El Ayuntamiento de San Vicente acoge “Visibles”, la muestra que rompe el estigma del dolor invisible

La Asociación Nacional Fibro Protesta Ya, fundada en 2015, es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a dar voz y visibilidad a las personas afectadas por enfermedades crónicas como la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), la sensibilidad química múltiple (SQM), la electrohipersensibilidad (EHS) y el COVID persistente.

La organización, con sede actualmente en El Campello, opera de forma altruista y sin recibir subvenciones públicas. Depende exclusivamente de algunos donativos, actividades solidarias y, en gran medida, del esfuerzo económico personal de dos miembros de su equipo directivo.

Su labor se centra en promover la investigación, ofrecer apoyo emocional y práctico a los pacientes, y fomentar la inclusión social de quienes sufren estas patologías invisibles que afectan a millones de personas en España.

Al frente de la asociación se encuentra Harmonie Botella Chaves, escritora y activista, que preside la entidad desde su creación. Afectada ella misma por estas enfermedades, ha convertido su experiencia personal en un motor de cambio social. Es coautora de libros como Visibles, y utiliza la literatura como herramienta para sensibilizar sobre el dolor crónico y la lucha diaria de los pacientes.

Su liderazgo ha impulsado campañas de concienciación y eventos culturales destinados a romper el estigma que rodea a estas dolencias. El trabajo de Fibro Protesta Ya va más allá del apoyo individual: la asociación organiza veladas poético-musicales, exposiciones de arte y charlas educativas para recaudar fondos y concienciar a la sociedad.

Un ejemplo fue el evento celebrado en el Casino Mediterráneo de Alicante en 2024, donde se nombró embajadoras honoríficas a Doña Merce Pairo y Martha Ortiz, en reconocimiento a su compromiso con la causa. Estas actividades fortalecen a las personas afectadas y generan un movimiento que defiende la igualdad y la inclusión.

Como presidenta, Harmonie Botella ha liderado peticiones ante el Congreso de los Diputados para mejorar las políticas sanitarias, insistiendo en la necesidad de un reconocimiento oficial para estas enfermedades. Su dedicación se refleja también en el modelo participativo de la asociación, que fomenta una estructura horizontal y comunitaria.

Uno de los hitos actuales de Fibro Protesta Ya es la elaboración de un proyecto de ley sobre enfermedades crónicas que será votado próximamente en el Congreso de los Diputados. Esta iniciativa busca proteger los derechos de los pacientes con fibromialgia y EM/SFC, garantizando acceso a tratamientos, apoyo económico y reconocimiento como discapacidades.

La propuesta aborda la necesidad de un marco legal específico que responda a la complejidad de estas patologías invisibles y mejore la calidad de vida de quienes las padecen. En el contexto de reformas como la ampliación de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles, este proyecto podría marcar un antes y un después en 2026.

Además, la asociación participa en la defensa de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, prevista para el primer trimestre de 2026. Esta norma busca fortalecer la capacidad de incidencia de estos colectivos en las políticas sanitarias, resolver anomalías jurídicas y garantizar financiación y autonomía para entidades como Fibro Protesta Ya.

Exposición

En paralelo a su labor legislativa, la asociación continúa promoviendo iniciativas culturales para mantener viva la visibilidad. Un ejemplo es la exposición itinerante de fotografía Visibles, que comenzará su recorrido en el Ayuntamiento de San Vicente del Raspeig del 9 al 13 de marzo de 2026.

La muestra, inspirada en el libro homónimo de la asociación, retrata la realidad de personas con enfermedades crónicas y busca sensibilizar al público. Durante la inauguración intervendrán el Dr. Ximo Esteve, reumatólogo especialista en fibromialgia y miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología, y Harmonie Botella, presidenta y escritora.

El Dr. Esteve compartirá avances médicos y su experiencia clínica en el tratamiento del dolor crónico. Por su parte, Harmonie Botella ofrecerá una perspectiva personal y activista, subrayando la necesidad de empatía social y denunciando la violencia institucional que muchas mujeres enfrentan en los circuitos sanitarios.

La exposición no solo mostrará imágenes impactantes, sino que también servirá como espacio de encuentro, debate y recogida de donativos. Eventos anteriores han permitido recaudar fondos destinados a la investigación y al apoyo directo de pacientes.

Fibro Protesta Ya invita a la ciudadanía a asistir a Visibles en el Ayuntamiento de San Vicente del Raspeig. Es una oportunidad para conocer de cerca el impacto de estas enfermedades crónicas, que aún no tienen cura, y apoyar una causa que trabaja cada día por transformar vidas.