Vivir con ELA con 34 años: "Es terrible, te conviertes en dependiente y pierdes parte de lo que eres"

Camino a Bilbao, a donde viaja en coche con unos compañeros y su madre, 'Tita', Juan Antonio Mangudo, 'Juanan', 34 años y de Madrid, atiende a El Periódico de España con la misma paciencia y determinación con la que relata qué es vivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad muy dura, implacable, que le diagnosticaron hace casi seis años. Lo hace un martes importante para los pacientes, tras el consenso alcanzado para tramitar la ley ELA después de meses de negociaciones. "Queda lucha por delante", dice sobre la norma. Porque, confiesa, la dolencia que padece "es terrible".

El diagnóstico "oficial" de Juanan, ingeniero informático, llegó en febrero de 2020, pero, antes, tardaron aproximadamente un año en ponerle nombre a su dolencia. Se explica: en la ELA no hay una prueba que determine que se padece la enfermedad. "Tienen que hacerte muchas pruebas y descartar muchas enfermedades. En todo ese proceso se tarda bastante", explica.

Con el pre-diagnóstico, en diciembre de 2019, 'Juanan' quedó noqueado: "Aquel día fue muy duro, pasé unas cuantas horas sin poder decir ni unas cuantas palabras"

Él tenía 29 años cuando recibió la noticia. Como paso previo hubo un pre-diagnóstico, en diciembre de 2019, que le dejó noqueado. "Aquel día fue muy duro, pasé unas cuantas horas sin poder decir ni unas cuantas palabras", admite. También que él, que es muy curioso, con los primeros síntomas, ya sospechaba que lo suyo podía ser ELA. "Iba viendo lo que me ocurría y tenía la sensación de que era eso", relata.

Venirse arriba

Tras el bloqueo inicial de ese pre-diagnóstico, fue su familia la que, según fueron pasando las horas, le fue ayudando a "ir hacia arriba". Luego,Juanan aprendió a aceptar lo que le sucedía. Lo primero que hizo fue abrirse un canal en YouTube. Quería dar a conocer una dolencia que él mismo padecía todavía en estado inicial. Las redes, el apoyo de la gente, el ver que era capaz de ayudar a otros enfermos que pasaban por lo mismo, le reconfortó mucho, reconoce.

Durante estos años, el joven ingeniero ha intentado seguir con su vida hasta donde la enfermedad le permite. Dejó de trabajar hace poco más de un mes. "Me adaptaban bastante bien el puesto de trabajo, pero ya se me complicaba mucho porque las manos las tengo muy afectadas y los brazos, también. El hecho de teclear hacía que la espalda y el cuello se me cargaran demasiado y sufría muchos dolores", explica.

Ser dependiente

Porque, dice Juanan, vivir con ELA es "terrible". En su caso, aunque esté en un estado inicial de la dolencia, es ya "completamente dependiente. Necesito tener a una persona a mi lado 24 horas al día y pierdes mucha parte de lo que tú eres, parte de ti". Y eso es duro, muy duro, se sincera este joven que vive con sus padres y su hermana.

Cada día, 'Juanan' va al Zendal, donde existe un centro diurno de ELA, a apoyar a otros pacientes: "Les cuento que, aunque nos está arrebatando mucho, se puede ser feliz"

Pero lejos de arredrarse, 'Juanan' pelea por convivir con la ELA y aceptar sus limitaciones. Su canal de YouTube, sus redes sociales, le ayudan a mantenerse ocupado. Este mismo martes ha publicado un nuevo vídeo, cuenta. Además, cuando está en Madrid, acude todos los días al Centro de Atención Diurna para pacientes de ELA del Hospital Isabel Zendal. Este mismo lunes, la presidenta madrileña, Isabel Díaz Ayuso, anunciaba que el centro ampliará el horario de atención de lunes a viernes de 8.00 a 21.00 horas y los sábados, de 8.00 a 15 horas.

"Voy al Zendal e intento dar mucha vida a la gente que está allí. Hago todo lo que puedo hacer por ayudar. Contando a los pacientes qué es la enfermedad. Diciéndoles que, aunque nos está arrebatando mucho, se puede ser feliz y que la ELA nos da otras cosas, como relacionarnos con gente maravillosa que no habríamos conocido sin esto", asegura el ingeniero.

A modo de balance, Juanan Mangudo hace una consideración final sobre el acontecimiento del día: que el Congreso vaya a desbloquear la ley ELA tras meses de negociaciones e iniciativas cruzadas de los diferentes grupos parlamentarios. "Es genial, estamos muy contentos de dar un paso adelante, pero aún sabemos que hace falta mucho recorrido", zanja.