Redes sociales

‘Influencers’ sin edulcorar

Psicólogos y pacientes creen que compartir en las redes sociales la experiencia personal con la enfermedad acerca la realidad de las patologías y puede ayudar a otros enfermos

Elena Huelva, la joven “influencer” que enseñó a convivir con el sarcoma de Ewing.

Elena Huelva, la joven “influencer” que enseñó a convivir con el sarcoma de Ewing.

Ágatha de Santos

Elena Huelva rompió la tónica color de rosa de las redes sociales al narrar su día a día con el sarcoma de Ewing: diagnóstico, tratamientos, efectos secundarios, recaídas, logros y temores. Su voz se apagó el pasado 3 de enero, aunque su testimonio ha servido para dar a conocer, sin filtros y sin edulcorar, la otra realidad que se esconde al otro lado de la pantalla, aunque apenas asome. Tres palabras, “Mis ganas ganan”, se convirtieron en el lema de esta joven sevillana, a quien con 16 años le diagnosticaron este cáncer infantojuvenil que afecta a los huesos. Su Instagram sobrepasaba los 999.000 seguidores.

Como ella antes otros influencers han compartido con el resto del mundo su historia, algo que no gusta a muchos usuarios, que prefieren que la vida menos amable no ensombrezca sus likes a gente triunfadora que se hospeda en habitaciones de hotel muchas veces inalcanzables, que viste los modelitos más cool o que vive con la maleta en la mano.

Muere a los 20 años Elena Huelva, la joven 'influencer' que luchaba contra un sarcoma de Ewing

Pi Studio

Para Jacobo Carucho, periodista vigués con esclerosis múltiples (EM), las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho. “Conocer el día a día de otras personas que están pasando o han pasado por lo mismo que puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensión en quienes les rodean”, opina.

Para este joven vigués, que lleva la comunicación de Avempo (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple), también contribuye a visibilizar las enfermedades raras y a romper prejuicios de otras. “Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista más importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tabúes, así como a luchar por los derechos de los pacientes”, sostiene.

En su opinión, el problema no está en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. “En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos: mensajes demasiado optimistas de superación y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compañera de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situación”, dice.

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Jacobo Carucho tiene 34 años y, como él mismo dice, convive con la esclerosis múltiple desde que se la diagnosticaron. Asegura que los pacientes no son ni superhéroes ni desgraciados y rechaza que se empleen términos como “lucha” cuando se habla de enfermedades graves. Carucho entiende que las redes sociales pueden ser un poderosísimo instrumento para sensibilizar sobre las patologías y luchar -ahora sí- por los derechos de los enfermos.

-Compartir por las redes sociales el día a día con una enfermedad grave ¿es positivo o negativo para otros enfermos?

-Conocer el día a día de otras personas que están pasando o han pasado por lo mismo que tú puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensión en quienes les rodean. Las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho.

-¿Pueden los ‘influencers’ contribuir a visibilizar enfermedades como las raras, por ejemplo?

- Pueden y lo hacen. Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista más importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tabúes, así como a luchar por los derechos de los pacientes. Cada vez más gente comparte su día en redes, lo que ayuda a conocer las distintas realidades de una enfermedad. Cada paciente es un mundo y lleva la enfermedad a su manera y ese es el mensaje que debería calar en la sociedad, siempre desde el respeto.  

-Muchos usuarios de redes sociales lo censuran. ¿Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte?

- Evitar hablar del dolor y la muerte es negar una realidad que, directa o indirectamente, nos afecta a todos. Creo que el problema no está en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos, o mensajes demasiado optimistas de superación y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compañera de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situación.

-¿Cómo influye en las personas enfermas ver que todo es maravilloso y feliz al otro lado de la pantalla del móvil? ¿Ver que no todo es así puede ayudar a sobrellevar mejor la situación?

- Creo que los mensajes excesivamente optimistas no son de ayuda para las personas enfermas porque pueden crear falsas esperanzas o incluso generar frustración al ver que otra persona que tiene tu misma enfermedad está tremendamente feliz cuando tú estás sufriendo. Pero creo que sí que está bien enfocar la vida con la enfermedad desde el optimismo, sin olvidar la parte menos alegre de la enfermedad y hacerla visible. Lo ideal reside en mostrar todas las caras de la enfermedad, desde la realidad, los días buenos y los días malos. Mostrar la realidad tal cual es, sin adornos, puede ayudar a sobrellevar mejor la situación a otras personas. 

-¿Pueden ayudar estas cuentas a cambiar la tiranía de la perfección que impera en las redes sociales?

-Creo que poco a poco ya lo están haciendo, que las cosas están cambiando. Cada vez hay más personas que comparten su día a día sin maquillarlo, mostrando lo bueno y lo malo, y eso hace que mucha gente se sienta identificada y esos perfiles ganen adeptos. Y siempre deberíamos tener presente que lo que vemos en las redes sociales es solo una pequeña parte de la realidad.

Según la psicóloga sanitaria María Gallego, los influencers tienen un fuerte impacto sobre un amplio sector de la sociedad, por lo que su actitud ante la enfermedad puede contribuir a que otros enfermos se sientan menos solos y más comprendidos. Asimismo, el hecho de compartir sus vivencias, pensamientos y sentimientos puede ayudar al propio influencer a procesar su situación, funcionando su espacio como una red de apoyo social. Sin embargo, también advierte de que no hay que olvidar que en ocasiones resulta complicado para algunos enfermos ver cómo otros gestionan su enfermedad.

Respecto al rechazo que manifiestan algunos usuarios a este tipo de contenidos, Gallego explica que puede deberse a que se sienten incómodos al hablar de dolor o de muerte o a que les resulte complicado gestionar sus propias preocupaciones de salud.

“Los profesionales de la salud mental frecuentemente somos testigos del sufrimiento de enfermos a los que les gustaría poder hablar con su entorno de sus sentimientos, miedos o preocupaciones. Sabemos que, aunque se trate de temas difíciles de abordar, conviene aprender a hacerlo”, afirma.

El psicólogo vigués Daniel Novoa atribuye la incomodidad que puede generar estas historias en ciertos usuarios a que la muerte sigue siendo un tema tabú y nuestra relación con ella, que está muy lejos de ser normalizada. “Existe una tendencia en nuestra cultura a evitar los temas dolorosos como, por ejemplo, la muerte y es comprensible, pero deja sin recursos reales a las personas en algo que tarde o temprano van a tener que afrontar”, comenta.

Cambiar el lenguaje

Es habitual cuando se habla de enfermedades graves aludir a palabras como “lucha” o “batalla”, términos que María Gallego reconoce que no son los más adecuados, aunque en este contexto se refieran al esfuerzo psicológico que realiza el paciente para someterse al tratamiento de su enfermedad. “Resulta problemático, ya que puede sugerir que el enfermo es responsable de su enfermedad o de su curación”, afirma.

Según Daniel Novoa, depende de lo que se entienda por luchar. “Si por luchar hablamos de poner todo de tu parte, creo que no hay debate: es algo que sería bueno fomentar. Pero si eso implica juzgar y estigmatizar a quien no tiene fuerzas, ganas o motivación para hacerlo, me parece irrespetuoso, intolerante y cruel”, opina.

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