Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, junto a Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres y las 4 mujeres reconocidas en la gala.

El reconocimiento a cuatro mujeres con grandes historias de lucha

Marian Vaya, Zuriñe Lasagabaster, Raquel Juárez y Cristina Mata son las mujeres seleccionadas en la tercera edición de `Ellas Cuentan´

Texto: Becontent

La iniciativa solidaria de Cinfa y el Club de Malasmadres cumple tres años reconociendo historias de lucha ante la enfermedad. En esta edición, las cuatro mujeres seleccionadas, entre más de 200 testimonios de valentía y superación, son Marian Vaya García (Sevilla) y Zuriñe Lasagabaster Silva (Valladolid), reconocidas en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’, y Raquel Juárez Villamarín (Madrid) y Cristina Mata Torrado (Puertollano) en la categoría de ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’. Se trata de ‘mujeres coraje’ que se han enfrentado a situaciones límite, pero que jamás han dejado de luchar.

Un proyecto que da voz a miles de mujeres

‘Ellas Cuentan’ es un proyecto que tiene como objetivo visibilizar y apoyar a mujeres que luchan cada día para seguir adelante, enfrentándose a su propia enfermedad o a la de sus hijos o hijas. En sus tres ediciones, esta iniciativa suma más de 750 historias inspiradoras.

“Gracias a todas las mujeres valientes que habéis compartido vuestras historias con nosotros, porque nos hacen tomar conciencia de la realidad tan dura que vivís, una realidad que merece ser reconocida y visibilizada”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa. “Ahora, junto a Malasmadres, seguiremos avanzando para construir una comunidad que sea para vosotras”, concluye Ordieres.

La tercera edición de `Ellas Cuentan´ finalizó con una gala, que tuvo lugar el día 26 de octubre en Madrid, y que contó con Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres, Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, y las tres embajadoras de este año, Lucía Galán, pediatra y embajadora de honor de esta iniciativa, Carmen Leyva, a quien le detectaron un cáncer raro, un linfoma tipo T gamma delta, y Lucia Machota, madre de un niño que convive con una discapacidad visual.

Mujeres y madres premiadas en 2023

Categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’

Marian Vaya:
“Mis tres hijos tienen la misma enfermedad rara y degenerativa”

Cuando el hijo de Marian cumplió los ocho años, fue diagnosticado de Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Al poco tiempo de esa dura noticia, sus otros dos hijos, Carolina de 11 años y Hugo, de cinco, también recibieron el mismo diagnóstico. Cuatro años después, Marian no ha dejado de luchar ni de buscar ayuda para dar visibilidad a la enfermedad de sus tres hijos. Esta madre sevillana asegura que formar parte de Ellas Cuentan “es un paso más para dar visibilidad a la enfermedad, algo que tuve claro desde la primera edición”. Gracias a este proyecto y a la ayuda de Cinfa, los hijos de Marian podrán acceder a sesiones de fisioterapia Therasuit y a otras terapias para paliar los síntomas de esta enfermedad.

Zuriñe Lasagabaster:
“La enfermedad ultrarrara de mi hijo Ibai me ha hecho vivir una maternidad diferente”

En 2022, la familia de Zuriñe se convirtió en numerosa. A los ocho meses de nacer, el pequeño enfermó con una hipotonía, que, según apuntaban los médicos, parecía que venía de una enfermedad metabólica. “Nunca olvidaré cuando la doctora de la UCI me dijo que las enfermedades metabólicas eran el cajón de sastre de las enfermedades, y que no podían decirnos cuándo íbamos a tener un diagnóstico para Ibai”, explica. Su hijo estuvo casi dos meses ingresado y, tras varias semanas, llegó el diagnóstico: deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en el mundo y cuatro o cinco en España. “Esta maternidad está siendo muy diferente, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay”, comenta Lasagabaster, que destinará la ayuda de Cinfa a terapias que mejoren la calidad de vida de su hijo Ibai.

Categoría de ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’

Raquel Juárez:
“Estar en esta iniciativa y compartir mi vivencia me ha permitido ayudar a otras mujeres”

Con solo 28 años, Raquel fue diagnosticada de una enfermedad desmielinizante sugestiva de esclerosis múltiple recurrente remitente, lo que en un futuro se convertiría en esclerosis múltiple. Tras estar de baja tres meses, hizo frente a un despido improcedente. Al año siguiente, se quedó embarazada de su primer hijo, y a los tres años, del segundo, épocas de mucha felicidad. Sin embargo, a los pocos meses de ser madre por segunda vez le diagnosticaron un cáncer de mama metastásico en los huesos y, al tiempo, en el cerebro. Tenía 38 años, dos hijos pequeños, esclerosis múltiple y cáncer de mama. “Hay cosas que me he perdido como madre por culpa de mis enfermedades, pero mis hijos y mi marido me han ayudado muchísimo y mi red de apoyo ha sido fundamental en mi vida”, destaca Juárez, que destinará la ayuda del proyecto a la investigación del cáncer de mama metastásico.

Cristina Mata:
“Lucho para que las madres discapacitadas como yo no seamos invisibles”

Aunque la vida puso a Cristina a prueba desde muy joven, su madre le enseñó a no perder la sonrisa pese a las dificultades, que, en su caso, fueron muchas. Fue un bebé prematuro junto a su hermano gemelo y, a los 5 años, Cristina entendió el motivo del fuerte dolor en la rodilla que desde hace tiempo le acompañaba. Tenía un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné y había que amputarle la pierna. Sobre esa etapa de continuos médicos, dice recordarla “como una época muy dura, pero también feliz”. Luchadora nata, Cristina creció y emprendió una gestoría propia, que terminó cerrando 18 años después. Ahora, vive en Puertollano y, además de escribir su primer libro, se dedica a acompañar a mujeres que han pasado por cualquier tipo de amputación física o emocional. Destinará la ayuda de Cinfa a mejorar su prótesis y a la rehabilitación para su cuerpo que, según explica, “cada vez se resiente más”.

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