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Alzheimer

"Que mi madre fuese libre y dejase de sufrir supondría para mí ir a la cárcel"

El hijo de una mujer enferma de Alzheimer solicita la despenalización de la eutanasia para cumplir la promesa que le hizo a su madre

"Mi madre no sabe quién soy. A veces soy su hijo, otras su padre, amigo o marido, un desconocido... o incluso su enemigo, depende del momento. No sólo no recuerda nuestros nombres, sino que tampoco nos reconoce a mis hermanos, Ruth y David, y a mí, como sus hijos, y pocas veces reconoce a mi padre Txema, el hombre con el que ha estado 63 años, como su marido", cuenta Danel Aser Lorente Tellaetxe en una emotiva carta que visibiliza el día a día de las familias que tratan de luchar contra el Alzheimer.

Imágenes del álbum familiar de Maribel.

En su caso, lamenta, "la enfermedad ha ganado la partida" y es por ello por lo que lanza un grito de auxilio desesperado a las instituciones solicitando poder cumplir la promesa que le realizó a su madre, Maribel, de 75 años, cuando hace cinco años le dijo: "El día que no recuerde uno de vuestros nombres, ese primer día que veas que os confundo, que no sepa cómo os llamáis.... por favor, no esperéis a que me olvide de vosotros, a que no os reconozca como hijos o que no reconozca a aita. Ese día me tienes que ayudar a marchar". Y aunque ese día ha llegado, Danel se encuentra entre la espada y la pared, porque sigue sin cumplir su promesa.

"La gente me dice que si le quitase la vida a mi madre, ese acto me generaría un remordimiento de por vida, pero remordimiento es el que tengo ahora por permitir que mi 'amatxu' viva así, o mejor dicho por mantener su cuerpo con vida. Porque de ella esto es lo que queda: un cuerpo al 90% con una analítica casi perfecta pero con dolores que no podemos identificar y una mente al 5%, ausente y triste, con sólo unos segundos de lucidez durante el día", advierte.

El desgarro en forma de canción

Por ello, su familia ha abierto un blog (Sos Amatxu) donde Txema, el marido de Maribel, pone letra, música y voz a ese desgarro que sienten por dentro. "Por qué no quieres llorar si llevas un río dentro, por qué no quieres llorar si eres todo sentimiento. Las lágrimas que se secan en su propio manantial son polvo de arena ciega, trigo muerto en el trigal", cantan juntos este matrimonio en los temas que hace un año grabaron en Barbis Taldea, el grupo en el que se conocieron y en el que han compartido todas sus alegrías y penas.

Con el deseo de explicar el dolor que encoge a toda su familia y visibilizar una enfermedad que destruye todo a su paso menos el amor incondicional de quienes viven con una persona con Alzheimer, Danel ha rodado un documental, cuyo estreno está previsto para finales del próximo mes de febrero, en el que abren las puertas de su casa para dar a conocer el dilema en el que se encuentra esta familia de Portugalete (Vizcaya).

Y ante el aluvión de muestras de apoyo y cariño que están recibiendo han impulsado una recogida de firmas en la que ya llevan recabadas más de 115.000 firmas solicitando al Congreso de los Diputados, a través de una impactante y emocionante carta, "despenalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido".

El día a día de la enfermedad

"Mi 'amatxu' no atiende a razones, no usa la lógica, no sólo es incapaz de construir una frase completa sino que ni siquiera acaba una palabra. Se las inventa. Tiene su propio idioma. Pocas veces reacciona a su nombre o a los apodos con los que la hemos llamado toda la vida", relata su hijo Danel. "Mi 'amatxu' se pierde en casa. No se puede vestir sola, quiere irse a su casa cuando está en ella, no puede salir sola a la calle porque jamás sabría volver. Muchas veces la tenemos que dar de comer. Se mea, se caga y hay que limpiarla y cambiarla todos los días", cuenta con la naturalidad que forma parte de su cotidianidad.

Danel Lorente: "Las leyes españolas insisten en tipificar la eutanasia como delito y mi 'ama' sigue sufriendo"

Ella pidió no vivir sin poder recordar, pidió no vivir con dolor... pidió no vivir así. "Si recuperase esa lucidez y cobrara consciencia de su estado actual, de su sufrimiento y del de quienes la rodean, acabaría con su vida, no sin antes habernos reprochado no haber cumplido sus últimas voluntades", asegura. Pero no pueden cumplirlas, indica, porque las leyes españolas "insisten en tipificar la eutanasia como delito", lo que "determina que mi 'ama' debe seguir sufriendo, mental y físicamente, cada día, cada hora".

Hace doce años que a Maribel le diagnosticaron Alzheimer, una enfermedad que por desgracia conocía muy bien. Su madre murió sin recordarla a ella ni al resto de su familia después de sufrir durante ocho largos años postrada en una cama en estado casi vegetativo. "Tras un tiempo de desconcierto y pánico" nada más recibir la noticia, comenzó a recibir clases de inglés y de euskera, a hacer sudokus diariamente, tratando de "ir contra natura" y ralentizar así la evolución de su enfermedad. "La batalla fue larga y dura, pero su lucha imperiosa le permitió disfrutar, un tiempo mayor del estimado, de unos años más de cordura, lucidez, felicidad y autonomía", explica Danel.

Pena de cárcel

El código penal español establece una condena de entre 2 y 8 años de prisión para aquellas personas que practiquen la eutanasia. "¿Me van a castigar a mí con una privación de libertad por defender la libertad de mi 'ama'?", señala. Y se pregunta: "Si toda persona tiene derecho a que se respete su vida, ¿por qué no se respeta el derecho que tiene mi 'ama' a no querer seguir viviéndola?". Con esa ley, denuncia, se condena al sufrimiento a miles de pacientes con enfermedades terminales y degenerativas, terriblemente dolorosas mental y físicamente y que no tienen cura. "Sólo me dan dos opciones. Una, que mi 'amatxu' sea libre, deje de sufrir y tenga una muerte digna, lo que supondría que yo iría a la cárcel. O dos, que yo sea libre pero que mi madre siga sufriendo sin descanso", critica.

"Nadie puede imaginar el grado de impotencia que sentimos al ver llorar y hacer gestos de dolor a la mujer que más queremos, sin ser capaces de ayudarla. Se tumba a descansar con los ojos abiertos y la mirada perdida. En muchas ocasiones caen lágrimas de sus ojos vacíos y sin expresión. Y yo... sigo sin cumplir mi promesa", lamenta su hijo Danel.

Artículo 143

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