La vida de José María Caruana está marcada a fuego desde en el lejano 1992 que los médicos le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras encargadas de movimiento voluntario de los músculos. De esto hace treinta años, cuando la esperanza de vida del 80% de quienes padecen ésta terrible enfermedad no va más allá de los 5 años.
Caruana, que fue abogado de profesión, muy vinculado a El Campello, donde estudió cinco años en Salesianos El Campello y fue jugador del Campello CF durante varios años en su juventud, es todo un ejemplo de supervivencia, superación, tesón y lucha contra la enfermedad. Está empeñado en dar visibilidad a su mal, y sobre todo en conseguir fondos para que se investigue sobre esta enfermedad.
Y lo hace a golpe de retos personales, como el que protagonizó en 2017 realizando la distancia en bicicleta estática de 21.617 kilómetros, coincidiendo con el Día Mundial De Enfermedades Raras, o los de este mismo verano, cuando el 15 de agosto, a bordo de una bicicleta adaptada reclinada, superó el recorrido Alicante-El Campello-Agües. Un total de 27 kilómetros que aprovechó en cada escala para fotografiarse en los tres ayuntamientos para demostrar que con tesón y coraje todo es posible.
Antes de eso, en los meses de julio y agosto, realizó otra proeza: recorrió en varias ocasiones a nado la distancia que separa la playa del Postiguet de Alicante (zona del Cocó) hasta el Club de Regatas de Alicante, un recorrido de 1,8 kilómetros. O lo que es lo mismo: él va sumando kilómetros «de esperanza» y de lucha contra la ELA.
El tercer reto personal llegará en las próximas semanas: quiere dar la vuelta a la provincia de Alicante en su triciclo reclinado visitando las 37 poblaciones de más de 10.000 habitantes que tiene la provincia.
Nuevo desafío
La ELA fue diagnosticada por primera vez hace más de 150 años, y ha sido durante gran parte de estos años una enfermedad invisible para la sociedad. En el año 2014, el norteamericano Pete Frates, enfermo de ELA, inspiró uno de los primeros retos virales en las redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Se trataba de echarse por encima un cubo de agua fría, grabarlo y colgarlo en redes sociales. Aquella idea dio la vuelta al mundo, con mucho éxito. Aquel reto sirve de ejemplo a José María Caruana para, desde El Campello y la provincia de Alicante, proponer a la sociedad cuatro opciones para conseguir otra oleada masiva de gestos solidarios.
El 21 de junio de 2020, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, un grupo de más de 60 afectados de ELA de 14 países iniciaron el bautizado como «Desafío Torre Eiffel 2020-2025», cuyos objetivos principales son mejorar la calidad de vida de los afectados, recaudar fondos para la investigación de una enfermedad por la que cada año mueren en España más de 900 personas, y concienciar a la sociedad de que esta cruel enfermedad degenerativa puede afectar a cualquiera sin distinción de posición económica, sexo o religión.
El desafío plantea cuatro formas de participación. La primera es «sumar kilómetros» en cualquier otra modalidad deportiva que implique desplazamiento y esfuerzo físico. Para contabilizar los kilómetros realizados por los participantes se utiliza la App de Strava.com, que se puede descargar en el móvil y usar en modo prueba gratuita. El reto consiste en sumar más de cien millones de kilómetros. En la actualidad ya se han superado los 80 millones.
La propuesta parece compleja pero es relativamente sencilla, solo hace falta voluntad de participar y querer realizar un gesto solidario. Los kilómetros acumulados, que los voluntarios deben acreditar mediante la aplicación, quedan en propiedad de la Asociación Pro Investigación de Enfermedades Raras (APIER), que los pondrá a la venta a un precio de dos euros. El dinero que se recaude será para la investigación sobre la ELA y ayudas directas a los enfermos, que tienen que cubrir los gastos que implica su dependencia total. A día de hoy hay más de 10.500 personas en todo el mundo de más de 160 países que suman kilómetros contra la ELA, y cada semana se suman aproximadamente un millón de kilómetros.
La Segunda forma de participación es «sumando kilogramos contra la ELA», hasta entre todos levantar el peso de la Torre Eiffel, que son 10.100.000 kilos. La forma de acreditarlo es haciendo uno vídeos de entre uno y tres minutos de duración, levantando el peso que se pueda a partir de medio kilogramo. De igual forma que los kilómetros, los kilos acumulados acreditados quedarían en propiedad de la Asociación APIER, a modo de donación, para que ésta los pueda poner a la venta a un precio de dos euros.
La tercera forma de participación es realizando «clicks contra la ELA», a través de internet en una página web llamada Neobux.com, previo registro en la misma con el nombre de usuario que asigna la Asociación APIER para poder participar, también de forma gratuita.
Por último, la cuarta forma de participación en es «estableciendo un récord ELA personal», a modo de Récord Guinnes, que puede ser deportivo o de cualquier tipo de juego de on-line. La forma de acreditar dichos records es mediante la grabación de uno o varios vídeos, que se podrán mandar por email a asociacionapier@gmail.com.
