De la falta de coordinación entre hospitales a la espera media de seis años en Elche para poner nombre a la enfermedad

Más investigación, mayor coordinación hospitalaria y una atención integral para dejar de estar atrapados en una “odisea diagnóstica” marcada por la incertidumbre, el desgaste emocional y la falta de respuestas. Son algunas de las principales reivindicaciones que este miércoles elevaron desde el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche quienes viven años, o incluso toda una vida, sin saber qué enfermedad padecen.

Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, la asociación ilicitana Objetivo Diagnóstico aprovechó la efeméride para poner voz a las miles de personas que conviven con síntomas, dolor y limitaciones físicas sin haber conseguido todavía una identificación médica clara. Y lo hacían apenas días después de la primera marcha benéfica organizada en la ciudad para visibilizar esta realidad y que contó con caras conocidas como la deportista Sara Marín que hizo de embajadora.

Medio millar de personas se sumaron a la caminata solidaria de seis kilómetros entre el Hospital General y el Hospital Universitario del Vinalopó, una iniciativa impulsada por la propia asociación junto a ambos departamentos de salud y respaldada por el Ayuntamiento, la Universidad CEU Cardenal Herrera y distintas entidades sociales y deportivas. Como ya apuntaron los organizadores, la recaudación será para cubrir programas de apoyo psicológico y acompañamiento, especialmente orientados a cuidadores y familiares, mientras que trasladaron que la elevada participación es señal de que la sociedad empieza a mirar de frente una problemática que durante años ha permanecido prácticamente invisible.

Ahora bien, Carmen Sáez, presidenta de la entidad, fue la encargada de leer este 29 de abril un contudente manifiesto en el que expuso que el tiempo medio para obtener un diagnóstico en enfermedades raras supera los seis años desde la aparición de los primeros síntomas, aunque en numerosos casos esa espera se prolonga durante décadas, como tienen casos en la asociación, o jamás llega a resolverse.

Detrás de esa demora, explicó, se encuentran patologías extremadamente infrecuentes, síntomas difíciles de interpretar, pruebas diagnósticas todavía insuficientes o incluso enfermedades que aún no han sido descritas por la ciencia.

Consultas interminables

Pero el problema, insistieron, va mucho más allá de una cuestión estrictamente médica. Tal y como señaló la representante, vivir sin diagnóstico implica atravesar consultas interminables, someterse a pruebas constantes y enfrentarse a tratamientos que muchas veces no conducen a ninguna respuesta. Paralelamente pusieron el foco en el impacto psicológico y social derivado de convivir permanentemente con la duda y, en muchas ocasiones, con la incomprensión del entorno.

Por ello consideraron urgente el refuerzo de la coordinación entre hospitales y especialistas para evitar que los pacientes queden atrapados en un circuito fragmentado de derivaciones, pruebas repetidas y diagnósticos erróneos. Desde la asociación reclamaron sistemas sanitarios “más ágiles, coordinados y sensibles” capaces de ofrecer respuestas más rápidas y un seguimiento continuado a quienes todavía no han podido poner nombre a su enfermedad.

Desde Objetivo Diagnóstico consideran que muchas familias continúan sintiéndose abandonadas en mitad de ese recorrido. Denuncian que la falta de un diagnóstico dificulta el acceso a tratamientos, terapias, ayudas sociales o reconocimientos de discapacidad y dependencia. En algunos casos, incluso, aseguran que los pacientes deben enfrentarse a la sospecha o al cuestionamiento de síntomas que no encajan en protocolos médicos convencionales.

“El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo”, recogía el manifiesto. Una frase que resume el peso que tiene para estas familias obtener una explicación que les permita comprender qué está ocurriendo.

Ya hace días la asociación reiteró que hay menores que han crecido enteramente dentro de esa incertidumbre, enlazando consultas y pruebas sin tener un diagnóstico, de ahí que pusieran de relieve la importancia de impulsar la investigación biomédica y genética para acelerar la identificación de enfermedades poco frecuentes.

Equidad territorial

También reclaman equidad territorial en el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas, mejores protocolos de derivación entre comunidades autónomas y una mayor conexión entre los departamentos de salud, laboratorios y unidades especializadas.

Acompañada de miembros del equipo de gobierno y la oposición, la concejala de Educación y Discapacidad, María Bonmatí, respaldó públicamente estas demandas y puso el acento en la dureza emocional que supone convivir con una enfermedad sin saber exactamente qué la provoca. “Los síntomas no paran, es una realidad, las dificultades para enfrentarse al día a día están ahí, y el no saber qué pasa es una incertidumbre”, señaló Bonmatí, quien defendió la necesidad de reforzar tanto la investigación como las redes de apoyo para las personas afectadas.

Falta de datos

Desde la entidad tampoco aciertan a dar un número de personas afectadas porque alertan de la falta de datos oficiales fiables acerca de esta realidad. Según vienen denunciando desde hace años, España continúa sin contar con un registro unificado de personas sin diagnóstico, lo que dificulta conocer el alcance exacto del problema y diseñar políticas públicas adaptadas. En ese sentido, consideran imprescindible mejorar los sistemas de información sanitaria y reforzar las unidades especializadas en enfermedades raras. “Porque lo que no se nombra, no existe. Y lo que no se ve, no se atiende”, concluía el texto.

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