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Autismo

"Sheila necesita un centro ocupacional con urgencia y nos han dicho que puede tardar años"

Los abuelos de una joven con autismo denuncian el abandono institucional tras cumplir 21 años y finalizar la etapa escolar

Paco lamenta el abandono institucional y mira a Sheila, su nieta con autismo.

Sheila siempre ha ido "hecha un pincel". Al menos, mientras era pequeña y su abuela María, su cuidadora desde los tres años y medio, "podía" con ella. Ahora tiene 21 años y se muestra "enfadada" casi todo el tiempo desde que cambiaron sus rutinas y la joven pasó de ir a diario a un colegio especial a estar en casa con sus abuelos, María y Paco. Nos recibe en pijama. No ha querido vestirse y sus abuelos buscan calma en el hogar. "Si dice que no se quiere vestir, ¿cómo lo hago? Está ingobernable", reconoce María, mientras le acaricia el pelo. Los dos abuelos, de 65 y 69 años ejercen de padres desde que Sheila era pequeña. El martes dieron la voz de alarma de mano de la Plataforma Defensa TEA y hoy no dudan en mostrar su realidad: necesitan ayuda, pero no la encuentran. No queda otra que visibilizar lo que muchas familias ocultan. La realidad de una joven con autismo.

Por eso la familia denuncia el abandono institucional y reclaman un centro ocupacional para la joven. No hay centros especializados para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). No hay centros ocupacionales para personas con diversidad funcional con plazas disponibles. Sí está el compromiso de la Conselleria de Igualdad de invertir 81 millones de euros para construir 27 nuevos centros (17 residencias y 10 centros de día). Ese es el futuro y no hay fecha de inauguración. Pero en el presente, "nos han dicho que hay lista de espera y que podemos tardar años en conseguir una plaza. De hecho, el expediente está tramitado de urgencia y, aún así, nos han dicho que no hay centros, que no hay plazas y que hay mucha gente, también con expediente de urgencia, por delante de Sheila", explica Paco. La única manera de conseguir un centro de forma inmediata es renunciar a la tutela de la persona con discapacidad, algo que ni se plantean.

Los abuelos hablan, explican su día a día "siempre juntos, porque no podemos quedarnos solos con ella", sin relevo ni descanso, sin planes ni ocio posible. Mientras relatan su realidad miran a su nieta con amor. "Ella es una víctima y nosotros también lo somos. Es lo que nos ha tocado vivir pero nos indignamos ante un sistema que nos olvida y nos condena. Nadie nos ha llamado, ningún asistente ni profesional nos visita. La valoran sin verla. Conseguimos la ayuda de la dependencia en 2009. La empezamos a cobrar en 2014. Nadie se ha pasado dos horas en esta casa para ver nuestra realidad", explican. No reciben visitas. Tampoco visitan a nadie. "Sabemos que ver a Sheila, impresiona", reconocen. La joven no habla, pero sí gruñe y da golpes. Muestra su enfado. Golpea su móvil, las puertas, la mesa, su cabeza. "Desde que no va al colegio está desesperada, más irascible, más tensa y más enfadada", repiten. "Necesitamos ayuda, ya no podemos más", recalcan.

Sheila con sus abuelos, Paco y María. Fernando Bustamante

María y Paco han visto crecer a su nieta y quieren seguir haciéndolo. No hablan de que la niña se vaya de casa. Hablan de rutinas, de centros, de terapia y de una ayuda que no saben dónde buscar. La rutina actual de Sheila se limita a dos paseos diarios y a jugar con un móvil que golpea con frecuencia. "Está rebelde y nosotros, mayores. Pero a nadie le importa la cría. Su padre no la cuida y su madre no puede cuidarla. Nosotros solo pedimos ayuda porque llevamos así dos meses, nos esperan años, y no podemos más", reconocen.

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