Una gala solidària impulsa la visibilitat de les malalties rares a Elx

La gala benèfica organitzada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares es convertirà este divendres en el gran punt de trobada de l’Associació de Malalties Rares d’Elx, una entitat que en tot just quatre anys ha passat de ser un projecte nascut de la por i la incertesa a consolidar-se com a xarxa de suport per a desenes de famílies del municipi, segons asseguren les seues fundadores. L’esdeveniment, que tindrà lloc el 27 de febrer a la nit, simbolitza el creixement d’una organització que hui agrupa 75 famílies i que busca continuar ampliant recursos, servicis i visibilitat social.

Dia mundial de reivindicacions

La jornada arrancarà eixe mateix dia al migdia amb un acte institucional en el Saló de Plens de l’Ajuntament d’Elx, concebut com a espai de reconeixement i de reivindicació pública. No obstant això, serà la gala nocturna en Tiro de Pichón la que concentre el component social i solidari, amb sopar, fotoreclam, música, rifa i sorpreses en una cita oberta a tota la ciutat. Les entrades poden adquirir-se a través de l’enllaç bni-emprendedores-elche.sumupstore.com

Darrere de l’esdeveniment es troba la col·laboració del grup empresarial BNI Emprenedors Elx, la implicació del qual ha sigut determinant per al desenrotllament de l’Associació. El suport empresarial, subratllen des de l’entitat, no és puntual, sinó sostingut, la qual cosa ha permés donar estabilitat a un projecte que va nàixer en 2022 impulsat per famílies que compartien una mateixa necessitat: suport mutu i visibilitat.

L’Associació mateixa explica el seu origen amb paraules que resumixen la seua trajectòria: “En 2022 naixia la nostra Associació de Malalties Rares d’Elx des d’una necessitat profunda: no sentir-nos a soles. Vam nàixer de la por, de la incertesa, de les nits llargues… Però també vam nàixer de l’amor immens pels nostres fills, pares, germans”.

Des de llavors, l’entitat ha centrat la seua labor a fer visible una realitat que sovint roman oculta. “Hui som 75 famílies entre persones afectades, familiars i socis col·laboradors. Setanta-cinc cors bategant per una causa comuna”, assenyalen.

Una seu convertida en refugi

Una de les fites més importants de l’últim any ha sigut la consecució d’una seu física, un assoliment que l’Associació considera fonamental per al seu desenrotllament i per al benestar emocional de les famílies. L’espai no es concep només com a oficina, sinó com a punt de trobada, suport i acompanyament.

Ho expressen amb claredat: “No és només un local. És un refugi. És el lloc a on plorar sense haver d’explicar. A on preguntar sense por. A on compartir assoliments xicotets que per a nosaltres són gegants. És el lloc a on sentir que pertanys”.

L’existència d’un espai físic facilita el contacte directe entre famílies, permet organitzar activitats i reforça la sensació de comunitat, un element essencial en l’àmbit de les malalties poc freqüents, en què l’aïllament sol ser un dels principals problemes.

Servicis per a un acompanyament integral

L’Associació ha apostat per un model multidisciplinari que aborde no només la dimensió mèdica, sinó també la social, psicològica i emocional. En l’actualitat, oferix servicis de logopèdia, integració social, fisioteràpia, psicologia i treball social, amb l’objectiu de cobrir necessitats diverses que afecten tant els pacients com el seu entorn familiar.

A això se suma el denominat Espai de Salut, a on es desenrotllen activitats de ioga adaptades a diferents nivells, incloses persones amb mobilitat reduïda. La filosofia de l’entitat es resumix en una idea clara: el benestar integral forma part del tractament i no ha de considerar-se un complement.

Este enfocament també es reflectix en projectes específics com MeraDiversitat, orientat especialment a adolescents amb malalties rares. La iniciativa busca oferir acompanyament en una etapa especialment delicada, en la qual la diferència pot resultar més difícil de gestionar sense suport social i emocional.

La gala com a símbol de comunitat

En este context, la gala del 27 de febrer adquirix un significat que va més enllà de la recaptació econòmica. L’Associació la definix com un gest col·lectiu d’implicació ciutadana. “Perquè esta gala no és només un esdeveniment. És un abraç col·lectiu”, expliquen.

La trobada comptarà amb la participació del cocteler Pepe Orts i amb la col·laboració d’empreses i entitats com Sinergia, Museum, El Fogón Ilicitano, Grupo Serrano Automoción i l’Ajuntament d’Elx, que aporten recursos i suport logístic.

L’objectiu és garantir la continuïtat dels servicis i consolidar projectes en marxa, especialment aquells destinats a jóvens i a l’atenció professional especialitzada. L’Associació insistix que el suport social és clau per a mantindre l’activitat i assegurar que el projecte tinga estabilitat a llarg termini.

Un compromís col·lectiu

La presidenta de l’entitat, Carolina Peral, ha volgut subratllar el valor del suport rebut, tant de les famílies com del teixit empresarial i social de la ciutat. En les seues paraules: “Com a presidenta d’esta associació, però sobretot com a persona que viu de prop esta realitat, vull expressar el meu agraïment més profund a cada família que confia en nosaltres i, de manera molt especial, a BNI Emprenedors i a totes les empreses que el conformen. El seu compromís no és només econòmic, és humà. Han entés les nostres dificultats, han cregut en el nostre projecte quan encara estava creixent i han decidit sostindre’l amb responsabilitat i cor”.

El missatge conclou amb una declaració d’intencions que resumix la filosofia de l’organització: “Res del que hui som seria possible sense la unió de voluntats. Continuarem treballant amb transparència, amb entrega i amb la ferma convicció que les nostres famílies mereixen dignitat, recursos i oportunitats reals. Este no és només el meu compromís com a presidenta, és una promesa col·lectiva: no deixarem de lluitar fins que les nostres malalties siguen visibles, i els nostres drets, inqüestionables”.

Amb la mirada posada en el 27 de febrer, l’Associació confia que la ciutat responga a la convocatòria i reforce un projecte que ha demostrat en pocs anys que la unió de famílies, professionals i empreses pot transformar la realitat de les malalties rares en l’àmbit local.