Mateo, un bebé milagro gracias a un programa que acompaña embarazos difíciles en Elche

Hay diagnósticos que llegan como un mazazo devastador en mitad del embarazo. Una ecografía rutinaria, una revisión que parecía una más y, de repente, el lenguaje médico cambia: «Malformaciones», «pronóstico incierto», «enfermedad limitante de la vida». A partir de ese momento, para las familias, todo se acelera. Demasiado. Y la decisión de futuro es tan dura que nadie está preparado para afrontarla.

En el Departamento de Salud del Hospital General Universitario de Elche existe desde hace años una manera distinta, profundamente humana, de transitar ese vértigo. Un protocolo que permite a las familias no decidir en soledad cuando el diagnóstico prenatal es grave. Al estar implicada la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) de Pediatría, no solo Elche y Santa Pola se benefician de este modelo: todo el Baix Vinalopó y la Vega Baja cuentan con una atención que los padres de Mateo califican de “milagrosa”.

No en vano, su caso es un verdadero milagro que nadie esperaba y que fue posible gracias al acompañamiento profesional de un equipo multidisciplinar del centro sanitario y a la firme decisión de sus padres, aferrados a la esperanza y a la fe en la vida. La historia de Mateo —un bebé que llegó al mundo con un diagnóstico prenatal extremadamente grave y que hoy sigue vivo contra todo pronóstico— no se entiende sin un engranaje poco visible pero esencial: el protocolo de la UHD Pediátrica y los Cuidados Paliativos Perinatales (CPPn) del Departamento de Salud de Elche.

Acompañar cuando el futuro es incierto

La doctora Sofía Clar, responsable de la línea pediátrica de la UHD, lo explica con claridad: «Cuando durante el embarazo aparece un diagnóstico muy grave, el primer impacto suele reducir las opciones a una sola». Esa palabra que nadie quiere nombrar: aborto. Sin embargo, «existe una alternativa: acompañar».

Ese acompañamiento tiene estructura, nombre propio y base técnica. Los Cuidados Paliativos Perinatales constituyen un enfoque holístico que atiende no solo al feto o al recién nacido, sino también —y de forma central— a la madre, al padre y al entorno familiar. Incluyen el control de síntomas físicos como dolor, disnea o agitación, pero también el acompañamiento emocional, social y espiritual, tanto durante la vida fetal como en el nacimiento, el posible fallecimiento pre o postparto y el duelo posterior.

«El objetivo no es decidir por la familia, sino garantizar que no esté sola desde el mismo momento del diagnóstico y durante todo el proceso posterior», subraya la doctora Clar.

Antes del nacimiento

Cuando se detecta una enfermedad limitante de la vida antes del parto, en el Hospital General de Elche se activa un plan de cuidados individualizado, consensuado con los padres y diseñado incluso antes de que el bebé nazca. No se trata de una suma de especialidades, sino de un enfoque transdisciplinar en el que trabajan coordinadamente obstetricia, neonatología, paliativos, salud mental y trabajo social.

Este modelo ha demostrado beneficios claros: facilita la vinculación con el bebé, permite preparar una posible despedida y ayuda a elaborar el duelo de una forma más sana y consciente. Frente al imaginario general, no todos los recién nacidos con enfermedades limitantes fallecen al poco tiempo. Algunos viven horas o días, otros semanas, meses o incluso años.

Uno de los pilares del protocolo es la planificación del parto o nacimiento, una tarea emocional y logísticamente compleja. Precisamente por eso se realiza con tiempo, escucha y respeto. Tras una fase de orientación anticipada, se elabora un Plan de Parto o Nacimiento, que queda incorporado a la historia clínica de la madre.

Ese plan recoge decisiones muy concretas: monitorización fetal, actuación ante sufrimiento, medidas que se aplicarán o evitarán, opciones sobre lactancia, así como deseos culturales, religiosos o espirituales. «Nada se impone. Todo se consensua. Y todo puede cambiar», insiste la matrona Milagros González.

