Feder pide en Europa aumentar el número de medicamentos 'huérfanos' disponibles en España
De los 116 fármacos autorizados por la Unión Europea, solo 46 están financiados en España, lo que deja en un limbo al 70% de niños afectados
Uno de los pequeños que cuenta con el apoyo de Feder. / EP
EFE
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado en Europa sus propuestas para aumentar el porcentaje de medicamentos 'huérfanos' (aquellos dirigidos a patologías poco frecuentes) disponibles en España, ya que solo se comercializa el 39% de los autorizados en la Unión Europea.
En un comunicado, Feder ha informado de que presenta sus propuestas en el marco de la consulta pública abierta por la UE que se encuentra revisando la legislación vinculada a medicamentos "huérfanos" y pediátricos.
Según la federación, de los 116 medicamentos "huérfanos" -destinados a enfermedades infrecuentes para las que no hay alternativa terapéutica- que en Europa cuentan con autorización comercial, solo 46 están financiados en España por el Sistema Nacional de Salud, lo que deja en un limbo sanitario a miles de pacientes con enfermedades raras, el 70% niños.
El presidente de Feder, Juan Carrión, ha considerado que la consulta pública abierta por la UE supone una "oportunidad" para garantizar el acceso a estos medicamentos en condiciones de equidad y reducir los tiempos de espera. La consulta, según la federación, surge en un momento marcado por la pandemia que, según la encuesta europea Rare Barometer Voices, supuso para España que el 91% de los pacientes con enfermedades raras viera interrumpido su tratamiento.
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