La salud no es solamente la ausencia de la enfermedad, sino un estado de completo bienestar físico, mental y social; o lo que es lo mismo, de calidad de vida. Así define este concepto la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el año 1984 y precisamente, este fue el eje central del foro «Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes», celebrado esta semana en el Hospital Universitario de Sant Joan d’Alacant y organizado por la Fundación Economía y Salud, en colaboración con Laboratorios Servier.
Una jornada en la que 70 pacientes de las patologías más prevalentes en nuestra sociedad (ictus, infarto de miocardio, diabetes, enfermedad pulmonar crónica, cáncer de mama, cáncer de colon y depresión), se reunieron en grupos de trabajo con expertos en calidad asistencial para hablar acerca de sus inquietudes, sobre el día a día de cada enfermedad, de las barreras con las que se encuentran y las necesidades que tienen, tanto a nivel asistencial como social y emocional. ¿El objetivo? Conocer el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, de primera mano y a través de sus vivencias, y orientar así las actuaciones sanitarias hacia la mejora del bienestar y calidad de vida de los verdaderos protagonistas de la enfermedad, aquellas personas que la padecen.
Y es que, la figura del paciente activo está cada vez más presente en el Sistema Nacional de Salud, convirtiéndose en un eje fundamental. Un paciente que tiene la capacidad de decidir y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su enfermedad. Es por eso que, con las conclusiones y resultados obtenidos de este foro -junto con los anteriormente celebrados en Sevilla y Andalucía- se editará una guía práctica útil para todas las organizaciones sanitarias del país, y que se presentará en Madrid en un acto de gran magnitud donde tendrán participación los pacientes de toda España que han intervenido en las jornadas.
Cabe destacar que la Fundación Economía y Salud es una institución sin ánimo de lucro que tiene como misión impulsar estudios y foros para poner en valor el sector sanitario como factor estratégico en la economía y la calidad de vida de la población.
Descubrir las necesidades reales de los pacientes
La cita celebrada en el Hospital de Sant Joan contó con la presencia del conseller de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Miguel Mínguez; del presidente de la Fundación Economía y Salud, Alberto Giménez; y de la gerente del Departamento de Salud de Alicante-Sant Joan d’Alacant, Beatriz Massa, quienes inauguraron la jornada.
El presidente de la Fundación Economía y Salud destacó en su intervención ante los 70 pacientes del hospital alicantino que, históricamente, el funcionamiento del sistema sanitario se venía centrando en indicadores sobre la actividad y no sobre los resultados en salud. «Para esto último, es imprescindible situar al paciente en el centro del sistema, acercándonos a él con una mirada atenta a sus necesidades por encima de prejuicios y visiones aisladas», afirmaba. «Necesitamos conocerle bien, no sólo su enfermedad concreta, sino sus circunstancias globales, sus inquietudes, sus temores, qué es lo que valoran más, así como sus experiencias vividas en las distintas rutas asistenciales que han tenido».
Todo esto, para alcanzar unos óptimos resultados en calidad de vida -a pesar de la enfermedad- y hacerlo de una forma eficiente. «Con estas jornadas pretendemos conocer el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, de manera que los profesionales sanitarios tengan en cuenta aquellos aspectos que realmente importan a los enfermos a la hora de tomar decisiones», concluía Alberto Giménez.
Comunicar con empatía
Por su parte, Beatriz Massa explicó que una de las líneas estratégicas del Hospital Universitario de Sant Joan d’Alacant es conocer las expectativas de sus pacientes para que formen parte de los procesos y participen en la toma de decisiones de su propia enfermedad, algo fundamental para sentirse comprendidos y valorados. Asimismo, la gerente del Departamento de Salud de Alicante-Sant Joan d’Alacant apuntaba que «muchas veces, los sanitarios se limitan a informar, pero no a comunicar -que es distinto-. No es lo mismo dar un diagnóstico que explicarle a una persona qué va a implicar su enfermedad y aquello que puede hacer para llevarlo lo mejor posible. Todo esto requiere invertir en comunicación y en tiempo», explicaba.
Escuchar es aprender
Además de ser conseller de Sanidad, Miguel Mínguez también es médico y conoce bien el día a día con los pacientes : «les aseguro que la escucha ha regido siempre mi actividad profesional, y lo va a seguir haciendo ahora desde la vertiente de la gestión. Porque escuchar es aprender, y es por tanto mejorar. Por eso estoy convencido de que de esta jornada se extraerán conclusiones que seguro contribuirán a mejorar nuestro sistema sanitario», afirmaba.
