Suscríbete

Información

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

Málaga

Un enfermo de Parkinson: "Cada día que pasa es un reto para mí"

A pesar de su prevalencia, el desconocimiento sobre esta enfermedad y sus síntomas es generalizado, asociándose principalmente a los temblores, cuando el 30% de las personas que la padecen no llegan a presentar nunca un temblor

La Asociación Parkinson Málaga cumple en mayo 25 años acompañando y ayudando a las personas que padecen esta enfermedad.

"Cuando con 45 años te diagnostican Parkinson se te viene el mundo encima. Cada día que pasa es un reto para mí". Sol lleva siete años padeciendo la que es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del alzhéimer. El Parkinson afecta a más de siete millones de personas en todo el mundo.

Según la Sociedad Española de Neurología, en nuestro país más de 160.000 personas padecen esta enfermedad. A pesar de su prevalencia, el desconocimiento es generalizado. El Parkinson está comúnmente asociado a los temblores y, si bien es cierto que es uno de los síntomas más conocidos, un 30% de las personas que lo sufren no llega a presentar nunca temblor.

"Los síntomas del Parkinson son más diversos de lo que se piensa. Yo no tengo temblor, lo descubrí por un trastorno del sueño". Antonio tiene 72 años y lleva uno conviviendo con la enfermedad. Temblores en reposo, rigidez, bradicinesia -acusada lentitud en los movimientos- o inestabilidad postural son los síntomas principales de esta enfermedad. Sin embargo, existen otros menos conocidos como la hiponimia, disminución de la expresión facial; hipofonía, disminución en el volumen del habla; disartria, trastorno del lenguaje; sialorrea, producción excesiva de saliva o dificultades respiratorias.

Además, el Parkinson también presenta otra sintomatología no motora. Estos síntomas pueden afectar a nivel neuropsiquiátrico, digestivo, sensorial, en el sueño... De este modo, los pacientes pueden presentar alteraciones en cualquiera de estos estadios hasta cinco años antes de presentar problemas motores. "Cada enfermo de Parkinson tenemos un cuadro distinto y a todos no nos dan temblores. Existen síntomas motores y no motores", señala Mariló Sevilla, secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Parkinson Málaga.

Los no motores, alertan desde la entidad, "a veces son más incapacitantes y, al no ser conocidos, retrasan los diagnósticos". En España existe un retraso de entre uno y tres años en el diagnóstico de esta enfermedad. Este se debe a la dificultad a la hora de establecer un diagnóstico clínico sobre estos pacientes: "Para detectar la enfermedad en concreto tienen que derivarte al neurólogo y que te hagan una prueba, que se llama DATScan, que es donde te sale la falta de dopamina en el cerebro. Pero en principio, el médico no sabe qué puedes tener y cuando te dicen que tienes Parkinson puedes llevar tres o cuatro años arrastrando la enfermedad", explica la secretaria de esta asociación.

En este sentido, la entidad alerta de que es una enfermedad que cada día se da en edades más tempranas. Otra de las creencias generalmente relacionadas con el Parkinson es que afecta en su mayoría a personas mayores. Sin embargo, a pesar de que la edad es un claro factor de riesgo y la incidencia es mayor entre las personas entre 60 y 69 años, cada vez se diagnostica más en personas jóvenes.

"Al principio pensábamos que afectaba más a personas de avanzada edad pero poco a poco se está descubriendo que no. Nosotros en la asociación tenemos personas jóvenes de 40 años", indica Mariló Sevilla. Un tercio de las personas con Parkinson está en edad laboral.

Es el caso de Sol. A esta malagueña le diagnosticaron Parkinson a los 45 años. Ahora tiene 52 y es socia y vocal de la Junta Directiva de Parkinson Málaga. Cada día que pasa, asegura, es todo un reto para ella. Reto que consigue superar a diario gracias al apoyo de su marido: "Tuve la valentía de aceptarlo y la suerte de tener el apoyo de Víctor, mi marido y cuidador. Contar con la complicidad de la familia es una de las terapias más positivas".

También rompiendo moldes y superando obstáculos, Marta. A sus 41 años, lleva conviviendo nueve con esta enfermedad. A día de hoy es madre de un niño sano y feliz: "Decidí quedarme embarazada ya sabiendo que tenía Parkinson. No sabía qué pasaría porque aún no se ha investigado lo suficiente". A pesar de esta enfermedad, Marta siguió adelante con su vida, cumpliendo su sueño de ser madre.

Al igual que Gladys, de 55 años: "Llevo 7 años conviviendo con la enfermedad del Parkinson. Con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida".

Usuarios de la Asociación Parkinson Málaga durante una sesión grupal.

