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Día Mundial del Alzheimer

"Me diagnosticaron Alzheimer con 40 años"

Tres pacientes cuentan cómo les ha cambiado la vida el desarrollo de esta enfermedad de forma prematura antes de alcanzar los 60 años

Ana del Alto y su marido, José Luis Fernández. Change

El Alzheimer puede presentarse a cualquier edad. La mayor parte de los enfermos comienzan a notar los primeros síntomas pasados los 60 años, pero existen pacientes como Ana del Alto, diagnosticada a los 40 años, que ha emocionado a más de 250.000 personas que han decidido firmar su petición en Change.org para conseguir que la Seguridad Social realice las pruebas de diagnóstico para detectar casos como el suyo de Alzheimer precoz.

Ana, diagnosticada de Alzheimer con 40 años

Con sólo veinte años, comenzó a sospechar que tenía muchas posibilidades de desarrollar esta enfermedad neurodegenerativa, puesto que su abuelo paterno ya la había padecido en sus últimos años de vida y en aquel entonces, su padre, con sólo 45 años, y su tía paterna, de 42, luchaban en primera persona contra su avance. Pero nunca imaginó que fuera a ser tan pronto.

Sin embargo, todos los médicos se negaban a hacerle las pruebas genéticas porque no tenía síntomas, explica su marido José Luis Fernández. Hasta que acudió a la sanidad privada, donde sí le hicieron las pruebas y comprobó que sus peores pesadillas se hacían realidad. si bien los médicos del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Cantabria que llevan su caso, reconocen que el Alzheimer tampoco estaba entre sus primeras hipótesis.

El Alzheimer genético se transmite de generación en generación. Ana sabe que sus tres hijos tienen un 50% de posibilidades de desarrollarla también

Ahora sabe el nombre de su enfermedad, Alzheimer genético, que se transmite de generación en generación en un 50% de los casos. Quien hereda la alteración genética que la causa tiene un 99% de posibilidades de desarrollar esta enfermedad, cuyos síntomas pueden manifestarse entre los 30 y los 60 años. Y sabe también que sus tres hijos tienen un 50% de posibilidades de desarrollarla también.

Con 44 años, vive ciertos momentos de lucidez, pero apenas halla las palabras para comunicarse y son su marido José Luis y sus hijos quienes le ayudan a llevar a cabo las tareas básicas del día a día. Su caso -publicado en la revista científica Journal of Alzheimer's Disease por ser el más precoz detectado hasta la fecha- ayuda, no obstante, a demostrar el peso de la herencia genética en el desarrollo del Alzheimer y a abrir nuevas líneas de investigación que ayuden a detectarlo de forma temprana para intentar retrasar su aparición todo lo posible.

A través de esta recogida de firmas, Ana y su familia reclaman políticas de prevención, además de la necesidad de hacer más accesibles los exámenes genéticos en la sanidad pública para quienes tienen antecedentes familiares de Alzheimer prematuro y pueden desarrollar la enfermedad entre los 30 y los 55 años.

Ildefonso Fernández, el primero por la izquierda, en el VII Congreso Nacional de Alzheimer celebrado en Málaga en 2017.Casa Real

Ildefonso, diagnosticado de Alzheimer con 57 años

"Comencé a notar agobios y olvidos en el trabajo. Me costaba aprender cosas, cuando yo siempre había sido el que enseñaba. Salía de mi despacho a transmitir alguna orden o comentar algo con mi plantilla y cuando llegaba para decírselo se me había olvidado", cuenta Ildefonso Fernández. "De repente, y sin saber por qué, me iba al garaje de mi antigua vivienda y al llegar a la puerta me preguntaba "¿qué hago aquí?" y volvía a casa. Un día, sin saber cómo, aparecí en el pueblo, cuando en realidad me dirigía a mi lugar de trabajo", indica.

Hacía tiempo que le ocurrían "episodios muy anormales", pero no fue hasta que puso en peligro su vida mientras conducía por la carretera, cuando decidió ir a su médico de cabecera para contarle lo que le estaba pasando. Tenía 57 años cuando recibió el diagnóstico. "Me entró mucho miedo y no llegaba a creerme que algo así pudiera ocurrirme a mí, sobre todo con esa edad. Todo era pensar en negativo y verlo todo muy negro. Me preguntaba cómo iba a pagar los estudios de mis dos hijos", señala. Tres años después, su familia sigue siendo el pilar de su vida. Para ellos y para el resto de familiares, que le acompañan y le ayudan "a vivir cada día", no tiene más que palabras de agradecimiento. "Con ellos es más fácil. Menos mal que tengo a mi alrededor a muchas personas que me quieren y me llevan y me traen al fin del mundo", asegura.

