La urgencia de vivir con el cáncer de mama triple negativo metastásico

La urgencia de vivir con el cáncer de mama triple negativo metastásico

Datos aportados por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), apuntan que al año se diagnostican más de 34.000 casos de cáncer de mama en nuestro país. La tasa de supervivencia es del 82,8% a cinco años. Pero el cáncer de mama triple negativo metastásico no tiene buen pronóstico: las pocas líneas de tratamiento reducen al 11% su supervivencia a 5 años según la Sociedad Americana Contra El Cáncer.

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Texto: Gema Carrasco

Todos los 19 de octubre se celebra el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama. Las calles, los medios de comunicación, las compañías… se tiñen de rosa para representar esta enfermedad. Pero para el 20% de las pacientes que tienen diagnosticado cáncer de mama metastásico, no es de color de rosa.

No todo es color de rosa

Los datos están ahí. En 2019 hubo 6.621 fallecimientos por cáncer de mama según la Sociedad Española de Oncología Médica. “Creía que esto ya no iba a volver y cuando vuelve, y te dicen que lo hace de una forma más severa, inmediatamente, asocias la palabra metástasis a muerte. Asumes que te vas a morir, luego lo que intentas es prolongar un poco más tu vida y cuando van pasando los años, vas teniendo cierta esperanza en que los fármacos te vayan funcionando”, relata Pilar Fernández. Gestionar las emociones en un momento tan complicado no es fácil. La presidenta de la AECMM nos cuenta que “cuando recibes el diagnóstico, necesitas un período de aceptación: de la enfermedad, de los efectos secundarios, de renunciar a muchas cosas y de vivir con el miedo. Es fundamental intentar gestionar ese miedo para poder llevar tu día a día y que no te robe momentos buenos”.

Pero como asegura Pilar, “el diagnóstico es duro, pero lo que viene después también lo es”. Todos los pacientes metastásicos cada 3 o 4 meses se someten a pruebas para ver si la enfermedad ha progresado. Si hay una progresión quiere decir que el fármaco no ha funcionado y hay que pasar a una nueva línea de tratamiento. De nuevo, incertidumbre. La vida cambia por completo. Pilar reconoce que nunca vuelves a tu vida de antes, ni laboralmente, ni socialmente, ni físicamente están en las mismas condiciones.

Según AECMM, el cáncer de mama a día de hoy es la primera causa de muerte de mujeres entre 35 y 50 años y la esperanza media de vida es de 3 a 5 años.

Miguel Ángel Seguí Palmer Miguel Ángel Seguí Palmer, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Parc Taulí. El Dr. Miguel Ángel Seguí Palmer, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Parc Taulí, explica que “cualquier diagnóstico de cáncer metastásico es un impacto muy importante para la paciente porque al final le estamos diciendo que tiene una enfermedad que podemos tratar pero que no podemos eliminar, ni curar. Eso quiere decir que vivirá con ella el resto de su vida”.

Tal y como explica el doctor, cuando la enfermedad está localizada, todos los esfuerzos están destinados a garantizar la curación con quimioterapia, cirugía o radioterapia. En el caso de cáncer de mamá metastásico, los objetivos cambian. “Todo lo agresivo que queremos ser cuando vamos a curar a alguien, cuando no lo vamos a curar se tiene que convertir en qué tratamiento podemos aplicar para que mejore, pero sin empeorar su calidad de vida.”

El diagnóstico de cáncer de mama metastásico en una mujer impacta en todas las esferas de la vida. “Cambia toda su situación familiar, su situación personal y evidentemente cambia toda la perspectiva de futuro”, recuerda.

Triple negativo metastásico

Dentro del cáncer de mama, hay uno con nombre y apellido más severo que el resto: el triple negativo. Este cáncer representa entre el 10 y el 15% de todos los cánceres de mama según la Sociedad Americana Contra El Cáncer. El término hace referencia a que las células de este cáncer no contienen receptores de estrógeno, ni de progesterona, ni de HER2. “Es un tumor que en general tiene un comportamiento más agresivo”, detalla el doctor, que añade “que tiene más mortalidad que otros cánceres de mama”.

