Días mundiales hay a raudales. Algunos sirven para dar voz a colectivos o enfermedades de las que no siempre nos acordamos. Algo similar ocurre hoy, cuando se conmemora el Día Internacional del Alzheimer, una enfermedad que deja entrever “una realidad aplastante que no solo afecta al familiar sino a todo su entorno”. Estas palabras son las utilizadas por Amparo Climent, quien lleva varios años cuidando a su marido Carlos Cascales, enfermo de Alzheimer.
De la misma forma la define Gemma Ballester. “Es una enfermedad dura, no da tregua. Se necesita una atención continua las 24 horas al día”. Lo afirma tras 13 años cuidando a su madre, Milagros Boj, de 73 años, quien empezó con los primeros “olvidos” a los 60.
Los primeros síntomas, según explica Mercedes Ramos, neurpsicóloga de la Asociación de Alzheimer de Alicante, es la pérdida de memoria y los pequeños despistes, “las personas son conscientes de ellos y los esconden o intentan disimularlos”. Así, los signos de alarma ante los que debe estar atenta la familia pueden ser “la desorientación, que se pierdan o no recuerden en que calle están”. En este sentido, la especialista continúa explicando: “en esta enfermedad hay un deterioro cognitivo global, no solo es la memoria y el lenguaje sino todo lo que tiene que ver con su autonomía y funcionalidad”.
A nivel emocional este deterioro es difícil para las familias. Amparo confiesa que para ella fue de gran ayuda asistir a las reuniones y terapias con otros familiares organizadas por la asociación, allí “poníamos en común las experiencias y conductas, los profesionales nos ayudaban a entenderlos. Para mis hijos y para mí fue la medicina afectiva y emocional que necesitábamos”. De la misma forma lo hizo Gemma Ballesteros, quien acude a Creviafa en Crevillent, para “que le orienten sobre como tratar a su madre de la mejor manera”.
Acerca de esta enfermedad, Amparo hace una reflexión esencial. Para ella el Alzheimer “es muy duro y hay que intentar abrazarlo, no te puedes enfrentar a él, no puede haber rechazo, solo haciéndote amiga de él y sabiendo por donde va podrás manejarte. No hay solución ni cura, solo terapias que les ayuden a vivir mejor y ser más felices”.
Esta forma de abrazar, Amparo la encontró en AFA, donde su marido acude diariamente al centro de día, con todos los protocolos sanitarios. “Carlos necesita una ayuda específica. Allí es feliz porque se relaciona con iguales y tiene una ejercitación cognitiva. Encontró una vida que en casa, sentado en el sillón, no hubiese dispuesto”. Carlos, su marido, “tiene un grado ya de dependencia. Él realiza solo su aseo personal pero siempre supervisado para que no haya percances”. Un acompañamiento continúo pues “no distingue un pantalón de una camisa, el azucarero del porrón o la cuchara y el tenedor”. Emocionada cuenta “aún está conectado a la vida, le cuesta expresar verbalmente sus sentimientos pero sí le gusta abrazar, sonreír y coger las manos”.
En este sentido, Mercedes Ramos, describe cómo se trabaja con estas personas. Desde la psicomotricidad con un fisioterapeuta para retrasar el deterioro a nivel físico y conservar al máximo la autonomía, hasta el nivel cognitivo, la memoria, el lenguaje o la atención; mientras que la valoración neuropsicológica se encarga de programar objetivos, revisar la intervención conductual y emocional, además de acompañar a los familiares para afrontar la enfermedad. Sin olvidar una premisa clave: “cuidar al cuidador”. Si esto no se cumple, el sistema no se sostiene. “Es la persona que lleva todo el peso del cuidado del enfermo, además de la aceptación y comprensión de la enfermedad. Es muy importante”, recalca.
En este día, Amparo y Gemma dan voz a estos enfermos para los que piden “más apoyo económico y médico. No todo el mundo puede hacer un desembolso y llevarlos a una asociación o un centro especializado”. Ellos “existen, no son imborrables”.
