Alicante se vuelca en un emotivo recuerdo a Elías, el niño fallecido por el síndrome de Cockayne / Rafa Arjones
Alicante se vuelca en un emotivo recuerdo a Elías, el niño fallecido por el síndrome de Cockayne
“Sentimos mucho amor. Nos sentimos muy acogidos y muy arropados en este momento”. Nati Aliaga y Enrique Guillén han dado las gracias por las muestras sinceras de cariño por parte de tantas personas que han querido estar presentes en el homenaje a Elías, el niño fallecido el pasado mes de febrero en Alicante a los 9 años por una enfermedad rara, que ha llenado este viernes el salón de actos del Club INFORMACIÓN. Elías padecía síndrome de Cockayne, una patología degenerativa y tenía un pronóstico de vida corto pues su dolencia, caracterizada por envejecimiento prematuro, baja estatura, retraso en el desarrollo, sensibilidad extrema a la luz solar y disfunción neurológica progresiva, no tenía cura aunque superó su expectativa de vida. Más información