El conseller agradecía también la celebración de este tipo de foros con pacientes «ya que se abordan dos cuestiones fundamentales para el sistema sanitario: la calidad asistencial que deben recibir los usuarios -de forma que se dé respuesta a sus necesidades-, y la escucha al paciente para poder evaluar el correcto diseño y aplicación de las políticas sanitarias». Miguel Mínguez cerró su intervención afirmando que los avances tecnológicos agilizan los diagnósticos y tratamientos, pero «la mejor herramienta en sanidad, sin duda, es la relación humana».
A continuación, dieron comienzo las distintas mesas de trabajo con los expertos y una vez compartidas impresiones, necesidades e inquietudes, los 70 pacientes participantes finalizaron la jornada asistiendo a un taller de estrategias de lenguaje, diálogo y escucha activa, orientado a mejorar la comunicación entre médico-paciente y en el entorno familiar, a cargo del experto en comunicación sanitaria, expresión y lenguaje, Julio García, director de comunicación de la fundación.
Compartiendo experiencias
El foro «Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes» fue el marco idóneo para hablar libremente de cada enfermedad y expresar opiniones y necesidades. Los encargados de seleccionar a los pacientes participantes en las mesas de trabajo fueron los propios sanitarios del hospital, como Merche Soler, enfermera de Educación Terapéutica de Endocrinología, o Manuel Díez, cirujano General del centro.
Ambos profesionales coincidían en que se habían elegido a personas «que tenían experiencias que contar y que no habían podido ser totalmente escuchadas», y celebraban la realización de este tipo de reuniones con pacientes «que deberían ser mucho más habituales». «La perspectiva del paciente ha de tener mucho más peso en nuestra forma de trabajar como sanitarios», señalaban.
Merche Soler incidió en que «hay que formar a los profesionales no solo en aspectos científicos, sino también en comunicación, en psicología o en el manejo de situaciones vulnerables y de fragilidad emocional. Y todo esto se traduce en una necesidad de más personal para poder dedicar más tiempo a cada paciente».
Por su parte, el cirujano Manuel Díez añadía que «para tener calidad asistencial, se necesita invertir en dedicación, tiempo y amor». «Cuando uno de mis pacientes tiene cáncer y se lo tengo que comunicar, necesito tiempo. Esa dedicación se traduce en una mayor tranquilidad para el paciente, que se irá más esperanzado a casa. Se sentirá escuchado y acompañado, y quizás, necesite menos medicación para relajarse. No es una buena noticia pero, sin duda, la vivirá mejor si puedo explicarle todo y transmitirle mi apoyo».
En primera persona
Desde el otro lado, Reina, paciente de diabetes del Hospital de Sant Joan, destaca la empatía como un valor fundamental en la comunicación médico-paciente: «Es normal llegar nervioso a una consulta, pero si además notas frialdad por parte del profesional, te crea una barrera a la hora de abrirte. En cambio, si notas cercanía te puedes sentir confiada y expresarte». Reina cuenta que le costó mucho entender su enfermedad, «fueron muchas sesiones hasta que lo asimilé, mucho más tiempo del que los médicos tenían estipulado para cada paciente. Una de las conclusiones que hemos sacado de estas reuniones es que necesitamos más tiempo con los médicos y enfermeros en las consultas. Estoy muy contenta con la atención recibida aquí, pero es cierto que en 10 minutos no da tiempo a explicarte bien las pautas, el tratamiento, la medicación... Falta más información y más apoyo a los profesionales, somos muchos pacientes y pocos sanitarios».
Felicidad es otra de las pacientes que participó en la jornada, lo hizo dentro del grupo de salud mental. Junto a ella, su hija Irene, quien la acompañó a la reunión con los expertos: «Esta iniciativa me parece maravillosa, ya que tanto los pacientes como sus familiares echamos en falta este tipo de reuniones para verbalizar lo que sentimos, lo que nos pasa, conocer otros puntos de vista, e incluso otros tratamientos». Irene afirmaba que, en su caso, la experiencia médico-paciente es muy positiva. «Mi relación con el especialista de mi madre es muy buena, tengo incluso su número personal y puedo hablar con él en cualquier momento. Si hay alguna urgencia venimos y nos atiende en cuanto puede». Sin embargo, «en atención primaria sí que echo en falta este feedback. Nos dan las citas a muy largo plazo», concluía.
Frases destacadas
- Miguel Mínguez. Conseller de Sanidad de la Generalitat Valenciana: "Los avances técnicos agilizan los diagnósticos, pero la mejor herramienta en sanidad es la relación humana".
- Alberto Giménez. Presidente de la Fundación Economía y Salud: "Es imprescindible situar al paciente en el centro del sistema y acercarnos con una mirada atenta a sus necesidades"
