Vivir con una bolsa pegada al abdomen también es vivir

Salir de quirófano con una bolsa pegada al abdomen, aprender a mirarse de nuevo, perder el miedo a salir a la calle, a bañarse, a hacer deporte o a mantener una vida social normal. Todo eso forma parte del proceso de una persona ostomizada, un camino duro, físico y emocional, que el Hospital Universitario del Vinalopó ha convertido en una línea de atención especializada y reconocida con la certificación de excelencia (Aenor) en la humanización de la consulta de ostomía. El distintivo sitúa al centro como referente nacional para otros hospitales que quieran impulsar o mejorar este tipo de atención.

La consulta ilicitana está liderada por profesionales como Vanesa Cecilia, enfermera especialista en estomaterapia, y se desarrolla en coordinación con el servicio de Cirugía, que dirige la doctora Pilar Serrano, y con el servicio de Urología, dirigido por la doctora Begoña Ballesta. El objetivo no es solo enseñar a cambiar una bolsa o resolver complicaciones, sino acompañar al paciente desde el primer impacto del diagnóstico y la intervención hasta la recuperación de su autonomía. Y eso, como explica la paciente María Montes, puede cambiarlo todo.

María Montes habla desde la experiencia de quien ha atravesado una cirugía, un cáncer y una transformación corporal difícil de asumir. Su testimonio resume el sentido de esta consulta. «La verdad que el cambio es importante porque te ayuda a aceptarte como paciente, a conocer mejor qué es lo que te han puesto en tu cuerpo, que no es tuyo; es importante», explica.

Testimonio

Cuando a una persona le comunican que va a salir del quirófano con una bolsa, el impacto es enorme. Muchas veces, antes incluso que el propio cáncer, aparece el miedo a no reconocerse. «Te dicen que vas a salir ya con una bolsa y tú te sientes así un poco extraña diciendo: ‘¿Eso qué es?’», recuerda María. En ese momento, el papel de la estomaterapeuta resulta decisivo: enseñar, acompañar y ayudar a normalizar una situación que, al principio, parece imposible de integrar.

«Ella te ayuda a llevar todo lo que conlleva ese proceso, su labor es fundamental», señala. María reconoce que no basta con colocar un dispositivo. «Esto no solo es una pegatina y ya está. Luego tiene sus cosas buenas y sus cosas malas», añade. Hasta encontrar el material que mejor se adapta a cada paciente pueden pasar semanas o meses, porque también cambia el cuerpo: cambia la barriga, cambia la piel, cambian las operaciones y cambian las necesidades.

María es clara al explicar lo que este acompañamiento ha significado para ella. «Sin ellas la verdad es que yo no sería lo que soy ahora ni tendría la vida que tengo ahora», afirma. Y esa vida, insiste, es una vida normal. «Puedo bañarme, puedo hacer deporte, puedo viajar, puedo bailar, una vida normal completamente sana», explica. Cuando salió de la cirugía creía que aquello la encerraría. «Yo pensaba: esto me va a enterrar a mí. Y todo lo contrario, me ha dado mucha vida».

Por eso quiere dar visibilidad a la ostomía. «Quiero que se visualice que esto no es una cosa que te acorte tus metas ni tus sueños. Al contrario, te da vida, te da mucha esperanza de hacer cosas, todas las que puedas y más», subraya.

Acompañamiento profesional

Ese acompañamiento ha sido continuo. María destaca que siempre que ha tenido dudas ha encontrado respuesta. «En cuanto he tenido alguna duda, siempre las he tenido aquí. Siempre, siempre, para lo que haya sido», cuenta. A veces con cita, a veces sin ella, pero con una puerta abierta para resolver problemas que fuera de una consulta especializada pueden parecer pequeños y, sin embargo, condicionan toda la vida diaria.

La paciente no oculta el miedo inicial. «Esto es un proceso muy duro», reconoce. A la enfermedad se suma el impacto sobre la imagen corporal. «Aparte de mi cáncer, tengo que estar peleando con mi cuerpo, con mi físico, con cómo salgo a la calle, si se me suelta, si se me hace una fuga, dónde me meto para cambiarme», relata.

