Enfermedades de la piel

Vivir con 'golondrinos': "Los médicos me dijeron que era culpa mía porque no me lavaba"

Unos dos millones de españoles tienen hidradenitis supurativa, una de las enfermedades dermatológicas más discapacitantes, que resume el abandono y la falta de diagnóstico que asola a muchos pacientes

Silvia Lobo.

Silvia Lobo.

Nieves Salinas

De las enfermedades dermatológicas, dicen quienes la sufren que es la de mayor impacto en la calidad de vida. Los 'golondrinos' -lesiones que se producen en forma de bultos dolorosos del tamaño de un guisante- es como se conoce popularmente a la hidradenitis supurativa, una dolencia inflamatoria de la piel, progresiva y crónica que, además, causa un enorme dolor a quien la padece. Y no sólo físico. La historia de esta rara dolencia es la de muchas otras. Resume bien el abandono que sufren muchos pacientes que durante años han estado fuera del sistema, sin diagnóstico y sin tratamiento. También es la historia del estigma que rodea a una piel maltrecha. Lo cuenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), toda una vida lidiando con la enfermedad.

Habla Silvia de más de una década para diagnosticar a los pacientes, de una media de 24 consultas y tres especialistas para saber qué tienen, de operaciones incontables, de afectados que conviven con obesidad, ansiedad y depresión. De estigma, de discriminación laboral, de aislamiento. "Es muy complicada. Sin cura, muy dolorosa. A día de hoy hay sólo un fármaco de prescripción (ahora están investigando otros, precisa); el resto, dependemos de que las administraciones nos lo den de modo compasivo. Y puede ser. O no", relata.

"Como un acné muy exagerado"

Cuando se le pide que describa la enfermedad -muy femenina por cierto, porque el 80% de los pacientes son mujeres- explica: se presenta con nódulos, granos o abscesos inflamados en axilas, glúteos, ingles o bajo el pecho. Las lesiones progresan hasta formar fístulas, llagas, túneles (sinus) que conectan esas lesiones entre sí, bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios abiertos. "Si tienes la desgracia de que te salga en la cara o el cuello, es más visible, aunque no es lo más habitual. Suele ser en los hombres y es como un acné muy exagerado", explica Silvia. Insiste, es mucho más que una simple dolencia dermatológica.

Lobo da la cara por un colectivo de enfermos que aseguran llevar años "abandonados". ¿Quizá por ser una enfermedad desconocida?. "No, si preguntas a la gente qué son los 'golondrinos', te dicen que los conocen. 'Sí, eso lo tenía mi tía', 'sí, en el pueblo había gente con eso...'". De hecho, su madre los tenía, también algunas tías, y su padre...Hay una carga genética importante, dice.

A la asociación de pacientes no le gusta el término 'golondrinos'; luchan contra los estereotipos y porque no se minimice su enfermedad

Y, primera curiosidad, ¿por qué a los nódulos se les llama 'golondrinos''. Silvia responde: "Porque al estar en la axila y formar cicatrices acumuladas parecen nidos de golondrina". A la asociación de pacientes no le gusta esa denominación. Luchan contra los estereotipos. También porque no se minimice. "Yo me lo tomo todo lo bien que puedo pero en un adolescente no es tan divertido. Antes nuestros padres nos obligaban a que fuéramos duros sí o sí", señala esta madrileña de 49 años.

Un colectivo olvidado

Se calcula que la hidradenitis supurativa afecta a un 1% población. Oficialmente, son medio millón de pacientes, pero tanto los afectados como los médicos creen que hay un enorme infradiagnóstico. Pueden ser hasta entre un millón y dos en España. Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 años en diagnosticar la enfermedad.

"Tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conocí le dije lo que había. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es más complicado", dice Silvia

"Cuando la enfermedad avanza no podemos movernos, ducharnos, cuidar a nuestros hijos, atarnos unos zapatos. Nuestras parejas nos abandonan porque piensan que somos contagiosos. Las zonas en las que nos salen (los nódulos) son donde tradicionalmente no da el sol: axilas, bajo mama, zona púbica, perineo, glúteos...Eso no se suele ver, pero a nivel íntimo, son zonas llenas de heridas, inflamadas, cuando no supuran. Yo tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conocí le dije lo que había. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es más complicado. Pero siempre hay quien te quiere por lo que eres", asegura Silvia.

