Septiembre es el mes dedicado a la sensibilización del cáncer infantil. Aspanion, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, ha aprovechado para reivindicar un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes del cáncer pediátrico.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer señala que entre el 70% y el 90% de los supervivientes de cáncer pediátrico presenta, al menos, un efecto secundario tardío y el 30% tiene una complicación tardía seria o amenazante para la vida. Es por ello que durante este mes se está llevando a cabo la campaña #QueNoSeCuelen. Dicha iniciativa pretende poner de relieve que España no dispone de un protocolo específico de seguimiento para estos pacientes, que permitiría una mejor prevención y tratamiento de las posibles secuelas o efectos tardíos en la edad adulta.
Por su parte, en la Comunidad Valenciana, Aspanion está tratando de introducir este protocolo en las diferentes Unidades de Oncología Pediátrica desde hace años por cuenta propia, pero afirman que es algo insostenible sino se cuenta con el apoyo de las administraciones. «Nuestro principal objetivo es involucrar a la administración sanitaria y que el seguimiento forme parte del tratamiento habitual de nuestras niñas y niños para garantizarles una calidad de vida y una tranquilidad ante posibles recaídas», según Jesús González Marín, presidente de Aspanion.
Así, el objetivo de la asociación durante este mes ha sido llevar este proyecto de seguimiento a largo plazo hasta la campaña de Presupuestos Participativos de la Conselleria de Transparencias que en estos momentos se encuentra en periodo de votación.
«Necesitamos el apoyo de la ciudadanía para que nuestra reivindicación se incluyan dentro de los presupuestos», señala el responsable.
Para ello, todo aquel que quiera apoyar dicha iniciativa solo tiene que entrar en la página web de GVA Participa, registrarse y votar a Aspanion. «Con este proyecto conseguiremos evitar posibles secuelas y prevenir recaídas de supervivientes del cáncer infantil, estos podrán decir adiós para siempre a una enfermedad que destruye», reclaman desde la asociación.
«Nosotros ponemos sobre la mesa problemas que va teniendo la ciudadanía a medida que la sociedad avanza y es algo que la sanidad tiene que abordar», indica el presidente de Aspanion.
Asimismo, la asociación afirma también la necesidad de crear un plan específico de apoyo psicológico en familias donde el cáncer está presente. «Cuando el cáncer llega se lo lleva todo por delante, es muy importante, casi vital, un apoyo psicológico en estos momentos». La organización ofrece estas ayudas desde 2008. Este año, ha apoyado a a 281 familias en la provincia con su Programa Psicosocial y Económico, lo que supone un total de 955 beneficiarios teniendo en cuenta que incluye también a todos los integrantes. El objetivo es ofrecer a las familias con un hijo o hija con cáncer el soporte emocional, económico, psicológico y social que les ayude a superar las diferentes etapas tras el diagnóstico.
La realidad en cifras
Cada 3 minutos un niño es diagnosticado de cáncer en algún lugar del mundo. La ausencia de registros oficiales de cáncer infantil en la mayoría de los países, ha llevado a los investigadores a la conclusión de que este número está subestimado y que un sinnúmero de casos ni se registran ni se contabilizan.
En España, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes de 0 a 18 años. Los datos son optimistas, puesto que aproximadamente el 75% de los enfermos se curan. Sin embargo, en los países en desarrollo, sólo 2 de cada 10 menores sobreviven como resultado a la falta de acceso a tratamientos esenciales, señalan desde Aspanion.
En la Comunidad Valenciana, se diagnostican entre 160 y 170 nuevos casos de cáncer en menores de entre 0 y 18 años al año, mientras que los índices de supervivencia rondan el 75% y 80%.
Aunque en los países desarrollados las cifras de supervivencia al cabo de 5 años son muy superiores, dos tercios de los supervivientes experimentarán efectos secundarios o secuelas que pueden poner en riesgo su salud o su calidad de vida debido a los tratamientos.