«Hay gente que lo acepta antes, hay gente que lo acepta después, hay gente que no la acepta, que ni siquiera se puede ver, o si se cambia, le cambia la pareja o el hijo», explica María. Por eso, cuando se le pregunta si hay vida después de una ostomía, responde sin dudar: «Sí, por supuesto. Siempre hay oportunidades».

Del quirófano a la vida

La doctora Pilar Serrano, jefa de Cirugía del Hospital Universitario del Vinalopó, contextualiza la importancia de este trabajo. El cáncer de colon y recto es uno de los tumores más frecuentes, y cada semana se detectan nuevos casos. Alrededor de cuatro o cinco, explica, aunque no todos requieren cirugía ni todos acaban con ostomía. Cuando por la localización del tumor es necesario realizarla, «el impacto emocional es enorme».

La cirujana es clara: «Cuando les informas, no les preocupa el cáncer, les preocupa el estoma». Para muchos pacientes, la bolsa se convierte en el símbolo visible de la enfermedad y del cambio. «Eso es muy duro», reconoce.

La ostomía consiste, explicado de forma sencilla, en sacar un segmento de intestino a la piel para que las heces no salgan por el ano, sino por un orificio creado en el abdomen. «El estoma es un trozo de intestino, para que se entienda, abocado a la piel», explica la cirujana. «En vez de hacer por tu camino normal, por el ano, dejas de hacer deposición por ahí y ésta sale en una de las partes del abdomen».

El mismo concepto se aplica también en algunos pacientes urológicos. Cuando se extirpa la vejiga, por ejemplo, puede realizarse una urostomía, para que la orina salga a través de la pared abdominal. De ahí que el trabajo de estomaterapia no sea exclusivo del paciente de cirugía digestiva, aunque en este caso tenga un peso muy importante.

Las cifras de la ostomía

El Hospital del Vinalopó atiende actualmente a unos 200 pacientes ostomizados, según explica Vanesa Cecilia. No todos los estomas son definitivos. Algunos son temporales y pueden reconstruirse con el tiempo; otros permanecen de por vida. Depende de la enfermedad, de la edad, del estado del paciente, de la técnica quirúrgica y de la posibilidad real de una nueva intervención.

«Hay pacientes con enfermedad benigna que vienen perforados, con una peritonitis, y se ostomizan. O una complicación que acaba con bolsa», señala la doctora Serrano. La bolsa se utiliza siempre que es necesario desconectar el intestino para evitar contaminación fecal dentro del abdomen. Es, por tanto, una herramienta quirúrgica frecuente y en muchos casos salva vidas.

También pueden aparecer complicaciones: hernias, retracciones, prolapsos, desprendimientos, necrosis o problemas de adaptación del dispositivo. Ahí vuelve a ser fundamental el seguimiento especializado. «Hay muchas cosas que hay que hacer y ese seguimiento también lo hace la enfermera estomaterapeuta», explica la jefa de Cirugía, que compara la necesidad de visibilizar a estos pacientes con lo ocurrido con el cáncer de mama. «A a la mujer mastectomizada se le da mucha protección. El paciente ostomizado es tanto o más importante que cualquier otro y se merecen un trato humanizado y muy especializado», afirma, reclamando «normalización».

Cirugía especializada

Para la cirujana, la certificación lograda por el hospital «ha sido el colofón de un trabajo importante que se viene haciendo hace mucho tiempo en silencio», señala. Pone sobre la mesa acompañamiento desde antes de la operación, formación durante el ingreso, seguimiento posterior, educación al paciente y apoyo a su entorno.

La clave está en que el proceso empieza antes del quirófano. Se informa al paciente, se le enseña el dispositivo, se valora su entorno familiar, se resuelven miedos y se anticipan problemas. Después llega el seguimiento: cómo cambiar la bolsa, qué hacer ante una fuga, qué comer, cómo bañarse, cómo tomar el sol, si puede hacer deporte, qué ejercicios ayudan a evitar hernias, cómo afrontar las relaciones personales o sexuales, y cuándo puede plantearse una reconstrucción.

Vanesa Cecilia lo resume desde la enfermería con una idea muy directa: normalizar. «Las estomaterapeutas estamos para cogerles de la mano, ir con ellos en este camino, que no se encuentren solos», afirma. Para ella, el gran reto es acabar con el tabú. «Hasta ahora el estoma siempre ha sido un tabú. La gente muy tapada, no quiero que me vea mi nieto cómo me lo cambio, no voy a la playa porque llevo una bolsita».

