La Fundación Síndrome de Dravet de la UMH de Elche, premiada por su compromiso social

La Fundación Síndrome de Dravet, con laboratorio científico ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (UMH), ha sido reconocida por la Generalitat Valenciana en los “Premios a la Responsabilidad Social 2025”. La entidad ha obtenido el segundo galardón, dotado con 4.000 euros, en unos premios impulsados por la Conselleria de Hacienda, Economía y Administración Pública a través de la Dirección General de Economía, con el objetivo de destacar a organizaciones que aportan valor añadido al progreso económico, social y ambiental de la Comunitat Valenciana.

Reconocimiento autonómico al compromiso social

Los Premios a la Responsabilidad Social distinguen a aquellas entidades que, mediante compromisos voluntarios, desarrollan iniciativas responsables en los ámbitos económico, social y ambiental. En esta edición, la Generalitat ha querido subrayar la labor de la Fundación Síndrome de Dravet por su contribución a la investigación científica, el apoyo a las familias afectadas y su impacto positivo en el entorno.

La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, ha valorado el reconocimiento recibido y ha destacado su importancia para el futuro de la entidad. Según ha señalado, “este reconocimiento nos impulsa a seguir trabajando con más fuerza para mejorar la vida de las personas y familias con síndrome de Dravet gracias además a la designación económica que implica este premio”.

Un laboratorio pionero en el Parque Científico de la UMH

La Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha el pasado año su propio laboratorio de investigación en el Parque Científico de la UMH con el objetivo de impulsar la investigación científica y avanzar en la búsqueda de soluciones para esta enfermedad rara. La apertura de estas instalaciones supuso un hito relevante, ya que permitió a la Fundación convertirse prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación.

Este paso estratégico ha reforzado la capacidad de la entidad para generar conocimiento científico desde una perspectiva cercana a las necesidades reales de los pacientes y sus familias, consolidando su papel como agente activo dentro del ecosistema investigador valenciano.

Investigación para mejorar la calidad de vida

Desde el laboratorio del Parque Científico de la UMH, el personal investigador trabaja para ampliar el conocimiento sobre el síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia. La labor científica se centra en avanzar hacia tratamientos más efectivos, así como en el desarrollo de nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación a otros equipos científicos.

El objetivo final de la Fundación es encontrar una cura para los pacientes y, mientras tanto, contribuir a incrementar su calidad de vida y la de sus seres queridos, reforzando al mismo tiempo la colaboración científica y el impacto social de su actividad.