“El carcinoma triple negativo es el cáncer de mama que más cuesta tratar porque tenemos menos opciones de tratamiento”

- Dr. Miguel Ángel Seguí Palmer.

El triple negativo afecta a mujeres más jóvenes. “Normalmente el cáncer de mamá es una enfermedad que tiene que ver el historial hormonal de la mujer: los embarazos, los partos, la lactancia, la edad de la menopausia… En el caso del triple negativo no. Nos encontramos con un tumor que frecuentemente afecta a mujeres más jóvenes de lo habitual y que en algunos casos tiene una relación hereditaria”, argumenta el Dr. Seguí.

El experto señala que es el tumor que menos funciona en los programas de cribado porque es una enfermedad que crece rápidamente y en grupos de edad más jóvenes en general. “Un problema es que muchas veces las mujeres jóvenes tienen la sensación falsa de alteraciones de la mamá premenstruales, tumoraciones benignas… El consejo sigue siendo el mismo, una autoexploración mamaria mensual y en caso de notarse alguna tumoración entre el pecho y la axila, hay que acudir al médico”, argumenta el doctor. No obstante, reconoce “que la mayoría de las veces que se consulta no suele ser nada nada, pero es importante que, a la mínima duda o alteración en la mamá, se hagan pruebas”.

En la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández tiene compañeras que están viviendo esta realidad. “Nuestra esperanza está puesta en la investigación”. El objetivo de estas pacientes es que el cáncer de mama metastásico se cronifique.

“La información no tiene que dar miedo, lo que tiene que dar miedo es la desinformación”

- Pilar Fernández, presidenta de la AECMM.

Empatía, clave en la relación entre paciente y oncólogo

En todo este duro proceso, el papel del oncólogo es fundamental. Pilar Fernández reconoce que “es muy importante la proximidad con el oncólogo”. Esto se ha hecho más evidente durante la pandemia con las consultas online. En este sentido, el Dr. Miguel Ángel Seguí sabe que su figura es fundamental en estos momentos cruciales en la vida de las pacientes, por eso “tenemos que desarrollar nuestra capacidad de empatía para entender la situación de la mujer y ponernos en su lugar. Sobre todo, tenemos que ser capaces de transmitir los objetivos razonables y reales del tratamiento”. Paciencia, tiempo y empatía.

No todos los pacientes quieren conocer toda la información y aunque es una reacción lícita, desde la ACMM abogan a que las pacientes sean activas durante este proceso y tengan toda la información sobre su situación y puedan llevar las riendas de la enfermedad y tomar decisiones junto a su oncólogo. Pilar Fernández concluye que “la información no tiene que dar miedo, lo que tiene que dar miedo es la desinformación”. Pero siempre tiene que venir de manos del equipo médico.

Sobre la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico

Pilar Fernández es la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. La AECMM nace a partir de la iniciativa de la Chiara Giorgetti, quien en enero de 2017 creó un grupo cerrado en Facebook con el fin de que las mujeres con cáncer de mama metastásico tuvieran su espacio, ya que viven una realidad diferente de las mujeres con cáncer de cama.

En el grupo hay 1.500 pacientes de 12 países a las que se les presta información y apoyo y además se las anima a que se apoyen e interactúen entre ellas. Pilar Fernández reconoce que “muchas veces, por mucho que te apoye tu familia, no pueden entenderte como nos entendemos nosotras”.

1. Cancer Org. Triple-negative breast cancer. Available here. Last accessed: October 2021. 2. Cancer Org. Survival rates for breast cancer. Available here. Last accessed: October 2021. 3. Metastatic Breast Cancer Alliance. Quality of life key findings. Available here. Last accessed: October 2021.
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