Su objetivo es que los pacientes entiendan que pueden seguir viviendo. «Da igual por dónde hagas caca. Si por el culete o por la barriga, lo importante es que tienes una oportunidad más para vivir y hay que normalizar la situación», señala. Esa frase, tan cruda como humana, resume una lucha sanitaria y social: cambiar la mirada sobre una realidad que muchos pacientes esconden por vergüenza.

Uno de los avances que más ayudan a esa normalización es la adaptación de baños para personas ostomizadas. No se trata de un detalle menor. Para quienes llevan una ileostomía o colostomía, vaciar o cambiar una bolsa en un baño convencional puede ser muy complicado. Para personas mayores o con movilidad reducida, ese gesto puede ser imposible.

Los módulos adaptados elevan el punto de vaciado, incorporan grifo para limpiar el dispositivo, espejo que permite verse el abdomen y espacio suficiente para cambiarse con dignidad. «Es como tener un cambiador para bebés, pero para ostomías», compara la profesional. Estos baños permiten ganar autonomía y calidad de vida.

La enfermera insiste en que no se trata solo de enseñar una técnica. Es también ayudar emocionalmente. Muchos pacientes viven con miedo a una fuga, a un ruido, a un olor, a no poder salir, a no poder viajar o a ser rechazados. «Muchas veces dejan de tener una vida normal», admite.

Cecilia propone afrontarlo con información y naturalidad. Si una persona va al gimnasio o a una clase de yoga, puede explicar que lleva una bolsa y que puede haber algún sonido que no controla. «Tú lo dices y ya está. Ellos no le van a dar importancia, pero si lo ocultas es diferente», plantea. La normalización, en su opinión, empieza por contarlo.

Esa visibilidad está empezando a crecer también en redes sociales, donde personas jóvenes muestran su ostomía y cuentan su experiencia. La enfermera considera que eso ayuda a que la sociedad se acostumbre a verlo y a entenderlo. «Llegará un momento en que se vea normal, como ha pasado con otros colectivos», defiende.

Escuela de pacientes

Una de las herramientas incorporadas por el Hospital del Vinalopó es la Escuela de Pacientes, puesta en marcha el año pasado como punto de encuentro entre personas ostomizadas. Allí, los veteranos ayudan a quienes acaban de empezar. El valor de esa experiencia entre iguales es enorme.

Cecilia lo explica con un ejemplo: ella puede decirle a un paciente recién operado que podrá ir a la playa, pero su palabra no pesa igual que la de otra persona que ya lleva una bolsa y realmente va a la playa. «Yo le digo sí, puedes ir a la playa, no se despega, viene preparada. Pero claro, piensan: tú no llevas una bolsita. Cuando se lo dice otra persona que sí la lleva y que va a la playa, entonces es un apoyo», explica.

En esas sesiones se habla de dudas reales, de trucos, de materiales, de ropa, de alimentación, de ejercicio, de sexualidad, de miedo y de vida diaria. La enfermera propone un tema, informa, pero luego se abre el camino para que los pacientes compartan. «Entre ellos se comentan, se aconsejan, dicen mira, me he comprado esto», señala.

La certificación de excelencia reconoce precisamente esa humanización. «Al tener este certificado somos un punto de referencia a nivel de consulta de ostomía, a nivel nacional», explica Cecilia. La acreditación significa que el centro puede servir de modelo a otros hospitales que quieran abrir o mejorar consultas de ostomía.

La certificación valora todo el circuito: la información antes de la cirugía, la educación en planta, el seguimiento, la privacidad, la escuela de pacientes, el apoyo psicológico y social, la atención a cuidadores y que también se acompañe a la familia. Hay pacientes que no quieren mirarse o que delegan el cambio de bolsa en su pareja, hijo o cuidador. Pero ese proceso debe trabajarse. «La familia también se tiene que adaptar», advierte la cirujana. «Hay pacientes que no quieren cambiarse y tienes al hijo cambiándole la bolsa cuando eso es algo íntimo», concluye.

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