lucha sola contra una administración saturada de burocracia y carente de recursos reales». Una mujer que, según subrayan, pide ayuda y encuentra únicamente más trámites, más confusión y ninguna solución, mientras su hijo, hija o familiar permanece sin apoyos y sin un espacio donde encajar.

«Los que no encajan»

Desde AERELX apelan a una realidad que afecta a muchas familias que no encajan en los circuitos administrativos habituales. «Porque somos eso: los que no encajamos en A ni en B. Los que no entran en la casilla estándar», señala la presidenta de la entidad, Carolina Peral. La asociación denuncia que existen realidades invisibilizadas que no aparecen en los formularios ni en los protocolos.

La entidad denuncia que estas familias se convierten, de facto, en terapeutas, enfermeras, cuidadoras y psicólogas, sin salario, sin descanso y sin una red de apoyo suficiente. «Somos los olvidados, los que no interesa nombrar, los que molestan porque visibilizan lo que no funciona», remarcan.

En su denuncia pública, AERELX sitúa el problema en un contexto más amplio, marcado por el aumento de los suicidios en adolescentes, una realidad que, según lamentan, «no está recibiendo una respuesta proporcional por parte de las administraciones. Cada día escuchamos más sobre el aumento de suicidios en adolescentes. Cada día», advierte Peral, antes de preguntar dónde están los apoyos y los recursos prometidos desde hace años.

La asociación reclama de forma explícita centros de día, centros de respiro, espacios terapéuticos, profesionales formados, equipos de intervención rápida y acompañamiento para las familias, además de políticas de prevención real y no solo campañas estéticas. También piden dejar de tratar a las personas como un número de expediente, recordando que detrás de cada caso hay vidas que se rompen.

Derechos, no favores

El comunicado culmina con una pregunta que consideran tan simple como devastadora: «¿Acaso no tenemos el mismo derecho que los demás?». Para la asociación, la respuesta debería ser obvia, pero la experiencia diaria demuestra que sigue sin llegar. «Seguimos aquí. Levantando la voz. Reivindicando lo que debería ser un derecho, no un favor», defienden.

AERELX insiste en que el último caso atendido no es un hecho aislado, sino un reflejo de una problemática estructural. «Las familias de personas con enfermedades raras y salud mental seguimos siendo los grandes olvidados», subrayan, al tiempo que exigen recursos y derechos y anuncian que continuarán denunciando públicamente cada situación que quede sin respuesta.

Como presidenta de la asociación, Carolina Peral García reafirma el compromiso de la entidad con cada familia que solicite apoyo o acompañamiento. La asociación recuerda que sigue disponible para aquellos hogares que necesiten ayuda, a través del teléfono 694 282 405 y también en su perfil de Instagram Enfermedades Raras.

«Seguimos aquí. No vamos a callar. Porque cuando una sola familia cae, caemos todos», concluye el comunicado, con un mensaje dirigido a todas las madres, todas las familias y todos los olvidados, «hasta que dejemos de serlo», sentencia la presidenta de una entidad que demanda respuestas a demandas de muchos años. «Ya está bien de tratarnos como si fuéramos invisibles, necesitamos el apoyo de la Administración y que nos tomen en serio de una vez», concluye.

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