Creemos que tiene un problema en la fábrica de la sangre”. Un mensaje escueto pero con un significado brutal para Hermes Suárez ante la dura noticia de que necesita conseguir un donante de médula ósea 100% compatible para combatir la enfermedad que sufre en su sangre, el síndrome de mielodisplásico. Y en el horizonte un mes para encontrar un donante. Es el tiempo fijado por los médicos como solución final. Expirado este plazo, Hermes tendrá que desplazarse a Gran Canaria para recibir médula de su hermano, aunque solo es 50% compatible. Eso le dará un respiro hasta poder conseguir una solución positiva. Siempre positiva.

El síndrome de mielodisplásico es un tipo de cáncer en sangre que no deja madurar los glóbulos rojos y que impide transportar el oxígeno suficiente por el torrente sanguíneo para “alimentar el cuerpo”, apunta. Se trata de una enfermedad que aunque no está catalogada como rara, sí es muy poco común en personas jóvenes... Y Hermes tiene tan solo 32 años y es el único caso con estas características en Tenerife.

Transportista de profesión, este santacrucero ha visto cómo en unos pocos meses su vida ha cambiado radicalmente desde hace tres meses escasos, el momento en el que su mujer Dácil Perdomo y su suegra le “obligaron” a hacerse una analítica por la creciente pérdida de peso que presentaba, el cansancio físico que tenía y las pocas ganas de comer. Fue el día 3 de diciembre del año pasado y la noticia la recibió en primera instancia Dácil de boca de un médico después de derivar a Hermes al servicio de Urgencias. A partir de ahí, dos días tardó el afectado en saber qué le estaba pasando, “aunque la verdad es que no me hacía una idea de qué significaba todo esto durante las primeras jornadas”.

100% compatible

Necesita a un donante 100% compatible, algo muy complicado de conseguir pero que significaría un soplo de vida para este hombre que está casado con Dácil y tiene dos hijas (Lucía y Paula, de 7 y 2 años, respectivamente) y que tiene como única dedicación en estos momentos trabajar por visibilizar un problema que le ha sobrevenido. “A pesar de eso no pierdo la esperanza de que me pueda recuperar, que consiga un donante y que esto quede en una pesadilla. Hay que tirar para delante porque esta situación lo requiere”.

Sobre ello recuerda que la probabilidad de recibir un donante 100 compatible con Hermes “sería de uno entre 4.000. Es como si te tocara la lotería porque la gente no se registra en la Red Nacional de Donantes de Médula Ósea (Redmo)”, afirma con cierto humor para quitar la tensión del momento y todavía con las secuelas de las últimas sesiones de quimioterapia que se ha soportado. Es la historia por extensión, también, de su mujer que ha movido cielo y tierra para “concienciar a la sociedad sobre un problema desconocido, muy difícil de entender y cuyo mensaje final es que una donación podría ayudar a muchísima gente que se encuentra en la misma situación”.

Si bien es verdad que el síndrome de mielodisplásico no es considerado una enfermedad rara, no es menos cierto que no es nada común que se desarrolle en una persona con el perfil de Hermes, con la treintena de años a sus espaldas. Lo normal, señala, es que “la gran mayoría de los casos se desarrolla en personas que tienen entre 40 y 50 años”.

El registro hospitalario

En la búsqueda de soluciones la pareja ha tomado la iniciativa de poner voz e imagen al padecimiento para darle la importancia que se merece este tipo de incidencia, que “los ciudadanos conozcan que existe un registro de donantes de médula ósea para que se puedan registrar y ayudar para donar médula. Es tan fácil donar médula que parece increíble que nadie lo conozca”, aclaró ella. “¿Cómo hemos vivido esta situación? Pues con muchísima tranquilidad dentro de lo posible, siendo fuertes y positivos y es ahora cuando nos damos cuenta que Canarias en la cuestión de la donación de médula está verde”, opinó Dácil sobre las carencias que existen en las Islas “y en todo el Estado, en general, con salvadas excepciones”.

