Cuando la política pierde el foco y no está a la altura, tiene colateralidades

Lo que más me dolió fue cuando, hace unos meses, mi madre me dijo que ya no podía darme un beso. La ELA le impedía besar. Esa enfermedad del futbolista Unzué y la de Stephen Hawking.

Es tan dura y cruel, que por respeto a los familiares y enfermos que puedan leer el artículo, no voy a describir esta enfermedad. Simplemente, invito a lector a que explore y bucee en la infinita y la sabia enciclopedia de internet. O que se lo pregunte al famoso ChatGPT que, gracias a su inteligencia artificial, le dará todas las respuestas. Eso sí, se las dará sin humanidad, que de eso va este artículo, de la falta de humanidad.

La disolución de las Cortes Generales, algo derivado de la convocatoria de elecciones, implica que todas las iniciativas y proposiciones parlamentarias en tramitación en el Congreso de los Diputados y el Senado caduquen. Todos los proyectos de ley se interrumpen y, si se quieren reanudar en la próxima legislatura, se deberá empezar desde cero. Entre otras leyes, de gran impacto y vitales, nunca mejor dicho, la Ley ELA.

Posiblemente haya sido la diversa escala de prioridades, o el oportunismo personal, o quizá la estrategia política, o la desidia y el pasotismo, o la mediocridad. O, simplemente, la falta de calidad humana. No lo sé. Lo que sí es cierto es que las preferencias, los valores, las actitudes o las aptitudes de ciertos políticos han enterrado la esperanza de muchos enfermos de ELA; el poder mejorar su calidad de vida ante esta devastadora enfermedad. Que le puede tocar a cualquier persona.

Sea por cualquiera de las razones anteriormente citadas, la política ha perdido el foco, no ha estado a la altura y ha tenido su colateralidad negativa. Es incomprensible que, en el año 2022, el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad parlamentaria la proposición de la Ley ELA y que ésta, finalmente, no se haya tramitado. Que haya quedado en saco roto, y se tenga que empezar de cero. Según parece, para su puesta en marcha, solo faltaba que se publicara en el BOE. Y, para ello, no ha sido tiempo suficiente más de un año desde que, por unanimidad, todos los diputados del Congreso aprobaran su proposición de Ley.

Es de risa. Mejor dicho, es para llorar. Especialmente, cuando en el BOE se han publicado en menos tiempo y con mayor urgencia medidas que causan sonrojo hasta reflejarlas en el presente artículo. Eso sí, para alguien sí eran prioritarias.

Esta ley perseguía que se garantizaran muchos derechos para una vida digna de los pacientes de ELA. Un prestigioso y reconocido neurólogo e investigador internacional del Hospital Universitario La Fe de Valencia, especializado en ELA, me dijo: «Manuel, aunque siempre habrá cosas por hacer, esta Ley es un gran paso y es vital para los enfermos y sus familiares. No se entiende por qué la tienen bloqueada. Máxime cuando se aprobó en el Congreso por unanimidad hace tanto tiempo».

Estamos cansados de escuchar y de leer memes, en la televisión, en internet y en la radio sobre ciertas medidas aprobadas por el gobierno, tan esperpénticas y ridículas, que se convierten en el contenido protagonista de los programas de comedia. Y, además, en prime time, para arrancar la carcajada de la gran audiencia. Pero cuando observas como son leyes aprobadas en lugar de otras, como la Ley ELA, la cosa ya no tiene tanta gracia. Mientras tanto, la gente sufre y muere.

Un ejemplo es que hay personas, enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que no pueden pagar la factura de la luz de su respirador artificial. ¿Lo deben desenchufar? Una de las medidas que incluye la llamada Ley ELA, es el bono social eléctrico, además de otras que ponen foco tanto en la calidad de vida de los enfermos como en ayudar, en su complicada labor, al entorno que cuida y se ocupa de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los pacientes con ELA necesitan recursos técnicos y humanos que les permitan vivir con dignidad y calidad, así como más apoyo psicológico y social. También necesitan que se invierta más en investigación para encontrar un tratamiento efectivo y una cura para esta enfermedad.

La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes con ELA, ojalá esta iniciativa se replique en todas las comunidades. Desde aquí, pido urgencia al nuevo gobierno de la Comunidad Valenciana para el nuestro.

No sé muy bien las razones del bloqueo de la Ley por parte del gobierno. Lo cierto es que se sumó y votó para que el proyecto de ley se aprobara por unanimidad. Ahora ya las razones no importan. Ahora lo que importa, lo que los enfermos necesitan, son las soluciones, ¿alguien puede proponer alguna? Es urgente e importante.

Siempre digo que mañana pude ser el día en el que nos levantemos con la solución para enfermedades como el párkinson, alzhéimer o la ELA, que hoy no tienen solución. ¿Por qué no? Y, para ello, es clave más inversión en innovación e investigación. Si bien, hasta que llegue ese día, hasta que la ciencia y la medicina encuentre la solución, es vital aprobar una ley que se ocupe, también, de la calidad de vida y del cuidado de los enfermos. La ELA no da tregua, no se va de vacaciones y mucho menos de elecciones.

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