ChatGPT diagnostica correctamente a un niño una enfermedad rara que 17 médicos no supieron ver

En su búsqueda desesperada, una madre recurre a ChatGPT y descubre la rara enfermedad que detuvo el crecimiento de su hijo le causó terribles dolores durante tres años

Alexandra Costa

En plena pandemia de covid, Alex comenzó a sufrir dolores inexplicables. El niño de cuatro años tenía que tomar ibuprofeno cada día para sentir algo de alivio. Pero los síntomas no remitieron. Al contrario, fueron a más, hasta que dejó de crecer. Ahí comenzó un periplo de médicos, hospitales y pruebas que no dieron con ningún resultado. En más de tres años, Alex visitó a 17 especialistas y ninguno supo diagnosticarle correctamente qué mal le aquejaba. Hasta que su madre, Courtney, en un intento desesperado, acudió a ChatGPT. La aplicación de chatbot de inteligencia artificial (IA) le dijo lo que ningún médico hizo: el niño sufre una enfermedad rara llamada síndrome de la médula anclada, de la que se recuperará tras una cirugía y rehabilitación.

Los 17 médicos que visitaron a Alex no solo no atinaron a saber qué le pasaba, sino que diagnosticaron patologías erróneas. Eso propició una gran desesperanza en la familia, la cual iba a más al ver que la enfermedad incapacitaba al niño a jugar con sus amigos y a hacer vida normal. "Vimos a tantos expertos... hasta terminamos una vez en urgencias. Pero seguí insistiendo", explica Courtney a los medios estadounidenses.

Esa obstinación mezclada con una dosis muy alta de frustración incluyó abrir una cuenta en ChatGPT. Allí volcó la historia clínica de Alex. "Línea a línea. Todos los síntomas. Todo lo que le había ocurrido. Toda la información de las pruebas. Todo", declara la mujer en el programa de televisión 'Today' de la cadena NBC.

"Puse la nota sobre que no podía sentarse con las manos cruzadas. Para mí, eso fue un gran detonante de que algo iba mal y que era grave", precisa. Courtney recuerda que pasó "toda la noche" delante del ordenador hasta que la plataforma de IA le sugirió el dictamen del síndrome de la médula anclada. "Tenía mucho sentido", rememora.

Pese a los creadores de la inteligencia artificial alertan de que esta tecnología pone en "riesgo de extinción" al ser humano, el chatbot desarrollado por en 2022 por OpenAI ha salvado inesperadamente a Alex: su madre se unió a un grupo de Facebook de familias de niños con esta patología. "Sus historias eran como las de mi hijo", dice.

Rara afección neurológica

Por lo que concertó una visita con una neurocirujana, que, tras mirar las imágenes de la resonancia magnética del niño, supo exactamente qué era lo que le pasaba. "Me dijo sin rodeos: 'Aquí está la espina bífida, y aquí es donde la médula está anclada'", cuenta Courtney.

En cambio, los otros 17 médicos le dictaminaron caries, covid, migrañas, agotamiento, vértigos, problemas sinusales, obstrucciones de las vías respiratorias, problemas de crecimiento y de sueño. La lista de síntomas era muy larga. De hecho, algunos expertos llegaron a asegurar que sufría anomalías cerebrales y varias condiciones congénitas.

"Nadie estaba dispuesto a resolver el problema mayor", añade a 'Today'. "Nadie ni siquiera nos dio una pista sobre cuál podría ser", denuncia. Con todo, la evaluación final permitió al niño someterse a una cirugía para liberar la tensión en su médula espinal.

Sobre el síndrome de la médula anclada

El síndrome de la médula anclada es una rara afección neurológica que ocurre cuando el tejido de la médula espinal forma uniones (malformaciones) que limitan el movimiento del tejido nervioso, provocando que se estire de manera anormal, según la Asociación Estadounidense de Cirujanos Neurológicos. La patología está estrechamente asociada con la espina bífida oculta, un defecto congénito en el que parte de la médula espinal no se desarrolla completamente y los nervios quedan expuestos.

"En los niños pequeños puede ser difícil de diagnosticar porque no pueden hablar", detalla la doctora de Alex, Holly Gilmer, neurocirujana pediátrica del Michigan Head & Spine Institute, en Detroit (Michigan). Además, la especialista explica que "en muchos niños con esta afección hay una abertura visible en la espalda. Pero el tipo que tenía Alex estaba cerrada, aunque se considera un caso de espina bífida oculta".

"El defensor de tus hijos"

Después de años de lucha, Courtney expresa por todo lo alto lo que siente. "Emociones de alivio, validación, y emoción por su futuro", comenta. Además, lanza un alegato: "No hay nadie que conecte los puntos por ti. Tienes que ser el defensor de tus hijos".