"No nos juzgues": afectados de párkinson reivindican más empatía e investigación

Reivindicar empatía, respeto, tiempo y el fin de la discriminación. Estas fueron algunas de las principales demandas que elevaron este viernes en Elche afectados de párkinson con motivo del Día Mundial de este trastorno neurodegenerativo que se calcula que en España afecta a alrededor de 300.000 personas, hasta el punto que es el segundo más frecuente en el país y también uno de los de mayor prevalencia a nivel mundial. Estas cifras, como reivindicaron quienes lo padecen, refuerzan la necesidad de avanzar en su visibilización, comprensión y apoyo social.

Un año más el Ayuntamiento quiso dar visibilidad y adelantándose un día a la conmemoración oficial, este 11 de abril, desde el salón de plenos la corporación municipal se sumó al lema “El Parkinson no está bien visto”. Una jornada que pretendía poner de relieve no solo la realidad de esta enfermedad, sino también el estigma social que continúa acompañando a quienes la padecen.

"Es lentitud y discriminación"

La Asociación Parkinson Elche fue la encargada de leer el manifiesto, y fue Pilar Guillén Alcaraz, afectada por la enfermedad y usuaria de la entidad quien puso voz a unas reivindicaciones que el colectivo lleva muy interiorizadas. Así las cosas, durante su intervención, explicó que el párkinson es una de esas enfermedades que muchas personas creen conocer, pero que en realidad pocas llegan a entender en profundidad.

Con la contudente frase de “el Parkinson es lentitud, pero principalmente es discriminación, que se cuela en la vida cotidiana sin hacer ruido”, los presentes tomaron conciencia de los retos que aún hay pendientes ante una enfermedad cerebral que afecta al sistema nervioso, concretamente a las áreas encargadas de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos.

Estándares

A través de la lectura se trasladaron una serie de demandas claras dirigidas a la sociedad. Entre ellas, se reclamó algo “muy simple y mucho más necesario: ser mirados sin ser juzgados, escuchados sin que otros se adelanten a interpretar sus dificultades y comprendidos con el tiempo necesario". Asimismo, se pidió no ser apartados por no encajar en los estándares habituales de comunicación o movimiento.

Desde la asociación subrayaron que convivir con el párkinson ya supone un reto diario, por lo que insistieron en que la discriminación no puede convertirse en una carga añadida. En este sentido, reafirmaron su compromiso de seguir trabajando para que la realidad de esta enfermedad deje de ser invisible, para acompañar a quienes la viven y para contribuir a la construcción de una sociedad en la que nadie tenga que justificarse por moverse, hablar o vivir a otro ritmo.

Mesas informativas

Precisamente la asociación aprovechó el altavoz para exponer que con motivo del Día Mundial continuarán este sábado varias actividades de difusión, como la instalación de diferentes mesas informativas repartidas por la ciudad, con el objetivo de sensibilizar a la población y acercar la realidad de esta enfermedad a la ciudadanía.

Conciencia colectiva

Por su parte, la concejala de Acción Social, Celia Lastra, destacó la importancia de generar conciencia colectiva en torno a esta enfermedad. Señaló que se trata de una patología neurodegenerativa que puede afectar a cualquier persona, por lo que apeló a la empatía social: “Debemos mirar a la otra persona como si fuera un espejo en el que vernos a nosotros mismos”. La edil también trasladó el apoyo del Consistorio a todas las personas afectadas y a sus familias, e hizo hincapié en la necesidad de construir una sociedad basada en valores como la paciencia y la comprensión. “No debemos vivir tan rápido; es necesario ir un poco más despacio para poder escuchar a quienes quieren comunicarse y, en ocasiones, no pueden hacerlo con facilidad”, señaló.

Alertas

Hay que tener en cuenta que el país presenta una situación "especialmente alarmante" con respecto a esta patología que ya ocupa uno de los primeros puestos en número absoluto de casos (es el noveno país con más casos en el mundo) y, según las previsiones epidemiológicas, en 2050 será el país con mayor prevalencia por habitante, con cifras cercanas a los 850 casos por cada 100.000 personas. Desde 2012 el número de pacientes con la enfermedad se ha duplicado según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La edad media a la que empiezan los primeros síntomas es alrededor de los 60 años, con ligero predominio en hombres. Su prevalencia aumenta con la edad: del 2% de la población en mayores de 65 años asciende hasta el 4% en mayores de 80 años. Pero los especialistas recuerdan que no es una enfermedad exclusiva de mayores, ya que se calcula que un 15% de los pacientes presentan una enfermedad de inicio temprano, es decir, que debuta antes de los 45 años y tienen una mayor probabilidad de tener un componente genético o familiar en comparación con las formas de inicio tardío.

Estudios

En los últimos años no han cesado las peticiones para que aumenten las terapias y la coordinación sociosanitaria ante el aumento de casos, y para muestra el hecho de que en Elche la asociación se quedó pequeña en el Huerto de Montenegro ante el aumento de asociados en busca de asesoramiento y, sobre todo, comprensión. A nivel científico, por otra parte, se están dando pasos para ponerle nombre y apellidos a la enfermedad cuanto antes.

Uno de los ejemplos más recientes es el análisis genético que han desarrollado un equipo de investigadores de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) que podría permitir diagnosticar de forma temprana la enfermedad de Parkinson a partir de una simple muestra de sangre. Tal y como avanzó la institución académica el pasado otoño, la prueba entonces no estaba aún disponible para uso clínico, pero mostró eficacia en pacientes de reciente diagnóstico, ofreciendo la posibilidad de una detección más sencilla y un seguimiento más preciso de la enfermedad.

Diagnóstico precoz mediante células sanguíneas

“La clave está en analizar genéticamente un tipo de células del sistema inmune llamadas ‘células mononucleares de sangre periférica'", explicaba entonces el profesor Francisco Navarrete, primer autor del estudio. Y es que estas células contienen información genética, pero no todos sus genes están activos todo el tiempo; algunos se "encienden" o "apagan", según las necesidades del organismo, por ejemplo, frente a una infección o durante el desarrollo de una enfermedad.

El método requiere únicamente una extracción de sangre y su análisis se realiza con equipamiento presente en muchos laboratorios hospitalarios. De esta forma, se pueden identificar alteraciones genéticas asociadas al párkinson en sus etapas iniciales, lo que supone un avance frente a los métodos tradicionales. Sin embargo, los temblores aparecen cuando ya existe un daño neurológico avanzado y, además, pueden confundirse con los de otras enfermedades neurológicas, como recalcó el catedrático de la UMH y líder del estudio, Jorge Manzanares, quien señaló que hasta hace unos años, la única manera de diagnosticar definitivamente la enfermedad era mediante el análisis de tejidos post mortem”, añade, “pero es crucial disponer de métodos poco invasivos y rápidos que detecten la enfermedad antes.

Suscríbete para seguir leyendo