La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibió ayer en audiencia a la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forma parte la ibense Fide Mirón como secretaria general. La asociación hizo entrega a la princesa del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias, al tiempo que le informó sobre los objetivos que persigue en la lucha contra las dolencias poco frecuentes.
La audiencia sirvió para presentar a la nueva junta directiva de la asociación, presidida por Juan Carrión, y de la que forma parte la ibense Fide Mirón, quien está afectada por la denominada porfidia de Ghünter, una enfermedad de la que existen muy pocos casos en España.
Según la información facilitada desde la propia federación, con este encuentro se consolida una vez más el compromiso de la princesa con las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de cuatro años, Letizia Ortiz ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías. También ha presidido en tres ocasiones el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Juan Carrión destacó que "la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa a seguir trabajando".
