Están desesperados y sólo quieren ayudar a su hija Lucía, de 19 años, que sufre una enfermedad rara: Distrofia Simpático Refleja o Síndrome de Dolor Regional Complejo. El llamamiento de unos padres de Torrent a través de redes sociales se han hecho viral. La familia ha puesto en marcha una campaña de crowfunding a través de GoFundMe para pagarle un tratamiento en Estados Unidos que le ayude a mitigar los fuertes dolores que sufre.
La pesadilla de Lucía se remonta a cuando tenía 11 años. La pequeña sufrió una caída donde se golpeó una rodilla. Esto le llevó a sufrir una extraña enfermedad: Distrofia Simpático Refleja, que desembocó a su vez en una distonía de torsión con mioclonías (convulsos trastornos de movimiento). "¿Os imagináis vivir así? Es horrible... De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como 'la enfermedad del suicidio'", relata su madre, Mercedes Roncero.
El tratamiento de Lucía en España no ha tenido los resultados esperados por lo que tuvieron que buscar uno fuera del país, en concreto en Arkansas. A través de este programa intentan restablecer el sistema nervioso central para reducir el dolor y aumentar la movilidad y "por primera vez están notando una mejora".
"Ya sabéis cuánto sufre nuestra hija pues padece un dolor insoportable las 24 horas, los 7 días de la semana, año tras año desde hace casi 10 años", relatan en su página de Facebook donde informan sobre el estado de la joven.
"Se siente como si estuviera quemada"
El calvario por el pasa esta joven de Torrent ha cambiado su vida de forma radical ya que su enfermedad le impide caminar, vestirse, calzarse, lavarse, taparse en la cama o tocarse las zonas que de momento tiene afectadas, porque sufre un dolor inimaginable las 24h del día, los siete días de la semana. "Ella se siente como si estuviera quemada", relatan sus padres en Facebook.
Lucía tiene afectada la pierna derecha, al igual que su espalda, cuello, costillas y esternón que también están sufriendo esos cambios poco a poco. Pero la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo y también se está viendo afectado su brazo izquierdo.
"Padece constantes crisis que son terriblemente dolorosas y que le provocan un dolor superior a una amputación, en la escala de dolor McGill su enfermedad tiene una calificación de 46 sobre 50. Su vida es un calvario y sus noches son interminables", describen.
"Lucía ha perdido su vida tumbada todo el día, chillando y llorando a causa del dolor, insomnio y tomando medicamentos que no debería tomar un niño", agregan sus padres en una llamada a la solidaridad: "Necesitamos tu ayuda para cambiarle la vida a nuestra hija".