Aunque no tiene conocimiento de más casos de Alzheimer en su familia, cree que su abuelo materno sí podría haberlo tenido. "Mi madre siempre ha dicho que le sucedía algo raro a su padre. Igual era Alzheimer, pero en aquellos años esta enfermedad aún no se diagnosticaba", advierte.

"El día que se me diagnosticó Alzheimer seguía siendo el mismo que un día antes, con las mismas capacidades" - Ildefonso, enfermo

Una de las espinitas que lleva clavada es haber tenido que jubilarse de forma forzosa. "La verdad es que mis capacidades cognitivas están muy mermadas como para estar inmerso en un mundo laboral tan exigente, pero siempre he pensado que de un día para otro es muy duro abandonar la vida laboral", indica. Por ello, le gustaría que tanto el Estado como las empresas sean "más solidarias" con esta enfermedad. "El día que se me diagnosticó Alzheimer seguía siendo el mismo que un día antes, con las mismas capacidades", subraya.

No obstante, reconoce que sus objetivos en la vida han cambiado. "La prioridad sigue siendo mi familia: mi mujer y mis hijos. Que no les falte de nada y que puedan seguir viviendo la vida que hubiéramos tenido si no llego a estar enfermo". Y AFA, la Asociación de Familiares de La Rioja, se ha convertido en su "segunda familia". "Me ayudan a cuidar de mi deterioro cognitivo con ejercicios y terapeutas y psicólogos y conocer a otros enfermos permite hablar de nuestros problemas y apoyarnos entre nosotros", afirma.

Miembro activo de CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, forma parte del PEPA, el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, donde demanda "que las políticas actuales y futuras de atención socio-sanitaria se adecuen a nuestras necesidades. Que a un enfermo, en fase inicial de la enfermedad, se le transmita el diagnóstico real, le va a ayudar, como me ha hecho a mí, a poner toda la carne en el asador y luchar por seguir más tiempo activo y en buen estado", concluye.

Miembros de la Fundación Alzheimer realizando actividades de estimulación cognitiva.Fundación Alzheimer

María, diagnosticada de Alzheimer con 54 años

María es su nombre ficticio. No quiere que puedan reconocerla, explica. Tiene 58 años y hace cuatro que descubrió que lo que le pasaba no eran simples despistes. "El día que me lo dijeron fue el peor de toda mi vida. Fue un jarro de agua helada. Me hundí por completo", se lamenta. Ahora, gracias al apoyo de una fundación, trata de llevar una vida lo más normal posible. "Al principio tenía miedo de no encajar en el grupo, pero me he dado cuenta de que hay gente de mi edad en la misma situación que yo y que no es sólo una enfermedad de personas mayores", señala. Por eso anima a que quienes tengan los mismos temores que ella no se queden encerrados entre las cuatro paredes de su casa y pidan ayuda.

En su caso, no ha abandonado su vida laboral. "He bajado mucho el ritmo y ya no estoy de cara al público porque muchas veces las palabras no me salen, pero tengo la suerte de que trabajo en la empresa familiar, así que tengo más libertad para ausentarme si no me encuentro bien o si tengo que ir al médico y por supuesto yo no me encargo de llevar las cuentas ni los pedidos", agradece.

"He bajado mucho el ritmo y ya no estoy de cara al público porque muchas veces las palabras no me salen" - María, enferma

Su mayor deseo es disfrutar de la vida al máximo, al igual que lo hizo su padre, que también sufrió esta enfermedad -además de su tía paterna. "Le recuerdo con una gran sonrisa en una de nuestras tradicionales comidas familiares diciendo "¡qué alegría que estamos todos los niños sentados alrededor de la mesa!"", cuenta emocionada.

Su marido y sus dos hijos no se despegan de su lado, ni los días buenos ni los días malos. "Me cuidan muchísimo", subraya. Y han sido ellos los que le han recomendado que dejase de conducir por su seguridad, dice riendo. Y también tiene la suerte de mantener sus amistades. "Me hacen sentir como siempre, como una más", agradece.

Y en el Día Mundial del Alzheimer aprovecha para pedir mayor financiación e investigación para encontrar una cura para esta enfermedad, que afecta a más de 1,2 millones de personas en España y entre un 30 y un 40% de los casos están aún sin diagnosticar, según advierte la Sociedad Española de Neurología (SEN).

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