Todas estas personas son los protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelParkinson, una iniciativa orientada a cambiar la imagen y romper con los estereotipos que se ciernen sobre esta enfermedad. "Estar dentro de una asociación así te hace ver las cosas de otra manera, te humaniza mucho más", asegura Mariló. Esta visión es la que se pretende trasladar al resto de la ciudadanía con este proyecto, en el que varios enfermos de Parkinson relatan su experiencia de primera mano.

De este modo, no solo se busca desmitificar esta enfermedad y promover una mejor inserción en la sociedad, sino también impulsar su normalización dentro de los entornos laborales. Gladys lleva 20 años en el mismo trabajo y asegura que sus jefes le dan facilidades para ir al médico, asistir alas pruebas o acudir a la asociación.

Por desgracia, esta tónica no rige en todos los casos: "Hay muchas personas que tienen dificultades a la hora de trabajar, tanto por los compañeros como por la propia empresa. Y ha habido casos en los que ven que no haces tu trabajo en el mismo tiempo y te despiden", denuncia la secretaria de esta asociación.

Por todo ello, y con motivo del Día Mundial del Parkinson celebrado recientemente, acercar todas las caras de la enfermedad a los distintos agentes de la sociedad se antoja una labor fundamental. Como también lo son el resto de iniciativas que llevan a cabo desde la Asociación Parkinson Málaga. El próximo mes de mayo la entidad cumple 25 años desarrollando su labor en la provincia. Esta asociación fue la pionera a nivel provincial, a la que siguieron cinco asociaciones más. Una en Estepona, otra en Antequera y la comarca Norte de Málaga, en la Axarquía, Alhaurín de la Torre y una última, de reciente constitución, en Mijas-Fuengirola.

Todas ellas dedican su función a acompañar a todas las personas que padecen esta enfermedad en la provincia. "Es muy grato conocer a personas que están pasando por la misma situación que tú y poder ayudarlas".

"Las familias también vivimos con la enfermedad"

Un diagnóstico de Parkinson afecta a quien lo recibe, así como a las personas de su entorno cercano. Estas acaban convirtiéndose en el apoyo principal en el acompañamiento y los cuidados de sus seres queridos.

Baudilia es otra de las personas que protagonizan la campaña #LaOtraCaraDelParkinson. Lleva 32 años cuidando de su marido afectado de Parkinson. Ante la falta de recursos, hace 20 años fundó una asociación para apoyar a las familias en su misma situación: "Quienes estamos alrededor también formamos parte de la enfermedad, también la vivimos. Los cuidadores también necesitamos cuidados y apoyo profesional".



Asociación Parkinson Málaga, más allá de los tratamientos

La Asociación Parkinson Málaga (PAMA) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en el año 1997. Esta agrupación nace por la iniciativa de personas afectadas y sus familiares, con el objetivo de atender a todas las personas que estuvieran atravesando la misma situación, así como a sus familiares, cuidadores, profesionales y al resto de la sociedad en general, para informar de todo lo referente a esta enfermedad.

La asociación, formada por un amplio equipo de profesionales titulados, diplomados y voluntarios, tiene como fines principales dar conocimiento de la enfermedad al paciente y sus familiares; atender las necesidades de los afectados; ayudar a afrontar la enfermedad en todas sus etapas; representar y dar voz a este colectivo; sensibilizar sobre qué es y lo que conlleva el parkinson; impulsar la investigación y promover el voluntariado.

De este modo, PAMA desarrolla distintos talleres terapéuticos, en sesiones individuales o colectivas, con el objetivo de prestar atención psicológica, terapéutica, sanitaria y social a todas estas personas. Así, realizan actividades terapéuticas grupales como el taller de logopedia, de fisioterapia, de psicología, de terapia ocupacional, de movilidad y ritmo, de música, de Tai Chi y de manualidades y ocio.

Todos estos talleres se desarrollan de lunes a jueves durante todos los días del año. Del mismo modo, se realizan actividades individuales de fisioterapia, logopedia y psicología. Además, la asociación realiza actividades formativas e informativas como conferencias, charlas, reuniones, jornadas, conciertos y actividades de ocio y tiempo libre.

"Durante el año hacemos otro tipo de actividades porque necesitamos recaudar fondos. Gracias a la ayuda de personas altruistas que nos ayudan hacemos obras de teatro, como la que se va a representar el próximo día 22. ‘Milagro en el convento’, es una obra cómica, queríamos que rompiera con la rutina de la tristeza".

De este modo, además de todas estas iniciativas, PAMA dedica su tiempo a la recaudación de fondos para poder seguir ofreciendo su ayuda, así como a dar charlas y conferencias informativas para estar al tanto sobre lo que está avanzando la medicina en la enfermedad, puntualiza Mariló Sevilla, secretaria de la Junta Directiva de esta asociación.

Lo último en INF+

Compartir el artículo

stats