La fibromialgia en Elche: “¡No somos vagas, vivimos con dolor!”

Elche conmemoraba este 12 de mayo el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica con un acto en la Plaça de Baix en el que la Asociación Ilicitana de Fibromialgia reclamaba más visibilidad, más investigación y una atención sanitaria y social más coordinada para unas enfermedades que siguen siendo, en gran medida, invisibles. La presidenta de la entidad, María Gonell, resumía la situación con claridad: "La fibromialgia es una enfermedad de mucho dolor y todavía hoy muchas personas que la padecen se enfrentan a la incomprensión de quienes no creen en ella", señalaba.

“Todavía hay mucha gente que no se la cree y nos trata como personas vagas porque nos dicen que somos vagas o que no queremos trabajar, pero ¡no somos vagas, vivimos con dolor!”, explicaba Gonell durante la jornada. La asociación instaló una mesa informativa y de manualidades para sensibilizar a la ciudadanía, repartir información y dar a conocer el trabajo que realiza con las personas afectadas. La conmemoración de este año se celebraba bajo el lema "Hagamos que la intolerancia cambie de bando. Proyectemos la luz en el respeto, la solidaridad y la igualdad de derechos".

Una enfermedad invisible y dolorosa

La presidenta de la Asociación Ilicitana de Fibromialgia insistía en que la enfermedad condiciona la vida cotidiana de quienes la sufren y que no siempre es fácil obtener un diagnóstico.A ella tardaron casi una década en ponerle nombre a lo que le ocurría. “En mi caso, tardaron más de ocho años en decirme la palabra fibromialgia, cosa que te deja relajada, puesto que por lo menos ya sabes a qué atenerte”, señalaba.

Gonell explicaba que el reconocimiento clínico suele apoyarse en los llamados puntos gatillo, entre 16 y 18 zonas del cuerpo que, al ser presionadas, provocan un dolor intenso. “Cuando te tocan te dejan para llorar del dolor que tienes”, describía. También recordaba que no existe una prueba concreta que permita confirmar la enfermedad de forma simple y que tampoco hay un tratamiento curativo. “¿Hay alguna prueba que pueda salir la enfermedad? No, no la hay. ¿Hay algún tratamiento? No lo hay”, indicaba.

Ante esta situación, las personas afectadas trabajan sobre todo con medidas orientadas a mejorar la calidad de vida: ejercicios suaves, caminar despacio, actividad en piscina y rutinas que no resulten agresivas. La presidenta de la asociación explicaba que el objetivo es “ir mejorando tú con una serie de ejercicios nunca agresivos, sino más bien pausados”, siempre dentro de los límites que impone el dolor.

Manifiesto y reclamaciones

La lectura del manifiesto corrió a cargo de María Gonell, presidenta de la asociación, quien situó el foco en las necesidades todavía no atendidas y en las desigualdades territoriales que afectan al acceso a la atención. Según el texto leído en la Plaça de Baix, las entidades vuelven a unir sus voces para celebrar los logros conquistados, agradecer los apoyos recibidos y reivindicar derechos para la normalización de enfermedades “invisibles” marcadas por el dolor y la fatiga cotidiana.

Gonell destacó la necesidad de “unir voluntades y unificar criterios por un objetivo común, manifestar nuestras necesidades prioritarias no atendidas, las carencias comunes a todos y las diferencias territoriales que pueden generar desigualdades en el acceso al sistema, en la atención profesional y en la eficiencia de los resultados obtenidos”.

El manifiesto plantea como imprescindible la creación de un modelo estructural de unidades multidisciplinares en todos los territorios, con equipos profesionales y recursos suficientes para un abordaje integral. También reclama la creación de unidades donde no existen y la potenciación de las ya existentes en algunas comunidades autónomas.

Entre las demandas se incluyen una Atención Primaria y Especializada de calidad, mayor conexión entre ambas, profesionales formados, más investigación para avanzar en prevención, diagnóstico y tratamiento, así como terapias psicológicas y sociales que ayuden a afrontar el impacto de estas enfermedades en la vida diaria, familiar, laboral y social.

“Precisamos terapias psicológicas y sociales que nos ayuden a afrontar unas enfermedades que nos obligan a cambios importantes en nuestra vida cotidiana, familiar, laboral y social”, recogía el manifiesto. Otra de las peticiones fue que las denegaciones de discapacidad o incapacidad estén bien motivadas cuando se presentan informes avalados por especialistas.

Asociación y apoyo municipal

En Elche, la Asociación Ilicitana de Fibromialgia cuenta actualmente con alrededor de 100 personas asociadas, aunque llegó a tener unas 300 antes de la pandemia. Gonell señalaba que muchas personas siguen teniendo miedo o dificultades para retomar la actividad asociativa tras ese periodo. Aun así, defiende que la asociación sigue siendo un punto de apoyo para quienes conviven con la enfermedad.

“Hay muchísima gente con fibromialgia”, explicaba. El problema, según subrayaba, es que muchas personas no están diagnosticadas. Para la entidad, el trabajo de información es esencial porque la enfermedad sigue generando incomprensión incluso en el entorno familiar o institucional. “Más que nada que investiguen un poco más, que se hagan que tomen conciencia de lo que es esta enfermedad”, pedía al hablar de las demandas a las administraciones.

Al acto celebrado en la Plaça de Baix acudieron la edil de Discapacidad, María Bonmatí; la edil de Infancia, Familia y Mayores, Aurora Rodil; la edil de Sanidad, Inma Mora; el edil de Relaciones Institucionales, Juan de Dios Navarro; y la edil de Participación, Loli Serna. También cinco ediles de la oposición.

Bonmatí destacó la importancia de hablar de enfermedades que todavía no tienen suficiente reconocimiento social. “Hoy es un día importante porque es importante hablar de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, enfermedades invisibles que producen dolor, incapacitan y que muchas veces están infradiagnosticadas”, afirmó.

La edil también incidió en la dimensión de género de estas patologías. Bonmatí destacó “el gran trabajo que realiza la Asociación de Fibromialgia de Elche junto a su presidenta, María Gonell, y todas las personas que luchan cada día por derribar barreras, acompañar a pacientes y familias y ofrecer comprensión y apoyo”.

La concejala quiso vincular también la conmemoración con el Día Internacional de la Enfermería, que se celebra igualmente el 12 de mayo. En su intervención recordó que las enfermeras desempeñan un papel fundamental en el cuidado de las personas con enfermedades crónicas. “Si hablamos de enfermera, yo creo que la palabra que a todos se nos viene a la cabeza es la palabra cuidar”, señaló.

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