Sociedad
Una gala solidaria impulsa la visibilidad de las enfermedades raras en Elche
La asociación llega a las 75 familias y consolida su proyecto social con su nueva sede, servicios profesionales y respaldo empresarial, mientras prepara una jornada clave de sensibilización y apoyo ciudadano este viernes
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche celebra este viernes el Día Mundial de las patologías inusuales / Matías Segarra
La gala benéfica organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se convertirá este viernes en el gran punto de encuentro de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, una entidad que en apenas cuatro años ha pasado de ser un proyecto nacido del miedo y la incertidumbre a consolidarse como red de apoyo para decenas de familias del municipio, según aseguran sus fundadoras. El evento, que tendrá lugar el 27 de febrero por la noche, simboliza el crecimiento de una organización que hoy agrupa a 75 familias y que busca seguir ampliando recursos, servicios y visibilidad social.
Día mundial de reivindicaciones
La jornada arrancará ese mismo día al mediodía con un acto institucional en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche, concebido como espacio de reconocimiento y de reivindicación pública. Sin embargo, será la gala nocturna en el Tiro de Pichón la que concentre el componente social y solidario, con cena, photocall, música, rifa y sorpresas en una cita abierta a toda la ciudad. Las entradas pueden adquirirse a través del enlace bni-emprendedores-elche.sumupstore.com.
Detrás del evento se encuentra la colaboración del grupo empresarial BNI Emprendedores Elche, cuya implicación ha sido determinante para el desarrollo de la asociación. El respaldo empresarial, subrayan desde la entidad, no es puntual sino sostenido, lo que ha permitido dar estabilidad a un proyecto que nació en 2022 impulsado por familias que compartían una misma necesidad: apoyo mutuo y visibilidad.
Conmemoración el año pasado del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Elche / Matías Segarra
La propia asociación explica su origen con palabras que resumen su trayectoria: “En 2022 nacía nuestra Asociación de Enfermedades Raras de Elche desde una necesidad profunda: no sentirnos solos. Nacimos del miedo, de la incertidumbre, de las noches largas… pero también nacimos del amor inmenso hacia nuestros hijos, padres, hermanos”.
Desde entonces, la entidad ha centrado su labor en hacer visible una realidad que a menudo permanece oculta. “Hoy somos 75 familias entre personas afectadas, familiares y socios colaboradores. Setenta y cinco corazones latiendo por una causa común”, señalan.
Una sede convertida en refugio
Uno de los hitos más importantes del último año ha sido la consecución de una sede física, un logro que la asociación considera fundamental para su desarrollo y para el bienestar emocional de las familias. El espacio no se concibe solo como oficina, sino como punto de encuentro, apoyo y acompañamiento.
Lo expresan con claridad: “No es solo un local. Es un refugio. Es el lugar donde llorar sin tener que explicar. Donde preguntar sin miedo. Donde compartir logros pequeños que para nosotros son gigantes. Es el lugar donde sentir que perteneces”.
La existencia de un espacio físico facilita el contacto directo entre familias, permite organizar actividades y refuerza la sensación de comunidad, un elemento esencial en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, donde el aislamiento suele ser uno de los mayores problemas.
Servicios para un acompañamiento integral
La asociación ha apostado por un modelo multidisciplinar que aborde no solo la dimensión médica, sino también la social, psicológica y emocional. En la actualidad ofrece servicios de logopedia, integración social, fisioterapia, psicología y trabajo social, con el objetivo de cubrir necesidades diversas que afectan tanto a los pacientes como a su entorno familiar.
A ello se suma el denominado Espacio de Salud, donde se desarrollan actividades de yoga adaptadas a distintos niveles, incluidas personas con movilidad reducida. La filosofía de la entidad se resume en una idea clara: el bienestar integral forma parte del tratamiento y no debe considerarse un complemento.
Este enfoque también se refleja en proyectos específicos como MeraDiversidad, orientado especialmente a adolescentes con enfermedades raras. La iniciativa busca ofrecer acompañamiento en una etapa especialmente delicada, en la que la diferencia puede resultar más difícil de gestionar sin apoyo social y emocional.
Conmemoración anterior del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Elche / Matías Segarra
La gala como símbolo de comunidad
En este contexto, la gala del 27 de febrero adquiere un significado que va más allá de la recaudación económica. La asociación la define como un gesto colectivo de implicación ciudadana. “Porque esta gala no es solo un evento. Es un abrazo colectivo”, explican.
