Sanidad

Pacientes con sarcoma urgen desde A Coruña la aprobación de nuevos fármacos: "Nos deniegan posibilidades de vida"

Afectados piden al Ministerio de Sanidad que "rectifique" y dé luz verde a la financiación de dos medicamentos, aprobados ya en países como Italia y Alemania

La coruñesa Iara Mantiñán Búa, paciente con sarcoma y presidenta del colectivo Asarga.

La coruñesa Iara Mantiñán Búa, paciente con sarcoma y presidenta del colectivo Asarga. / Carlos Pardellas

María de la Huerta

Para los tres subtipos principales de cáncer de mama, por ejemplo, hay más de cien fármacos; para las más de 150 variantes de sarcomasolo cinco. Muchas de las quimioterapias para estos tumores (que afectan al tejido conectivo y que, por tanto, pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, desde una vena, hasta un tendón, un nervio, un músculo, un hueso...) son de los años 80 y la inmunoterapia ni siquiera se ha aprobado, está en fase de ensayo. “Hay un desfase total con respecto a otros cánceres, en tratamientos e investigación”, advierte, desde A Coruña, el colectivo de pacientes Asarga (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial). Este altavoz gallego solicita al Ministerio de Sanidad que rectifique y dé luz verde a la financiación de dos nuevos medicamentos, Vitrakvi (nombre comercial de larotrectinib) y Rozlytrek (entrectinib), inhibidores del gen NTRK, que afecta a los sarcomas, pero también a otro tipo de patologías.

Ambos son “fármacos de precisión” y han sido aprobados ya “en varios países europeos, como Italia o Alemania, para el tratamiento de tumores sólidos”, sin embargo, en España la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), adscrita al departamento que dirige Carolina Darias, tumbó, recientemente, su inclusión en la cartera de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)“No existe un tratamiento alternativo y el coste de estos fármacos es inasumible para los enfermos”, advierte la Asarga. Y es que el precio para Vitrakvi se estima en “unos 5.000 euros mensuales”. “En un tratamiento de medio año, por ejemplo, supondría un desembolso de unos 30.000 euros”, resaltan desde el colectivo de afectados.

“Se nos están denegando posibilidades de vida”, lamenta la coruñesa Iara Mantiñán Búa, paciente con sarcoma y presidenta de Asarga, quien convive desde hace siete años con este tipo de cáncer poco frecuente, que supone “el 1% entre los tumores malignos”. “El sarcoma es un cáncer raro, del que se detectan unos 3.000 casos cada año en España y apenas hay investigación. No puede ser que los pocos medicamentos que existen, como el Vitrakvi, sean aprobados y financiados en Alemania y en otros países europeos, mientras que se rechazan en España por la CIPM”, refiere Mantiñán Búa, quien aclara que, dadas las circunstancias de la enfermedad, los ensayos clínicos con pacientes siempre son “de menores dimensiones”.

“Como dolencia rara y al no existir un sistema nacional que nos aglutine específicamente a los pacientes de sarcoma, el ensayo con personas afectadas siempre va a ser menor. Pero hay suficientes evidencias científicas para que estos medicamentos sean aprobados y financiados. Si no, nunca se aprobarían fármacos para el sarcoma”, subraya.

Desde A Coruña, el colectivo Asarga insiste en que, dada la exclusión de estos dos fármacos de la cartera de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), “la comunidad médica no los recetará” y, por tanto, los pacientes afectados por sarcomas “no sabrán que existen”.

“Sanidad alega que, aunque no se apruebe su financiación, los pacientes podrían tomar estos fármacos, pero ya no es solo una cuestión de dinero. Sin estar financiados por la Seguridad Social, los médicos no los van a recetar y los afectados desconocerán que existen. Es una barrera que frena el acceso a estos tratamientos”, considera la presidenta de Asarga, quien reivindica que “la ciencia es vida” e insiste en que “no por tener un cáncer minoritario” los pacientes con sarcoma tienen “menos derechos a recibir un tratamiento”. “Por todo ello, pedimos al Gobierno que rectifique y que apruebe los medicamentos que rechazó, tal y como ha hecho en otros casos”, concluye.

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