Uno de los aspectos más delicados del protocolo es la invitación a crear recuerdos: fotografías, elección del nombre, contacto piel con piel, incluso si llega el fallecimiento. Para la psiquiatra Ana Vilaplana, estos recuerdos «son herramientas terapéuticas fundamentales».

El papel de la matrona

En Elche, la matrona no desaparece tras el parto. Se convierte en figura de referencia y enlace entre hospital y atención primaria. El protocolo garantiza continuidad, coordinación y apoyo emocional constante.

Si el bebé nace con vida y el desenlace es incierto, las medidas se centran en el confort: menos intervenciones, más cuidado humano. Se prioriza el piel con piel, el silencio, la calma y el acompañamiento respetuoso.

Cuando hay vida más allá del pronóstico

La historia de Mateo se desvió del guion. Nació por cesárea programada, respiró por sí mismo, pasó por la UCI neonatal, sufrió complicaciones… pero siguió adelante.

En ese punto, la UHD Pediátrica asumió el seguimiento en domicilio, con coordinación constante entre especialistas. Cuando hay vida más allá del pronóstico, los paliativos no desaparecen: se transforman.

El niño milagro

Mateo Marino Gómez Rodríguez llegó al mundo el 8 de agosto. Era esperado y planificado, fruto del deseo de sus padres, Higinio Gómez Soriano y Yilhlenis Rodríguez Zamora, de continuar su familia tras el nacimiento de su primera hija, Valentina. Sin embargo, la felicidad del embarazo se vio empañada en la ecografía de la semana 20. Allí, los médicos detectaron múltiples malformaciones: acrocefalia, hidrocefalia y fémur extremadamente corto, un cuadro que los especialistas consideraron incompatible con la vida y recomendaron la interrupción del embarazo.

“Al principio yo no sabía qué hacer, estaba perdido, mientras que Yilhlenis tenía claro que no quería interrumpirlo”, recuerda Higinio Gómez. La pareja se sintió sola y abrumada, enfrentando decisiones que ninguna guía ni experiencia cercana podía prepararles. Buscaron apoyo psicológico y evaluaron escenarios, pero seguían sin encontrar un camino que les diera paz.

Todo cambió cuando conocieron a un sacerdote que los escuchó y los conectó con Milagros González, la matrona. “Al ver a todo el equipo médico y sanitario comprendimos que no estábamos solos. Todo el miedo que yo sentía se transformó en seguridad. Sabía que habría un equipo que acompañaría a nuestro hijo, pasara lo que pasara”, explica Higinio.

Yilhlenis asegura que “por un accidente estuve muy cerca de la muerte. Por mi experiencia y los cuidados que recibí de mi madre, yo no podía optar por lo que parecía más fácil. Muchas personas no nos entendían. Pero la seguridad que nos dieron en el Hospital General de Elche fue tal que decidimos seguir adelante”.

El parto y la UCI neonatal

Y llegó el parto, y a Mateo se lo llevaron rápidamente a la UCI. “Tú, que sabes que tu hijo corre peligro o que no va a vivir, de repente se lo llevan a la UCI neonatal… Fue muy duro, pero lo pasamos con alegría, porque mi hijo estaba vivo y respirando por sí mismo”, recuerda Higinio.

“En neonatos descubrimos un mundo nuevo: la UCI, la delicadeza del equipo, el funcionamiento milimétrico. Conocimos a Judith Lozano y al resto del equipo (Marcos Reillo, Nuria Galiana, María Velasco). Al comunicarnos la hemorragia en la cabeza, ella estaba afectada por la dureza del caso y le dijimos que se lo contara con calma. Gracias a todo ese acompañamiento previo, no llegamos devastados; llegamos con la sensación de que era una fortuna que nuestro bebé estuviera vivo”, relata Yilhlenis.

