Convivir con la esclerosis: “Después de un brote tuve que aprender a hablar de nuevo”

Cristina García tenía 23 años cuando sufrió el primer brote de esclerosis múltiple. Estaba empezando su vida laboral y tuvo que abandonarla porque ese primer impacto de la enfermedad le provocó una hemiplejia del lazo izquierdo que la dejó un tiempo en la cama. El diagnóstico no le llegó hasta dos años después, con el segundo brote. “Esa vez me enviaron a Santiago y me hicieron pruebas. Ahí le pusieron nombre a la enfermedad y eso fue un alivio porque habían sido dos años de incertidumbre”, relata.

Desde el primer brote han pasado ocho años y Cristina ha aprendido a convivir con la esclerosis múltiple. “Tienes que ir día a día, sin estrés y sin pensar en el mañana, porque la incertidumbre es peor”, señala. Ella es una de las 550 personas diagnosticadas en Ourense con esta enfermedad neurológica crónica de carácter autoinmune de la que ayer se conmemoró el Día Mundial. Con este motivo, la asociación Aodemper instaló una mesa informativa en la calle Paseo en la que personas afectadas y profesionales del área social mantuvieron contacto con la sociedad para visibilizar esta patología y los programas que se desarrollan.

El área sanitaria de Ourense cuenta con una consulta específica para la esclerosis múltiple en el servicio de Neurología coordinada con Farmacia, donde se dispensan los tratamientos que reciben estos pacientes, todos ellos cubiertos al 100% por el Sergas. De hecho, desde 2008 los fármacos han mejorado de forma considerable y son cada vez más efectivos, lo que ha hecho posible mejorar el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.

Los tratamientos son personalizados, adaptados a cada persona por el servicio de Neurología. En el caso de Cristina, explica ella, consiste en una pastilla diaria. “Pero cuando sufro un brote me ingresan en el hospital de día o viene el personal médico a administrarme el tratamiento”, explica.

Esta paciente ha encontrado en la asociación Aodempor a su segunda familia: “Aquí hay empatía y mucho respeto, ayudan en todo lo que pueden, a nivel administrativo y también psicológico”, explica. Porque desde que sufrió el primer brote ha vivido etapas “muy duras”, señala. “Cuando estaba recuperando la movilidad que perdí con el primer brote llegó el segundo, el brazo izquierdo no lo he recuperado, y hay momentos en los que tengo que usar silla de ruedas”, detalla.

Anotaciones para saber qué tenía que hacer

Hace cinco años sufrió el peor ataque y eso lo cambió todo. “Un brote físico es horroroso, pero no pensaba que me podía afectar cognitivamente”, relata. Y así fue. “Tuve que aprender a hablar de nuevo y a coordinar en todos los aspectos, fue un golpe muy duro”. Aquello le dejó secuelas por las que todavía hoy va a terapia dos veces a la semana. “No podía quedarme sola en ningún momento, tuve que aprenderlo todo de cero, a sumar, a restar, a atarme los cordones... Tenía un papel en la nevera en el que cada mañana leía lo que tenía que hacer en cada momento porque no lo sabía, cosas como desayunar, lavarme los dientes...”.

Anticuerpos monoclonales

Antonio Pato llama a la “esperanza” ante el diagnóstico y recuerda que, en la actualidad, “conseguimos controlar la enfermedad en un alto porcentaje de los pacientes, mejorando la calidad de vida”. Destaca que los fármacos tienen una alta tolerancia y que, por norma general, “es importante hacer deporte, fisioterapia y rehabilitación”.

En el caso de pacientes que llevan años a tratamiento invita a no desanimarse: “Cada vez disponemos de más fármacos efectivos, lo que posibilita hacer cambios hasta dar con el más efectivo para cada caso”. De hecho destaca que en los últimos años está cambiando el paradigma terapéutico.

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