Cada 21 de septiembre se celebra a nivel mundial el Día de la Enfermedad de Alzheimer (EA), proclamado por la Organización Mundial de la Salud y la entidad Alzheimer´s Disease International (ADI). El objetivo de esta campaña es visibilizar la enfermedad y aumentar la sensibilidad de la población ante una enfermedad con alto impacto a nivel familiar, social y económico, que afecta en el mundo según la OMS a más de 55 millones de personas y que se espera crezca en los próximos años.
En esta ocasión queremos hablar de una figura fundamental que acompaña al paciente con este diagnóstico. Se trata del cuidador principal. Consideramos cuidador principal a aquel miembro del entorno cercano del paciente, normalmente un familiar conviviente con él, que asume la responsabilidad del cuidado, apoyo y atención del paciente. El cuidador suele ir supliendo las actividades o tareas que el paciente no es capaz de hacer, por ejemplo, salir a hacer la compra o la administración de la medicación. Estas tareas van aumentando a medida que avanza la enfermedad, requiriendo en las últimas fases ayuda para todas las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, asegurar el aseo personal o comer.
La mayor parte de cuidadores principales son los cónyuges que, dado que la enfermedad suele diagnosticarse a edades avanzadas, suelen tener también una edad avanzada y suelen dedicarse a tiempo completo al cuidado del enfermo. Otro perfil de cuidador es una persona más joven (hijos, nietos, sobrinos), que suelen compaginar el cuidado del enfermo con su actividad laboral y el cuidado de su familia. Todo esto implica una gran responsabilidad en el día a día, y puede hacer que el cuidador principal se sienta sobrepasado por la situación y llegue a un estado de fatiga tanto física como emocional que conocemos como síndrome de sobrecarga del cuidador.
¿Cómo evitar la sobrecarga del cuidador?
La sobrecarga del cuidador puede manifestarse con síntomas de cansancio, problemas de sueño, irritabilidad, ansiedad y síntomas depresivos. También puede haber un abandono de sus relaciones sociales y su salud quedar en un segundo plano. Todos estos síntomas pueden ir en aumento conforme avanza la enfermedad y surgen otros problemas en el paciente como alteraciones conductuales, que muchas veces son difíciles de manejar.
¿Cómo podemos evitarlo?
- En primer lugar, conociendo la enfermedad y teniendo expectativas reales. Entender cómo funciona la enfermedad y cómo afecta a nuestro familiar hará que comprendamos mejor sus reacciones y cómo reaccionar ante determinadas circunstancias.
- Evitar e identificar el sentimiento de culpabilidad pensando que no se le está dando el cuidado necesario al paciente; se recomienda contactar con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, en ellas se conoce a otras familias que están pasando por una situación similar y se puede compartir sus vivencias y consejos; pensar que no estamos solos.
- Pedir ayuda cuando se necesite, evitar intentar hacerlo todo sin ayuda. En ocasiones se precisará ayuda de una tercera persona en el domicilio del paciente, en otras ocasiones la asistencia a centros de día de pacientes con Alzheimer, que sin duda es beneficiosa para el paciente, puede ayudar a que el cuidador principal tenga “tiempo libre” para dedicarse a otras cosas o simplemente evitar la sobrecarga del cuidado constante de la persona. También se cuenta con residencias geriátricas especializadas en el cuidado de pacientes con Alzheimer.
- Cuidar nuestra propia salud y la de nuestra familia: mantener las relaciones sociales, practicar ejercicio físico moderado a diario, llevar una alimentación saludable, dormir las horas necesarias, realizar ejercicios de meditación. El cuidador debe gozar de buena salud tanto física como mental para poder afrontar esta situación.
Guía gratuita dirigida a cuidadores de personas con Alzheimer
Para más información os invitamos a visitar la página web de la Fundación Pasqual Maragall donde puede descargarse de forma gratuita una guía dirigida a los cuidadores con consejos sobre cómo cuidarse ellos mismos y cómo afrontar algunas situaciones que pueden darse durante la enfermedad: “Consejos para cuidadores familiares de personas con Alzheimer”.
En este día queremos agradecer a todos los cuidadores principales su dedicación incondicional al cuidado del enfermo. Son una de las partes más importantes del tratamiento de esta enfermedad, y debemos tratar al paciente y al cuidador de forma conjunta en su contexto personal y familiar.
Cuidemos del cuidador.
Más información:
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