Pacientes con fibromialgia de Elda y Petrer reclaman más atención sanitaria: "No somos invisibles"

La Asociación de Fibromialgia de Elda-Petrer (Asfiel) reclama una mejora urgente de la asistencia sanitaria y un mayor reconocimiento para las personas que conviven con esta enfermedad crónica, que aseguran sigue siendo tratada como "invisible" por el sistema sanitario.

La fibromialgia no solo causa sufrimiento físico, también tiene un profundo impacto en la salud emocional y social de quienes la padecen. La incertidumbre diagnóstica, la invisibilidad del dolor y la incomprensión por parte del entorno pueden generar cuadros de ansiedad, depresión e incluso aislamiento.

"No somos números, somos historias de resiliencia frente a lo invisible", subraya la asociación, que pone de manifiesto el largo y complejo proceso que atraviesan muchas personas hasta llegar a un diagnóstico. Según explican, los pacientes pasan "años de consulta en consulta y de médico en médico" hasta que, tras descartar otras patologías, son derivados al reumatólogo y reciben finalmente el diagnóstico de fibromialgia.

La fibromialgia no mata, pero deja una vida con un importante deterioro físico y psíquico

Cristina Jarque

— Presidenta de Asfiel

A partir de ese momento, denuncian, la atención médica se reduce de forma notable. La asociación señala que muchas personas dejan de contar con seguimiento especializado, rehabilitación o derivaciones a otros profesionales, y que el tratamiento suele limitarse a calmantes y, en algunos casos, antidepresivos. Además, advierten de que cualquier nuevo problema de salud acaba atribuyéndose a la fibromialgia, lo que genera sensación de abandono y desamparo entre los pacientes.

Seguimiento personalizado

Ante esta realidad, la asociación destaca el papel esencial que desempeñan las entidades de apoyo. En la asociación, las personas afectadas encuentran recursos que ayudan a mejorar su calidad de vida, como grupos de autoayuda, ejercicio físico adaptado, talleres de memoria y pintura, fisioterapia y atención psicológica, considerada clave para afrontar el impacto emocional de la enfermedad. La presidenta de Asfiel, Cristina Jarque, remarca la importancia de contar con "un lugar de encuentro personal y emocional" donde sentirse comprendidos.

La asociación señala que las reivindicaciones de las personas afectadas coinciden en varios puntos fundamentales. Reclaman una mejor asistencia sanitaria, un seguimiento especializado al menos una vez al año y el reconocimiento de la fibromialgia como "enfermedad discapacitante" en función del grado de afectación.

Asimismo, exigen que la atención necesaria se preste desde la sanidad pública para evitar tener que recurrir a servicios privados, que el diagnóstico se realice de forma más temprana y que se impulse la investigación sobre esta patología. "No mata, pero deja una vida con un importante deterioro físico y psíquico", advierte Cristina Jarque.

Falta de cura

Aunque la causa exacta de la fibromialgia aún no está completamente clara, los expertos coinciden en que es una patología multifactorial. Intervienen alteraciones en el procesamiento del dolor en el sistema nervioso central, disfunciones neuroendocrinas, factores genéticos, ambientales y del sueño. Todo ello provoca una amplificación anormal de las señales dolorosas que se traduce en hipersensibilidad, fatiga y malestar general.

El tratamiento resulta especialmente complejo debido a la falta de una cura definitiva y a la dificultad de encontrar una terapia farmacológica que controle todos los síntomas. Se suelen emplear antidepresivos como duloxetina, milnaciprán o amitriptilina, anticonvulsivantes, neuromoduladores como pregabalina y gabapentina, aunque en muchos casos son insuficientes o mal tolerados por los pacientes.

Suscríbete para seguir leyendo