Elche rompe con un cuento el tabú de vivir con una bolsa de ostomía

Explicar a un niño por qué una persona lleva una pequeña bolsa adherida al abdomen puede resultar complicado para muchas familias. Un nuevo cuento infantil busca facilitar esa conversación con un lenguaje sencillo, cercano y adaptado a cada edad. Un secreto entre columpios. Pis y pos aborda de forma natural la vida con un estoma, una realidad sanitaria con la que conviven alrededor de 210.000 personas en España y que todavía continúa rodeada de desconocimiento y prejuicios. La obra ha sido desarrollada con la colaboración de Vanesa Cecilia Bernal, enfermera adscrita a la Consulta de Urología del Hospital Universitario del Vinalopó y especialista en el manejo de estomas, junto a las profesionales sanitarias María de la Antonia Montoro, Ester Sánchez y Victoria Alejandra López. El proyecto combina el conocimiento clínico con una mirada educativa y humana para trasladar a los más pequeños una realidad compleja sin recurrir a explicaciones difíciles ni generar miedo.

Una explicación sencilla para los más pequeños

El relato explica que algunas personas necesitan, después de una operación, eliminar las heces o la orina mediante una pequeña abertura practicada en el abdomen. Ese orificio recibe el nombre de estoma y permite que el organismo continúe funcionando de una manera diferente a la habitual. La bolsa colocada sobre la piel recoge los desechos y forma parte de la vida cotidiana de quienes han pasado por este tipo de intervención.

El propósito de Un secreto entre columpios. Pis y pos es que los niños comprendan progresivamente esta condición y puedan familiarizarse con ella sin interpretaciones erróneas. La historia busca normalizar la presencia de una bolsa en el abdomen y evitar que el desconocimiento derive en rechazo, incomodidad o estigmatización.

El enfoque resulta especialmente relevante porque la ostomía puede afectar a personas de distintas edades y aparecer en el entorno familiar, escolar o social de cualquier menor. Padres, abuelos, hermanos u otras personas cercanas pueden necesitar convivir con un estoma después de una cirugía. Explicar esta situación desde la naturalidad permite que los niños entiendan que se trata de una forma distinta de funcionamiento del cuerpo y no de un motivo para establecer diferencias.

Bernal resume el origen de la iniciativa: “Este cuento nace de la necesidad de explicar a los niños, de forma sencilla y natural, una realidad que forma parte de la vida de muchas personas”.

Las autoras han buscado un lenguaje accesible que respete el desarrollo cognitivo infantil. El libro no pretende ofrecer una explicación médica exhaustiva, sino abrir una puerta a la conversación. A partir de una historia adaptada a los más pequeños, las familias pueden ampliar la información progresivamente en función de las dudas que vayan surgiendo.

Una herramienta para familias y sanitarios

El cuento no está dirigido únicamente a la infancia. También se plantea como un recurso para adultos que no saben cómo abordar el asunto. Familiares, cuidadores, docentes y profesionales sanitarios pueden utilizarlo como punto de partida para introducir el tema y responder a las preguntas de los niños con mayor claridad.

La ostomía continúa siendo una realidad poco conocida pese al elevado número de personas que conviven con ella. Según los datos de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE), alrededor de 210.000 ciudadanos llevan un estoma en el país. En el Departamento de Salud del Vinalopó se atiende aproximadamente a 250 pacientes con esta condición.

Las cifras reflejan que no se trata de una circunstancia excepcional, aunque su visibilidad social todavía es limitada. Muchas personas ostomizadas afrontan dudas, inseguridades o dificultades para hablar abiertamente de su situación. La bolsa forma parte de su vida diaria, pero en ocasiones permanece oculta por temor a miradas, preguntas o comentarios derivados de la falta de información.

La publicación pretende contribuir a reducir esa distancia desde las primeras edades. Al explicar qué es un estoma y por qué determinadas personas lo necesitan, el cuento fomenta valores como la empatía, la diversidad, la inclusión y el respeto. La educación sanitaria se convierte así en una herramienta para combatir los prejuicios antes de que aparezcan.

El trabajo conjunto de las cuatro profesionales ha permitido traducir una cuestión médica a un relato comprensible. La experiencia asistencial aporta rigor a la explicación, mientras que el enfoque pedagógico evita convertir el cuento en un manual técnico. El objetivo es que los niños reciban la información adecuada para su edad y puedan incorporar esta realidad con la misma naturalidad con la que conocen otras diferencias personales o sanitarias.

La iniciativa ayuda también a las propias personas ostomizadas cuando necesitan explicar su situación a menores de su entorno. En lugar de improvisar una conversación difícil, disponen de un recurso pensado específicamente para acompañar ese proceso y adaptarlo al ritmo de comprensión de cada niño.

Normalizar una realidad todavía poco visible

Un estoma puede ser necesario después de distintas intervenciones quirúrgicas. La abertura abdominal permite que el cuerpo elimine las heces o la orina cuando el recorrido habitual ya no resulta posible o aconsejable. Cada caso responde a circunstancias médicas concretas, pero el uso de la bolsa permite a las personas continuar con su vida y recuperar progresivamente sus rutinas.

El desconocimiento sobre esta situación provoca con frecuencia interpretaciones equivocadas. La falta de referentes y de materiales divulgativos adaptados a los niños dificulta además que las familias encuentren palabras adecuadas cuando deben explicar qué ha ocurrido después de una operación.

Un secreto entre columpios. Pis y pos busca cubrir ese vacío. La obra plantea la ostomía desde la normalidad y evita cualquier mirada dramática. La bolsa no se presenta como un elemento extraño, sino como una ayuda que permite al organismo seguir funcionando de otro modo.

La contribución de Bernal vincula el proyecto con el trabajo asistencial desarrollado en el Hospital Universitario del Vinalopó. Como enfermera especializada en el manejo de estomas, su experiencia parte del contacto directo con pacientes que deben adaptarse a una nueva realidad después de la cirugía. Ese proceso no afecta únicamente a la persona intervenida: también implica a su entorno más próximo.

La normalización desde la infancia puede facilitar la integración social y reducir los estigmas. Los niños preguntan con naturalidad ante aquello que desconocen. Proporcionarles una respuesta clara permite transformar la curiosidad en comprensión y evitar que una diferencia física se convierta en motivo de burla o rechazo.

El cuento representa así un paso más en la educación en salud desde edades tempranas. Su utilidad no se limita a explicar una condición concreta. También invita a aceptar que los cuerpos pueden funcionar de maneras diferentes y que esas diferencias deben abordarse con respeto.

La iniciativa pone voz a miles de personas ostomizadas y ofrece a las familias una herramienta para hablar sin rodeos sobre una realidad frecuente, pero todavía poco visible. A través de una historia infantil, las autoras convierten una conversación difícil en una oportunidad para educar en empatía e inclusión.

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