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Día Mundial de la ELA

La historia de superacion de Dabiz Riaño, enfermo de ELA: "El agua me da vida"

Este investigador del CSIC emprende un viaje en furgoneta durante seis meses para hacer realidad su sueño y conocer a las personas que le han inspirado en su lucha

Dabiz con Saúl en el Cañón del Antílope, en Estados Unidos.

Dabiz con Saúl en el Cañón del Antílope, en Estados Unidos.

Las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, pueden ser también las de 'Empieza La Aventura'. Esa es la filosofía de Dabiz Riaño, que convive con esta enfermedad neurodegenerativa desde hace diez años. Este investigador del CSIC, colaborador de University of California-Davis y en Australian National University, tiene todo preparado para hacer realidad uno de sus sueños, recorrer el Este de Europa durante seis meses a bordo de una furgoneta para bañarse en los lagos más impresionantes del continente.

El primer brote de esta enfermedad le golpeó precipitadamente cuando sólo tenía 34 años y aunque desde que recibió el diagnóstico ha perdido gran parte de su movilidad y ha de desplazarse en silla de ruedas, no ha perdido ni una gota de las ganas de seguir adelante y disfrutar de lo que más le gusta. "Soy un viajero experimentado, incluso desde que la ELA me lo pone un poco más difícil. Mi curiosidad, mi pasión por la naturaleza y mi espíritu aventurero no han disminuido un ápice", asegura.

"Cada chapuzón significa para mí un bautizo, una nueva vida. Sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices"

Después de regresar de Estados Unidos, donde ha vivido durante veinte años desde que obtuvo una beca Fullbright enfocada a la investigación, Dabiz (Miranda de Ebro, Burgos, 1975), doctorado en Ciencias Ambientales por la Universidad de Alcalá de Henares, sigue buscando, "de una manera u otra", seguir haciendo lo que le gusta. Y en el agua ha encontrado su tranquilidad. "Sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua. Cada chapuzón significa para mí un bautizo, una nueva vida", cuenta emocionado.

De ahí el nombre de esta aventura, '7 lagos 7 vidas', un "número metafórico" con el que quiere hacer un guiño a su capacidad de supervivencia.

Dabiz Riaño nos cuenta cuál es su sueño.AdELA

Una expedición de seis meses

Tras superar todos los obstáculos necesarios para hacer posible este viaje, cuya fecha de partida se ha ido posponiendo por cuestiones técnicas y burocráticas, las cosas no podrían haber cuadrado mejor, puesto que finalmente, Dabiz parte hoy mismo, Día Mundial de la ELA, y lo hace precisamente desde el parque de Europa de Torrejón de Ardoz, donde se reúnen todos los monumentos del continente a escala miniatura.

La primera parada prevista es Barcelona. De allí partirá a Estonia, Letonia, Lituania, Eslovaquia y Hungría -aprovechando los meses estivales-, pasando por Italia, Alemania y Polonia, donde presentará su proyecto en la Embajada española, antes de visitar Grecia, Croacia, Eslovenia, Bosnia, Montenegro y Albania en la segunda fase de la expedición.

El viaje, auspiciado por adELA -la Asociación Española de ELA- será grabado por él mismo con el deseo de realizar una road-movie documental

El periplo finalizará el próximo mes de noviembre en Madrid, donde Dabiz tiene previsto entrevistarse con la presidenta de la Comunidad de Madrid y el alcalde de la ciudad para demandar la creación de un piso tutelado para afectados por ELA, un recurso asistencial que no existe en la actualidad y que pretenden extender por más municipios.

Grabación de un documental

El viaje, auspiciado por adELA -la Asociación Española de ELA- será grabado por él mismo con el deseo de realizar una road-movie documental. "Llevaré una cámara Go-Pro, controlada por voz, ajustada a mi frente, y otra sumergible de 360º en el brazo de la silla. Las personas que me acompañan se turnarán para grabar imagen y sonido con una tercera cámara", explica.

Dabiz con un amigo en Jamaica el pasado invierno.Julia Medina

De esta manera, este científico pretende dar a conocer a esta enfermedad que a día de hoy no tiene curación. "Es mi forma de visibilizar la situación de muchas personas que se encuentran a diario con carencias, trabas y soledad", explica.

A pesar de no ser un experto en cine, Dabiz ha entrenado durante horas con la cámara colocada en su cabeza o en el brazo de su silla. "He estado registrando mi día a día con todas mis peripecias y dificultades: pasear por la ciudad, bañarme en la piscina o la playa, ir al CSIC a dar una clase, viajar en avión, salir con los amigos... Así podéis ver lo que yo veo, desde la altura de mis ojos, a la velocidad de mi silla de ruedas", destaca.

"Con la cámara en mi cabeza o en el brazo de la silla podéis ver lo que yo veo, desde la altura de mis ojos, a la velocidad de mi silla de ruedas"

Y es que a raíz de esta incursión audiovisual ha ideado Komando T, "con T de tullidos", ríe, un proyecto en el que a través del humor trata de denunciar las situaciones de discriminación y los obstáculos que una persona con habilidades especiales se encuentra en su camino.

En cada uno de los países por los que va a pasar, se entrevistará con organizaciones, especialistas y afectados de ELA, así como con personas que le han inspirado a lo largo de su vida, como Jan Oblak, portero del Atlético de Madrid, con quien se encontrará en Eslovenia, o con el compositor de música Arvo Pärt, en Estonia.

Dabiz parte hoy de Torrejón de Ardoz y prevé estar seis meses de viaje.Mapa realizado por Izaskun Garaizabal

"Es una manera de motivar a la gente a salir de casa y perseguir sus sueños, no sólo a quienes tienen habilidades especiales, como yo, sino a todo el mundo, para que no abandonen sus sueños, aunque tengan dificultades", anima.

"La película contará con una banda sonora realizada por distintos artistas que se han ofrecido a poner música a frases escritas por enfermos de ELA"

La película contará con una banda sonora realizada por distintos artistas que se han ofrecido a poner música a frases escritas por enfermos de ELA. Además, su historia será contada también en formato cómic. El dinero que genere a través de este proyecto contribuirá a la financiación para la puesta en marcha de un piso tutelado para enfermos de ELA en la Comunidad de Madrid, una de las iniciativas que trata de sacar adelante la asociación adELA.

Campaña de crowdfunding

Para hacer posible esta aventura, Dabiz ha impulsado una campaña de crowdfunding a través de la que ha recaudado cerca de 10.000 de los 25.000 euros que necesita para cubrir los gastos del viaje. Los particulares y empresas que estén interesados en aportar su granito de arena pueden hacerlo aquí.

Además, Dabiz no irá solo. Sus amigos, Capi (Mbacke), "experto viajero y conductor profesional", y Or (Rubén), "el director musical de la banda sonora", y su primo Urko le acompañarán en este trepidante viaje, además de dos personas voluntarias de apoyo. También contará con la posibilidad de realizar consultas médicas por videoconferencia en caso de que se produzcan contratiempos a lo largo del viaje.

Dabiz en la Ruta 66 en Estados Unidos en primavera de 2018.Saúl Peñacoba

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