La impotencia es grande “porque existe mucho tabú y desinformación y la recepción de donantes no funciona de forma conveniente. Ahí está el registro on-line de donantes que a pesar de que uno se apunta no sirve de nada porque no te llaman por lo que tienes que ir directamente y hacerte las analíticas sin mas información. Ese servicio no es muy eficaz”, apunta la mujer en relación de la Red Nacional de Donantes de Médula Ósea (Redmo).

Eso ha determinado la reacción de la joven pareja para iniciar una campaña fuerte de donación de médula en Canarias, “ya que al igual que nosotros hay muchas personas que necesitan de donaciones de médula. Y el proceso es fácil, sin riesgo ni dolor y muy parecida a una donación de sangre, en mi caso”, precisó Suárez que apoyó a su mujer en la apreciación anterior. “Y ojo, nosotros consideramos afortunados porque mi cuñado es un 50% parecido a los careotipos de sangre de mi marido y podemos hacer un trasplante con este tipo de sangre. Es verdad que existe en este caso mucho más riesgo, pero tenemos ese ‘as’ bajo la manga, pero hay mucha gente que no tiene nada de nada”, advirtió con voz muy seria para recordar que hay muchas personas que se encuentran en espera durante meses y años y al final, desgraciadamente, no encuentran a nadie.

Abrumado por el afecto

Hermes reconoce sentirse muy abrumado por las muestras de afecto (propuestas de donación económicas incluidas que no aceptan), por las palabras de apoyo y por la campaña que ha iniciado junto a su mujer “porque soy bastante tímido y ahora nos vemos dando luz e imagen al síndrome mielodisplásico. Lo que digo es que si hay campañas para vacunarte de la gripe, donación de sangre, dar dinero a través de la renta y otras cosas, pues hombre, una campaña de donación de médula al final salva vidas. No estaría de más que exista una específica”.

Tanto Hermes como Dácil agradecen, también, la repercusión que ha tenido su historia “y en la que han contribuido los medios de comunicación, que han dado voz a los problemas de las personas afectadas. Nos hemos movido porque no queríamos quedarnos en el sillón esperando, llorando y deprimidos”, afirma la segunda mientras el primero recuerda el total apoyo de su empresa con su situación y el trabajo del personal de la Residencia.

Siempre existe una aspecto humano más desconocido, el que se afronta con un pesar en el interior pero con una sonrisa de oreja a oreja de cara al exterior. Eso sale cuando de manera respetuosa se cuestiona a los protagonistas sobre la esperanza de vida en una situación como la que están pasando. “Es de un 60%”, dice Dácil. “Eso nada, es un 100%”, replica Hermes. “Uy, es verdad, me coge mi suegra y mata”, momento en el que las risas empiezan a fluir sin contención alguna. Se dan la mano y se reafirman: “Lo vamos a conseguir”.

Pequeños detalles que transmiten una realidad nada morbosa de lo que está pasando la pareja. En este sentido, y armado de un gran valor Hermes tiene claro que lo que más teme “es no estar con mis hijos. Perder tiempo con el tratamiento que me impide estar con Lucía y Paula y mi familia. Pero claro, se supone que el tiempo que pierdo es para tener una vida mucho más larga y poder estar con ellos”, recalcó. “De ahí la prisa con este asunto. Lo que sí le digo es que lo vamos a conseguir”, señala con contundencia para deslizar que “son momentos de dar ánimos. Todos los malos momentos y el dolor pasan y es la situación que estamos viviendo ahora. Hemos superado muchísimas cosas siendo tan jóvenes y esto es un aprendizaje más sobre algo que vamos a conseguir”.

Eso sí, ambos se muestran contrarios a las informaciones que han salido en medios y redes señalando que a Hermes le quedan un mes o tres meses de vida. “Eso es mentira y de nosotros no ha salido nada. Eso hace un flaco favor a las personas que necesitan apoyo en todos los sentidos. No queremos dar pena, buscamos solo soluciones”, precisaron.