La Fundación «la Caixa» apoya la atención integral a personas con esclerosis múltiple y ELA a través de ACEM

La Asociación Colibrí de Esclerosis Múltiple (ACEM) trabaja desde 2007 en Santa Pola para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica, así como de sus familias y cuidadores. Desde su creación, la entidad desarrolla una atención integral y continuada a través de la Unidad Colibrí, un servicio especializado que combina intervención social, psicológica, física y comunitaria.

Con el impulso de las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación «la Caixa», ACEM desarrolla el proyecto «Servicio Integral de Intervención con personas afectadas por E.M. y E.L.A. y familiares – Unidad Colibrí», una iniciativa que se ejecuta entre octubre de 2024 y octubre de 2025 con alcance municipal y comarcal. El objetivo es ofrecer una respuesta coordinada y profesional a las múltiples necesidades que genera la convivencia con enfermedades neurodegenerativas, tanto en las personas afectadas como en su entorno más cercano.

La Unidad Colibrí articula su trabajo a través de un equipo multidisciplinar formado por profesionales de trabajo social, psicología, fisioterapia y terapia ocupacional. Esta coordinación permite elaborar Planes Individualizados de Intervención, adaptados a la situación personal, social y familiar de cada usuario, con un seguimiento y evaluación continuos. El enfoque integral busca no solo atender los síntomas físicos, sino también abordar el impacto emocional, cognitivo y social que conllevan la EM y la ELA.

En el ámbito de la atención social, ACEM ofrece entrevistas de valoración, asesoramiento, tramitación de recursos y coordinación con los servicios sociales y sanitarios. La intervención psicológica incluye valoraciones, sesiones individuales y grupales, estimulación cognitiva, grupos de autoayuda y talleres centrados en la gestión emocional y el afrontamiento de la enfermedad. La fisioterapia se orienta a la mejora de la movilidad, el equilibrio y la prevención del deterioro físico, mientras que la terapia ocupacional trabaja la autonomía personal en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.

El proyecto atiende de forma directa a 42 personas, de las cuales 16 están afectadas por esclerosis múltiple y 26 son familiares o cuidadores principales. El perfil de las personas atendidas refleja una realidad marcada por la desigualdad y la sobrecarga: el 80 % son mujeres, el 71 % tiene entre 35 y 55 años y el 75 % cuenta con una incapacidad permanente reconocida. En muchos casos, se trata de personas con escasos recursos económicos y una elevada dependencia del entorno familiar. Entre los cuidadores predominan mujeres de entre 40 y 65 años, con una alta carga física y emocional.

Un recurso esencial

La colaboración de la Fundación «la Caixa» resulta clave para garantizar la continuidad de la Unidad Colibrí y mantener sus servicios especializados en un territorio donde no existen otros recursos similares. La ayuda permite consolidar el equipo profesional, ampliar el número de personas atendidas y reforzar las acciones comunitarias, al tiempo que mejora la estabilidad económica y la sostenibilidad del proyecto a medio plazo.

Guiada por principios de calidad, transparencia, trabajo en red e innovación social, la Asociación Colibrí continúa avanzando en su compromiso con las personas afectadas por EM y ELA. La Unidad Colibrí se consolida así como un recurso esencial en Santa Pola y su comarca, ofreciendo una atención cercana y especializada que responde a necesidades complejas y a menudo invisibilizadas.