Todo feto humano, antes de la octava semana de gestación, es capaz de desarrollar tanto un sistema reproductor masculino como femenino. En el primero de los casos, para que el bebé nazca con un sistema masculino completo con cariotipo XY, es necesaria la intervención natural de los andrógenos (hormona masculina). Si esto no sucede en el feto, este desarrollará el fenotipo femenino con genitales externos de mujer. De este modo, el bebé nacerá con cariotipo XX.
Pero en ocasiones la naturaleza es caprichosa y rompe esta regla a su antojo. Así, también existen personas que pese a ser genéticamente masculinas, por fuera desarrollan órganos sexuales femeninos. Son los llamados hermafroditas u orquídeas, como ellas se definen.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 1% de la población occidental es intersexual y en España, alrededor de 27 mujeres, aunque es una cifra muy inexacta ya que la mayoría de personas que viven con esta patología genética la sufren en silencio porque tienen miedo al rechazo social.
Una orquídea en Elche
Ana Lucía Fernández (Elche, 1993) tenía 16 años cuando acudió por primera y última vez a la consulta de aquel ginecólogo cuyo nombre no recuerda, tampoco el de la enfermera que acompañaba al doctor. El motivo por el cual acudía al especialista era porque pese a su edad nunca había tenido el periodo. Eran principios de febrero del año 2010 y su nombre figuraba el último en la lista. La espera se le hizo angustiosa. Acompañada por su tía, Ana tenía el presentimiento de que aquel día iba a marcar su vida para siempre. «Cuando llegó el momento de entrar supe que en el instante en que volviera a abrir la puerta para salir de la consulta todo iba a ser distinto, ya no podría ver la vida con los mismos ojos».
Así fue, tras una hora de incómoda exploración, el médico y Mari Sierra, la enfermera, se reunieron a solas con Ana. Ella recuerda el ambiente sobrio, estaba sentada en una banqueta enfrente del médico, cuando éste, con una voz paternal, le expuso: «No he encontrado rastro de útero y tu vagina tiene 3 centímetros de profundidad; nunca tendrás la menstruación».
«Lo primero que le pregunté, ingenua, fue si me iba a morir. Al responderme que no, me alivié y le dije que el resto me daba igual, que si no me venía el periodo mejor y que si nunca iba a tener hijos no me importaba porque madre es la que cría a un bebé y no la que lo pare», comenta Ana, que en aquel momento solo era capaz de pensar en cómo se lo iba a contar a su madre.
Tras este episodio, Ana vivió varios meses de exploraciones y la realización de multitud de pruebas. Finalmente a la paciente le diagnosticaron Síndrome de Swyer.
Ana Lucía siempre fue diferente al resto de chicas. Mientras sus compañeras de clase llegaban a la pubertad, ella no desarrollaba. «Yo no tenía pecho, no tenía curvas y los chicos se burlaban de mí. Tenía envidia de todas. Me sentía tan sola que hasta pensé en quitarme la vida».
Pese a lo expuesto, según comenta Ana, no todas las chicas que padecen un síndrome relacionado con la intersexualidad tienen los mismos síntomas. En la mayoría de casos las muchachas no desarrollan la hormona del crecimiento, por lo que su estatura es baja. Otras, tienen como peculiaridad una construcción corporal masculinizada.
En una de tantas pruebas que realizaron a Ana, detectaron dos gónadas rudimentarias. Estos bultos eran los órganos sexuales que no se habían desarrollado en la joven. Así, mediante una laparoscopia esos pequeños rudimentos fueron extirpados, algo necesario para poder administrar a Ana Lucía una terapia hormonal sustitutiva.
«Los primeros meses con la medicación fueron duros, me dolía mucho la vagina. Se estaba dilatando. Aunque lo peor de todo era no poder confiar en nadie. Sólo tenía a mi madre», cuenta con emoción. «Así, decidí navegar por internet, para ver si era la única en el mundo a la que le ocurría esto y encontré GrApSIA, una asociación construida por y para chicas como yo», añade.
El Grupo de Apoyo a personas con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (GrApSIA) nació en el año 2000 gracias a la madre de una niña con diagnóstico de esta enfermedad. Esta Asociación tiene el objetivo de ayudar a personas como Ana Lucía que padecen SIA y a los familiares de éstas, para que eduquen a las afectadas tratando el tema con total normalidad. Así, esta organización también está a disposición de cualquier persona que desee informarse sobre la patología, siempre desde el respeto y el carisma y lo pueden hacer a través de la siguiente web, grapsia.org.
Según la filosofía de la asociación, es esencial en circunstancias así, apoyarse en otras personas que padezcan la misma enfermedad y hablarlo con total naturalidad tanto con familiares como con amigos. No hay que tratar el tema como algo tabú, todo lo contrario, lo mejor es normalizarlo y ayudar a la persona en la medida de lo posible.
La ciencia avanza
A sus 20 años, Ana Lucía alberga muchas esperanzas en ser una chica como el resto y poder llegar a ser madre. Gracias a la laparoscopia se le encontró el útero, de un par de centímetros, que con medicación se ha convertido en un órgano de las mismas dimensiones que el de una mujer de su edad. «Tengo pareja y sabe lo que padezco, nunca me ha discriminado y podemos mantener relaciones íntimas con total normalidad y plenamente satisfactorias» expone Ana con alegría. «Además, con la inseminación in vitro puedo ser madre y eso me ayuda a seguir adelante. Una X o una Y no me van a estropear la vida».
