Rebecca Nataloni supo cuando estaba embarazada que el hijo que esperaba tenía síndrome de Down. En su caso no hubo dudas y decidió seguir adelante. Noah nació hace dos años y medio. Rocío, la hermana de Carmen Casanova, nació con esta alteración genética hace 28 años por sorpresa, ya que entonces no existía el diagnóstico prenatal. Estos dos casos representan cómo ha cambiado el pronóstico y la calidad de vida de las personas que nacen con la también llamada trisomía 21. Rebecca y Carmen ofrecieron ayer su testimonio en una jornada organizada por el Instituto Bernabeu con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down.

«Gracias a la estimulación precoz y a los programas de salud específicos para estos niños su esperanza y calidad de vida ha mejorado notablemente», explica Nataloni. Desde sus primeras semanas de vida, Noah ha estado en estimulación precoz, ha ido a la guardería como cualquier otro niño y el próximo curso será escolarizado en un colegio ordinario, algo que también ha cambiado en los últimos años. Lo único que Nataloni, que pertenece a la asociación Down Alicante, echa en falta es que se dé más información a las mujeres en caso de que el diagnóstico prenatal salga positivo. «Cada mujer puede planificar su vida como quiera, pero antes de tomar cualquier decisión deberían tener acceso a información actualizada sobre lo que es el síndrome de Down y cómo ha cambiado la vida de estos chicos».

En el caso de Carmen Casanova, cuando su hermana nació hace 28 años en Madrid las cosas ya empezaban a cambiar, aunque su familia fue pionera en muchos aspectos. «Un grupo de padres se unieron y crearon una comisión, que más tarde se convertiría en la asociación Down de Madrid». La estimulación precoz en aquellos años era desconocida, pero estos padres ya apostaron por ella, aunque con enormes dificultades. «Mi madre tuvo que dejar de trabajar porque por un lado tenía que llevar a mi hermana al fisio, por otro al logopeda?». Gracias a ese estímulo, actualmente Rocío trabaja como auxiliar administrativo en una empresa de Alicante, «de hecho fue la persona con síndrome de Down más joven en empezar a trabajar en la Comunidad». La pediatra del Hospital General de Alicante, Lucía Lillo, habló del seguimiento que se hace a los niños con síndrome de Down. Y es que asociada a esta alteración genética pueden aparecer una serie de enfermedades que es necesario detectar cuanto antes. «Uno de cada dos niños va a desarrollar una cardiopatía, también son más propensos a tener otitis de repetición o celiaquía», señala Lillo. Sin embargo, lo más importante cuando nace un niño con síndrome de Down es que cuanto antes comience en un programa de atención temprana «con el objetivo de que alcancen el máximo nivel cognitivo». En este sentido, Lillo cree que este tipo de terapias han cambiado las perspectivas de las personas con síndrome de Down. «Hace pocos años se pensaba que a nivel cognitivo no iban a evolucionar y se les daba por perdidos. Ahora está descrito que la mayoría tienen una discapacidad cognitiva leve o moderada, por lo que se puede trabajar con ellos para que desarrollen muchas más tareas de las que se pensaba».

Marisa Guillén, psicóloga y directora del Centro de Desarrollo Infantil de Atención Temprana I de Apsa habló del apoyo emocional que reciben los padres. Un apoyo que llega en muchos casos desde el momento del nacimiento, ya que Guillén trabaja un día a la semana en el Hospital General de Alicante «para proporcionar a los padres toda la información que necesitan y que el niño empiece cuanto antes en estimulación».