El encuentro contará con la participación del coctelero Pepe Orts y con la colaboración de empresas y entidades como Sinergia, Museum, El Fogón Ilicitano, Grupo Serrano Automoción y el propio Ayuntamiento de Elche, que aportan recursos y apoyo logístico.
El objetivo es garantizar la continuidad de los servicios y consolidar proyectos en marcha, especialmente aquellos destinados a jóvenes y a la atención profesional especializada. La asociación insiste en que el respaldo social es clave para mantener la actividad y asegurar que el proyecto tenga estabilidad a largo plazo.
Un compromiso colectivo
La presidenta de la entidad, Carolina Peral, ha querido subrayar el valor del apoyo recibido, tanto de las familias como del tejido empresarial y social de la ciudad. En sus palabras: “Como presidenta de esta Asociación, pero sobre todo como persona que vive de cerca esta realidad, quiero expresar mi agradecimiento más profundo a cada familia que confía en nosotros y, de manera muy especial, a BNI Emprendedores y a todas las empresas que lo conforman. Su compromiso no es solo económico, es humano. Han entendido nuestras dificultades, han creído en nuestro proyecto cuando aún estaba creciendo y han decidido sostenerlo con responsabilidad y corazón”.
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche reunió a decenas de ilicitanos en la presentación del nuevo servicio de atención a jóvenes / INFORMACIÓN
El mensaje concluye con una declaración de intenciones que resume la filosofía de la organización: “Nada de lo que hoy somos sería posible sin la unión de voluntades. Seguiremos trabajando con transparencia, con entrega y con la firme convicción de que nuestras familias merecen dignidad, recursos y oportunidades reales. Este no es solo mi compromiso como presidenta, es una promesa colectiva: no dejaremos de luchar hasta que nuestras enfermedades sean visibles y nuestros derechos incuestionables”.
Con la mirada puesta en el 27 de febrero, la asociación confía en que la ciudad responda a la convocatoria y refuerce un proyecto que ha demostrado en pocos años que la unión de familias, profesionales y empresas puede transformar la realidad de las enfermedades raras a nivel local.
Una lucha por la esperanza: de Elche al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Testimonio de María Castell Lucas, madre de una pequeña que padece una enfermedad rara:
Esta no es una historia aislada. Es la realidad de miles de familias que convivimos con enfermedades raras, que luchamos cada día por ser escuchadas, comprendidas y atendidas.
Cuando a nuestra hija María le diagnosticaron mucopolisacaridosis tipo 1, nuestra vida cambió por completo. El miedo, la incertidumbre y la soledad se instalaron en nuestro día a día. Se convirtió y sigue siendo una lucha constante: recibir atención sanitaria especializada para poder tener una calidad de vida digna y que no se le resten oportunidades.
El camino hasta el diagnóstico fue largo y lleno de obstáculos. Conseguir que pudiera ser tratada en un CSUR (Centro, Servicio y Referencia de Enfermedades Raras) no fue nada fácil. El retraso en recibir el abordaje adecuado y las barreras del sistema dejaron sufrimiento y secuelas. Aun así, nunca dejamos ni dejaremos de insistir, de aprender y de buscar el apoyo que necesita, porque su futuro merece todas las oportunidades.
Cada día, su mirada nos recuerda que la vida de nadie debería depender de un código postal. Todos merecemos una atención sanitaria digna, que no sea un lujo, sino un derecho.
Las asociaciones de pacientes han sido y siguen siendo la clave para que estas realidades salgan a la luz y para impulsar cambios verdaderos en la sanidad y en la conciencia social. Formo parte de MPS Lisosomales y Aer-Elx (Asociación de Enfermedades Raras Elche) y pertenecer a una asociación es fundamental: nos une, nos da voz, nos permite exigir equidad, apoyo e investigación, y asegura que ninguna familia tenga que enfrentarse sola a estos desafíos.
Los medios de comunicación, nuestros verdaderos aliados, han ayudado a que nuestra historia, como la de tantas familias, salga de la sombra del silencio. Han hecho posible que se escuche nuestra voz, que se reclamen derechos y que se siga invirtiendo en investigación para que cada vida con enfermedad rara tenga más esperanza.
El próximo 3 de marzo, en Castellón, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, se celebrará un acto presidido por Su Majestad la Reina Letizia, junto a representantes de FEDER, autoridades nacionales y autonómicas, investigadores, la comunidad de pacientes, profesionales sanitarios, sector farmacéutico, etc. Será un momento para reafirmar el compromiso con quienes convivimos con una enfermedad rara, para seguir construyendo un sistema más justo, equitativo y humano.
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