Transmitir, compartir o relacionarse con las personas más cercanas o convivientes es un hándicap que muchos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica no pueden realizar. Para ello es necesario tener otro sistema de expresión y poder compensar, de alguna manera, las dificultades en la comunicación y el lenguaje.
Este es el caso de Javier Arroyo, de 51 años y paciente de ELA, quien lleva desde agosto utilizando Irisbond, un dispositivo que se acopla al ordenador o tablet y permite, mediante unas herramientas, la comunicación con el movimiento del iris. Este sistema ha sido el elegido por la Generalitat Valenciana para el suministro de lectores oculares, tras insertarse en la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
La mujer de Javier, Rosario García, explica la relación con este aparato tras perder la capacidad del habla su marido. Al conocer la aprobación del decreto, este matrimonio lo comentó en el Hospital General de Elche a la doctora María Asunción Cortés y, «sin dudarlo, vio que era un buen candidato y enseguida se lo prescribió».
El proceso para solicitarlo comienza con la valoración del equipo multidisciplinar de ELA, «se hace conjunta entre todos, a veces es la neuróloga o alguno del equipo el que ha detectado que el paciente ya no puede comunicar o tiene una grandísima dificultad y, a partir de ahí, es cuando todo el equipo decide, después de haber realizado las valoraciones oportunas, si es un posible candidato», cuenta la doctora Cortés.
Soporte familiar adecuado
Otra de las galenas que integra esta junta, la neuróloga Laura Lorente, explica la situación de las dos personas a las que, por el momento, se les prescribió Irisbond desde el centro hospitalario. «Son pacientes de ELA, enfermos que tienen trastornos neuromotores degenerativos graves con una afectación severa de los miembros superiores, los brazos, no los pueden movilizar. Pero tienen que tener también capacidades para poder aprender cómo funcionan estos dispositivos y un soporte familiar adecuado». Esta facultativa es quien realiza la valoración neurológica para comprobar que, efectivamente, no tiene esas capacidades motoras.
Seguidamente, la médico rehabilitadora, la doctora Cortés, vuelve a hacer esa valoración, elabora una solicitud a la que se complementa el informe del paciente, evaluado por el equipo multidisciplinar, donde se especifica que realmente cumple los requisitos, «y debe tener algún familiar que supervise el sistema. Al hacer ese informe, el entorno del paciente firma otro donde se compromete a devolver el dispositivo, bien cuando deja de utilizarlo o cuando el paciente fallece. El hospital recupera el sistema y es reutilizable para otras personas».
Una vez concedido, es la empresa quien se pone en contacto con la familia, como señala Rosario. «El proceso fue bastante rápido, nos lo trajeron a casa con un servicio de mensajería y a los tres días se puso un contacto con nosotros un técnico de Irisbond vía telefónica, mientras que por Internet accedieron a nuestro ordenador e hicieron toda la instalación». Tener un ordenador o tablet es fundamental para utilizar el software y el sistema ocular de infrarrojos .
Al funcionar Irisbond con el movimiento ocular, cuando la persona se encuentra delante de la pantalla, en una posición adecuada, el sistema refleja una cuadrícula o imagen donde muestra la posición correcta de los ojos con una cruz encima de cada pupila. Esa es la señal que indica que todo está en orden para comenzar la calibración, llevada a cabo de forma externa y manual por un familiar o cuidador del paciente. Una vez calibrado y con una puntuación correcta por parte del sistema, quien comprueba la posibilidad de recorrer con el movimiento ocular toda la pantalla, se puede empezar a manejar de manera individual el paciente.
Ver las noticias
En su día a día, Javier utiliza el dispositivo para conectarse a Whatsapp, Youtube, ver una serie, un partido de fútbol, entrar a Internet o ver las noticias.
Rosario es consciente de la autonomía, el beneficio y la ayuda que le proporciona diariamente a su marido, quien puede escribir y hacer frases o ir a un historial de frases hechas que él tiene guardadas y otras que el propio sistema tiene predeterminadas, como por ejemplo saludar, despedirse o pedir la comida. Además, indica «a parte de escribir, el propio ordenador tiene una opción para articular con voz, sino la otra forma es ir deletreando para conseguir una frase o palabra. Incluso si tienes la casa domotizada te permite acceder a levantar o conectar la televisión», expone.
En el caso de su marido, la ayuda que supone Irisbond es notable pero Rosario detalla otros condicionantes que hacen que este sistema sea «laboriosos algunos días por la peculiaridad personal de la enfermedad». Debido a la ELA, Javier no controla «en absoluto la cabeza y desde siempre tiene una falta de visión muy grande, por lo que tuvimos que cambiarle las gafas a unas de pasta que no tuvieran ningún tipo de reflejo para que el sistema funcione de manera óptima. Por ello hay tardes que son muy tediosas, se le cae mucho la cabeza, no logramos calibrar el sistema y a penas conseguimos comunicación. Sin embargo hay otras que todo va muy fluido y Javier puede navegar y comunicarse con otras personas fuera de casa, aparte de conmigo». Cuando se resuelven todas estas «cosas», la ayuda y la autonomía que le confiere es mucha.
«Cuando te han concedido una ayuda, ya llega tarde y no la necesitas»
La ELA es una enfermedad poco numerosa y «la investigación es muy básica». Con el tema del Covid «se ha visto que cuando se quiere y hay otros intereses por en medio se pueden hacer cosas», especifica Rosario. Por ello pide más ayuda e inversión en investigación y «que se considerase prioritario la tramitación de la Ley de Dependencia y Discapacidad a nivel autonómico.
Así, explica que «los trámites y los papeleos son más lentos que la evolución de la propia enfermedad. Cuando te han concedido una ayuda ya llega tarde y no la necesito. Tengo que rechazarla porque lo que necesito es otra cosa y lo que me llegó ya está obsoleto», especifica.
La mujer de Javier hace hincapié en «el mal trago que supone» ir a los tribunales para reclamar la incapacidad y minusvalía «cuando un diagnóstico está tan claro y no tiene marcha atrás» como es el caso de la ELA. Y no te reconocen el grado que te corresponde. «La mayoría de casos de esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, es dificultoso y un mal trago tener que explicar tu situación en cada trámite», apunta Rosario.
