«Hay que escuchar a las personas con este tipo de patología y a sus familias, ellas son las grandes expertas, pues conviven con la enfermedad 24 horas al día, 365 días al año». Así arrancaba Ricardo Martín, vicedecano de Enfermería de la CEU UCH, su intervención en la Jornada de Enfermedades Raras organizada por el Ayuntamiento de Elche. Un encuentro que sirvió para poner en valor la labor de sensibilización e inclusión de los profesionales de la Salud.
En su intervención, Martín apeló a «perder el miedo a estas personas e intentar normalizar la atención que le ofrecemos. Necesitan de nuestros cuidados y, desde luego, y por encima de todo, no podemos perder la humanidad y mantener la honestidad». Por ello, el papel de los enfermeros y enfermeras debe empezar por «intentar ponernos en su lugar y prestar nuestros cuidados lo mejor que podamos, adaptándonos a sus necesidades». Algo en lo que coincide Maite Pinedo, enfermera de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Elche, y también profesora en el CEU.
Y es que el mundo de las enfermedades poco frecuentes ha empezado a descubrirse y tiene mucho recorrido por hacer, según este experto. Y no sólo en la esfera de la Sanidad, también en la Educación. «Por eso creo que debemos conocerlas, entenderlas y difundirlas, solo así dejarán de ser raras». Por esa razón, Martín cree que el papel de la Enfermería ante las enfermedades raras pasa por ser un pilar básico en el acompañamiento de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Entre otros motivos, por el compromiso de la profesión enfermera con los pacientes y sus familias. «Así como el importante significado que deben tener los cuidados enfermeros para ellos, tanto a nivel asistencial, como en el humano y afectivo».
El papel de los enfermeros y enfermeras
Es conveniente recordar que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. «Sin embargo, detrás de cada una de estas personas hay una historia de lucha por saber qué les pasa, el origen de su enfermedad. Y, sobre todo, buscan el ansiado tratamiento. Tan solo un 6% de las enfermedades raras dispone de un tratamiento».
En esta situación tan dura y compleja, apunta Martín, los cuidados enfermeros son especialmente relevantes, puesto que unifican el cuidado individualizado clínico y humano que caracteriza las habilidades y capacidades específicas de esta profesión. «Un cuidado que, con frecuencia, es invisible, pero que lo es todo para el paciente. Cuidar o preocuparse de alguien, creer en alguien y reforzar sus capacidades, le permite recobrar la esperanza y que se sienta acompañado en su enfermedad».
Por ello, la colaboración interdisciplinaria tiene un impacto importante en la continuidad y la calidad de los cuidados. «Es evidente que la enfermera es fundamental como gestora de cada caso porque es el enlace entre todos los profesionales, canalizando diversas situaciones, resolviendo las necesidades y los problemas que surgen a lo largo de toda la enfermedad».
La formación de los futuros profesionales
Desde su perspectiva como docente, Martín insiste en la importancia, desde el punto de vista universitario, de la formación tanto teórica como práctica, de los futuros profesionales. «Para que sepan desenvolverse en el ámbito de las enfermedades raras, para proporcionar una atención integral. Debemos prestar los cuidados correspondientes en cada caso, teniendo en cuenta las especificidades de cada enfermedad y de la propia persona en cada momento».
Para conseguirlo, el grado de Enfermería de la CEU UCH ha apostado por que los futuros profesionales se familiaricen en el conocimiento de las enfermedades raras. «Con la finalidad de dar atención y prestar los cuidados necesarios y de calidad a dichos pacientes. Las personas con enfermedades raras que nos cuentan sus testimonios dicen que el apoyo de su enfermera les ayuda a manejar mejor su situación, tanto a nivel clínico como psicológico. Todos destacan su humanidad y su calidez».
Según su experiencia, durante todo el proceso de la enfermedad, paciente, enfermera, familias y cuidadores trabajan juntos. «Desarrollan una resiliencia, una empatía y una fortaleza que les ayuda a afrontar situaciones más duras para las que creían que no estaban capacitados. La enfermera que se encarga de los cuidados de cualquiera de estas personas que sufren alguna enfermedad rara acaba conociendo muy bien a este paciente y su contexto de vida».
