Patricia, madre de un niño con una enfermedad rara: “La educación de mi hijo no importa”

A Hugo le encanta ir al colegio, sin embargo, este curso “ha faltado muchísimo”. El motivo es que el pequeño, de 7 años, tiene una enfermedad rara, una miopatía, que le produce debilidad muscular y le limita la movilidad. Por eso y por “prescripción médica”, explica su madre, Patricia, necesita una enfermera en el colegio para “garantizar su seguridad”, porque necesita un respirador para respirar y come por sonda. De hecho, asegura, que la ayuda la necesita las 24 horas del día; fuera del colegio le atiende Patricia.

El colegio al que asiste, Alborada, pidió este recurso el pasado mes de mayo, sin embargo hasta el 31 de octubre no llegó. Pero el problema no terminó, ya que la enfermera tiene que salir una hora cada día para ir a otro colegio para darle de comer a otra niña. Eso supone que Patricia tiene que ir todos los días esa hora para suplir a la enfermera, así que “no me puedo ir lejos”. Además, la profesional estuvo de baja durante un tiempo y también tuvo ella que hacerse cargo porque "no la sustityueron”. Este viernes, Hugo no ha podido ir al colegio porque su madre está enferma, y por tanto prefiere no llevarlo ya que no podría atenderle esa hora que precisa.

Patricia tiene que estar esa hora con su hijo, una situación que se mantiene en el tiempo. “Me dijeron que se iba a solucionar enseguida” pero todavía se mantiene el problema pese a que ya van cuatro meses de curso. “No me han llamado; lo único que sé es por el personal del colegio, que hace todo lo posible”, asegura.

Explica que en los demás colegios no sabe cómo es la situación pero en el que asiste Hugo “las enfermeras son escasas y llegan a cuentagotas, ya que solo una está en plantilla”. En el centro hay dos niños que la precisan, Hugo y otro niño aunque en este caso solo un par de horas y “también llegó con retraso”.

Patricia cree que “la educación de mi hijo no importa”, ya que a sus 7 años es obligatorio pero nadie le garantiza la asistencia a clase. La discapacidad de Hugo es física, no intelectual y “quiere ir al colegio”. Además, “no le gusta que su madre esté en el colegio”, asegura, ya que a ningún niño le gustaría que su madre estuviera con él en clase. “Está muy bien atendido y está muy a gusto, sus profesores le quieren mucho” por lo que no asistir es “privarle de un derecho fundamental”.

Al escolarizar a Hugo no le dieron la opción de asistir a un colegio ordinario porque “necesitaba muchas cosas”, necesidades que tampoco le garantizaron en Educación Especial pese a que tiene reconocida esa discapacidad y el tener consigo a una enfermera.

Hugo falta a clase cuando Patricia no puede estar esa hora que falta la profesional. “Yo cubro un puesto de trabajo” que tendría que cubrir la administración.

Asegura que “no pueden poner esa carga a las familias porque ya hemos pasado por mil cosas”, e insiste que solo “pedimos sensibilidad”. Patricia no puede trabajar y “aunque quisiera o poder retomar la carrera es imposible”, asegura.

Critica Patricia que las familias están “desamparadas” porque se está “violando un derecho fundamental”. Esta situación, explica, no se da en otras comunidades porque “los recursos dependen del ambulatorio de referencia”, explica. Pero no es la única carencia, ya que en cuanto a los cuidados paliativos, se ofrecen de 9 a 15.00 horas pero “como tengas una urgencia…”. Además tampoco se ofrecen porque “no existen” los respiros de enfermería. Esto supondría una ayuda para Patricia, por ejemplo, para que pudiera dedicar el tiempo a hacer otra cosa. Ni las colonias para Hugo, ni puede hacer viajes que “también tiene derecho”.