29 de febrero: cuando lo raro es cotidiano

El 29 de febrero es ese día raro del año. Un día que solo pasa cada cuatro años.

Mi tía Lolita cumplía años ese día y siempre decíamos, en tono de broma, que era muy joven, porque solo cumplía años cada cuatro años. Son pequeñas anécdotas familiares que convierten una fecha en algo entrañable.

Pero, además, ese día se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y ahí lo anecdótico deja paso a lo esencial.

Un día que, para muchas personas, no ocurre cada cuatro años. Para ellas, todos los días son 29 de febrero.

Las enfermedades raras afectan a un porcentaje mínimo de la población. Y precisamente por eso parecen estar condenadas al olvido, a la falta de investigación, a la ausencia de tratamientos y, en demasiados casos, a la inexistencia de curación.

Quienes las padecen —y sus familias— convierten sus propios cuerpos en territorios de resistencia. Viven situaciones retadoras, incomprendidas por una sociedad que muchas veces no mira porque no entiende, o no entiende porque no mira.

Gracias a personas como Noah Higón, gran divulgadora de las enfermedades raras y firme defensora de la necesidad de más investigación a través de las redes sociales, muchas personas han tomado conciencia. Pero detrás hay mucha más gente trabajando día a día para hacer visible lo invisible: la cotidianidad difícil de quienes intentan ver la luz al final del túnel.

En ese orden de cosas, no puedo olvidarme en un día como este de mi amiga Teresa Navarro. Portadora del síndrome X frágil, madre de un hijo afectado por esta enfermedad, Teresa convirtió el dolor en bandera. Junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y su asociación, se transformó en un estandarte en defensa de la investigación y del tratamiento de las distintas enfermedades poco frecuentes.

Mañana, en el acto anual del Día de las Enfermedades Raras, entregarán en su memoria un premio a la fundación que lleva su nombre, de la que tengo el honor de ser secretaria y patrona fundadora. Como todos sabéis, no podré estar allí por razones más que conocidas. Sin embargo, mi corazón estará presente.

Mi corazón estará con ella y con todas las personas que siguen luchando para que quienes no eligieron tener una enfermedad poco frecuente consigan fondos para investigar y curar muchas de estas patologías. Porque, aunque en números sean pocas personas, tienen exactamente el mismo derecho a la dignidad humana que cualquier otra.

Gracias, amiga, por tu lucha. Aquí la seguimos haciendo: tu marido Tomás, presidente; tu sobrina Raquel; tu amiga Raquel; Mariló, que se deja la piel trabajando; y yo misma, para que tu legado siga vivo.

Ya sabes que la única lucha que se pierde es la que se abandona.

Gracias también a Juan Carrión, a Fide Mirón, a Noah Higón, a Mei Benari, al otro lado del charco, y a tantas personas que, además de afrontar sus propios retos diarios, hacen visible lo invisible.

Hoy, más que nunca, quiero agradecer que se hayan acordado de Teresa y de su legado. Desde la fundación que lleva su nombre tratamos de honrarlo cada día. Pero, sobre todo, quiero recordar que todos los 29 de febrero son días raros… y que para muchas personas todos los días lo son.

Por eso está bien el recordatorio. Pero la conciencia no puede ser puntual ni cuatrienal. Como sociedad debemos comprometernos, invertir en ciencia y apostar decididamente por la investigación.

Porque sin ciencia no hay futuro.

Gracias a la Fundación Teresa Navarro por darme la oportunidad de seguir trabajando, desde mi espacio de recogimiento, por aquello en lo que creo y por continuar el legado de mi amiga de una forma invaluable. Recordando siempre que todos somos personas, que nadie es raro y que todos tenemos derecho a vivir con dignidad.

Gracias, Tomás, por permitirme ser parte. Mañana no estaré físicamente, pero estaré de corazón.

Gracias, Teresa.

Ya sabes que la única lucha que se pierde es la que se abandona.

Y en ello seguiremos.

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