Una enfermedad crónica

Historiadora de formación, con una incapacidad laboral, Lobo aclara que es una enfermedad crónica. Con lo que supone, incide. También de consecuencias a nivel social. "No puedes programar un café porque a lo mejor mañana tienes un brote y no te puedes mover y la gente se acaba cansando. Eso sin hablar de que nos despidan de los trabajos", critica.

"Me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa mía porque no me lavaba o no me depilaba. O porque llevaba vaqueros", recuerda Silvia

Silvia lleva 36 años luchando con sus 'golondrinos'. ¿Cómo le ha marcado la vida?. "A mí me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa mía porque no me lavaba. Porque no me depilaba. Que era culpa mía porque llevaba vaqueros. Todo era culpa mía. No era cuestión de que fuera una enfermedad autoinmune o que no sabían tratar. Han llegado a decirme que había cosas para las que no había cura. Y me despachaban. Eso, cuando apenas me movía de la cama", aclara.

Encuesta a los pacientes

Esta misma semana, se presentaba el III Barómetro, elaborado por la asociación que preside Lobo -con la colaboración de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk-, que retrata los problemas que aquejan a un colectivo especialmente vulnerable. Según los resultados obtenidos, y basados en el análisis de 424 encuestas respondidas en toda España entre los meses de mayo y julio de 2022, el 84% de los afectados tiene entre 20 y 50 añosLas comunidades autónomas con un mayor porcentaje de participantes en la encuesta son Madrid (23,7%), seguida de Andalucía (13,1%), Cataluña (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).

Un 58,9% de los afectados tiene obesidad, más de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresión

Los síntomas que más interfieren en su calidad de vida son: el dolor para casi el 50% de los pacientes, seguida de la afectación de la movilidad en el 21,2%. Silvia Lobo habla de adolescentes que no pueden acudir a clase. Lo que les genera una enorme "ansiedad que tienes que soltar por algún lado. Y es verdad que somos pacientes con sobrepeso. Te dicen: 'Anda'. ¿Y cómo lo haces cuando tienes todo el cuerpo lleno de heridas?. Además, si hacemos mucho ejercicio físico, también tenemos brotes". Con los datos del barómetro, un 58,9% de los afectados tiene obesidad, más de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresión.

"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sabían como tratarnos", sentencia Lobo

El 18,7% de los pacientes encuestados por el barómetro dice que no le hacen ningún seguimiento. "Cuando dejan de ir al médico, los que tienen entre 40 y 60, es porque están desencantados. Porque se les ha culpado de tener la enfermedad. El trabajo de la asociación es recuperarlos", señala Lobo. Un 5,3% no acude a ningún médico, aunque, de ellos, más de la mitad tienen un grado severo de la enfermedad. La explicación: el 51,1% están "poco o nada satisfechos" con la atención sanitaria que reciben.

"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sabían como tratarnos", sentencia. Aprovecha para pedir acceso a tratamiento psicológico y psiquiátrico en la sanidad pública. Que no lo tienen, critica.

Cirugías y cicatrices

En relación a las cirugías, los pacientes suelen someterse a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguno y el 23%, a más de 10. Silvia confiesa que tiene una cicatriz de cadera a cadera. Porque, por resumir, esas lesiones son peligrosas y pueden derivar en carcinomas. A ella le quitaron "dos kilos y medio de piel infectada". Más datos del barómetro: el 84% de los pacientes se trata en la sanidad pública y el 5,8%, en la privada.

Casi la mitad de los enfermos, piden disponer de más unidades especializadas. Silvia Lobo admite que, en cualquier caso, "se ha avanzado mucho y los médicos jóvenes están muy involucrados. No a todos se nos puede curar, pero sí cuidar y, antes, no se nos cuidaba".