Jordi Sabaté, enfermo de ELA, reprende a Sánchez por la falta de financiación de la ley: "Te has reído en la cara de todas las personas"

La falta de financiación de la llamada Ley Ela, una gravísima enfermedad neurodegenerativa que padecen alrededor de 4.000 personas en España, ha hecho estallar a Jordi Sabaté, conocido activista, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y youtuber contra el jefe del Ejecutivo, Pedro Sánchez. "Me siento maltratado y vejado por el presidente de mi propio país", señala en un post publicado este viernes en la red social X.

"Te pedí perdón e hice las paces contigo porque, tras años de mentiras, hace un año decidí creerte. Te has reído en la cara de todas las personas enfermas de ELA y de sus familias, jugando con lo más importante que hay en esta vida, el derecho a vivir y la esperanza de vida de las personas. Mofarse de las personas más vulnerables, tiene un nombre". Son las durísimas palabras de Sabaté Pons, uno de los rostros más conocidos y combativos de la enfermedad.

El motivo del monumental enfado de Sabaté Pons es por la falta de financiación de una ley que se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados hace casi un año. Según la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA), en el mes de junio de 2025 se estimaba que más de 600 personas habían fallecido por la grave enfermedad en España desde la aprobación de la ley en octubre de 2024, debido a la falta de dotación para las ayudas. Cada día fallecen tres personas con ELA y otras tantas reciben el diagnóstico.

Pedir perdón

"Quiero pedir perdón a todas las personas que os llamé fanáticos políticos y que os daba igual la ELA, cuando me hice la foto hace un año con Pedro Sánchez pidiéndole perdón por ser tan duro con él y con su gobierno por no cumplir la #LeyELA. La desesperación por el derecho a vivir hizo que me agarrase a un clavo ardiendo", indica el activista en relación a la imagen en la que varios enfermos de ELA se reúnen con el presidente Pedro Sánchez en La Moncloa.

La cita se produjo después del acuerdo parlamentario alcanzado para presentar un texto común de la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con ELA, que incluía el compromiso de los grupos para agilizar la tramitación de la norma, de tal manera que estuviera aprobada antes de que terminara el mes de octubre de 2024.

Mejorar la vida

El 23 de ese mes, el pleno del Senado daba el visto bueno definitivo a la ley, una norma que entró en vigor con su publicación en el BOE del 31 de octubre. Un año después, la norma aún no cuenta con la financiación necesaria para su correcta implementación lo que, según las asociaciones, impide que los pacientes accedan a las prestaciones.

Entidades como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han denunciado en distintas ocasiones que, ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años), falla el sistema. Apenas hay ayudas públicas y que hay pacientes que prefieren morir a ser una carga para familias que, solo en un 6% de los casos, pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.

Partida extraordinaria

Este verano, en julio, el Consejo de Ministros aprobaba un Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros a ConELA, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad en fases avanzadas. Una medida, precisó el Ministerio de Sanidad en su momento, que complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

El Ministerio de Sanidad adoptaba esta medida extraordinaria para ofrecer apoyo urgente a las personas con ELA. Estos cuidados están dirigidos especialmente a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida. Cada persona beneficiaria podrá contar con la atención de cuidadores profesionales, lo que permitirá garantizar cuidados especializados durante las 24 horas del día.

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