Como padres, “estuvimos implicados desde el primer día: nos explicaban cuándo podíamos hacer piel con piel, cómo cogerlo, qué procedimientos se le realizaban. Cada día nos informaban del estado de Mateo y eso nos daba tranquilidad”.

El área de neonatos forma parte del protocolo del hospital, y trabajar así facilita que todo funcione como un engranaje. “El equipo fue extraordinario. Mateo nació el 9 de agosto. Las enfermeras siguen emocionándose al verlo; se aprecia la humanidad incluso en un hospital”.

De la UCI a casa

Durante su estancia en neonatos, también se coordinó el trabajo con la UDH. Su pediatra es Judit Abad y Salvador López, enfermero de paliativos. Ambos destacan que “el objetivo era estar preparados para cualquier circunstancia: si Mateo estaba poco tiempo, acompañar; si salía adelante, realizar un seguimiento activo siete días a la semana, incluso 24 horas si hacía falta, optimizando la calidad de vida y evitando hospitalizaciones innecesarias”.

Higinio destaca que “disponer de la UDH fue increíble: después de 3 meses en un hospital, poder tratar a tu hijo desde casa, con apoyo profesional inmediato, fue un alivio inmenso. Incluso hoy recibimos visitas coordinadas de varios especialistas gracias a la comunicación entre equipos”.

Los padres coinciden en señalar, junto a la hermana de la mamá, Dubraska Rodríguez, que “todo el equipo del hospital ha tenido una voluntad real de que las cosas salgan adelante. La Conselleria proporcionó recursos, pero lo que marca la diferencia es la vocación de las personas. El trabajo con Mateo ha sido exhaustivo: estudios genéticos, metabólicos, controles constantes”.

“Que todo el mundo lo sepa”

“Nuestra única crítica constructiva es que llegamos a este equipo por casualidad. En ginecología no siempre sabían que este protocolo existía. Habría sido distinto si desde el primer momento nos hubiesen derivado”. La doctora Clar asegura que “ya se ha comunicado oficialmente a Ginecología para que todos los padres conozcan el programa”.

Estado actual de Mateo

El pequeño “está muy bien”, relata la madre. Ha superado todos los pronósticos. Nació prácticamente sin necesidad de ayuda respiratoria. Ya pesa 3 kilos. “No hay nada genético encontrado. Está en atención temprana desde el primer día, recibe fisioterapia y revisiones con especialistas. La hemorragia cerebral se reabsorbió en dos semanas; permanece algo muy discreto, pero nada grave. Es un luchador”, expone emocionada su madre.

Su hermana Valentina “lo adora; lo besa, lo llama “Mateo” cada vez que pasa por el hospital. También recibimos acompañamiento para introducirlo en casa y gestionar posibles celos. Durante este proceso, también falleció mi madre. El equipo psicológico fue un apoyo fundamental para transitar ese duelo”, explica Yilhlenis.

Lección de vida

“Mateo nos ha enseñado no solo a ser sus padres, sino a volver a la humanidad y a la esencia de lo que significa estar aquí. Afortunadamente, en nuestro caso lo que se creía ha sido menor de lo esperado, aunque somos conscientes de que otras familias no tienen la misma suerte: bebés con discapacidades, malformaciones o complicaciones graves”.

“Nos sentimos muy solidarios con esos padres y queremos dar voz, a través de nuestra historia, para que sepan que no están solos. Es un camino difícil, pero transitarlo acompañados marca realmente la diferencia. El Hospital General de Elche tiene un equipo extraordinario que está ahí para todas estas familias. La clave fue el acompañamiento. Ha sido espectacular. Hemos estado en presencia de algo que no tiene nombre, y para nosotros es invaluable todo el esfuerzo, cada segundo y cada momento que han estado con Mateo y nuestra familia”, destacan al unísono.

“El acompañamiento fue la clave. Incluso cuando la medicina no puede curar, cuidar marca la diferencia”, concluyen.

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