Mascarilla con válvula y filtros de carbón activado para salir a la calle. Nada de las que cuestan 0,60 euros o una de tela. Una de sus enfermedades, el síndrome químico múltiple (SQM), la que prácticamente le obliga a estar desde hace seis años sin salir de casa, no se lo permite. La luz, los olores.. todo le afecta sobremanera. La encefalomielitis miálgica la limita más aún: sabe que un solo paseo por el parque le pasará factura varios días con mayor dolor, fatiga y rigidez. Bienvenida Gil coincide en que falta investigación, un protocolo específico para estos enfermos, médicos especializados e investigación. Y también que la gente deje de mirarles mal. La solución está en la investigación y en el respeto.
P Antes del confinamiento usted tenía que llevar una mascarilla para estar en la calle, y ahora lleva una que es distinta al resto ¿La gente entendía antes y entiende ahora que si la lleva es por algún motivo?
R En general, con la mayoría de las enfermedades, la gente es bastante ignorante. Nos juzga, nos señala con el dedo antes de informarse. Para la gente este tipo de enfermedades no existen. Yo tengo que llevar una mascarilla especial, que lleva un filtro de carbón activo. De momento la Policía Local no me ha dicho nada por la calle, pero también es verdad que apenas salgo. En mi caso, con la encefalomielitis miálgica, una inflamación del cerebro, que a veces me obliga a ir en silla de ruedas, y a veces puedo ir andando, la gente te mira y te dice que lo que tienes es cuento. Falta mucha información y uno se puede acostumbrar a esta situación, pero no a las humillaciones, con la mirada, con el dedo, o a que se aparten. Esto es crónico, pero no se pega. A la gente le pido que se informe antes de juzgar. Mi pareja me abandonó y esto te lleva a la soledad.
P ¿Cómo se vive con el síndrome químico múltiple?
R Con el síndrome químico múltiple se pierde la tolerancia a las sustancias químicas. Por ejemplo, yo no puedo entrar a un establecimiento que tenga ambientador. Para fregar en casa no puedo utilizar un limpiasuelos, lo limpio con vinagre. Y para ducharme tengo que usar bicarbonato, que también utilizo junto al vinagre para la lavadora. Lo cierto es que el bicarbonato es barato y limpia.
P ¿Y cómo aparece esta enfermedad?
R Se puede generar por la propia genética o puede aparecer por una sobreexposición a sustancias químicas. En mi caso me pintaron el piso y a partir de ahí me empezaron a salir sarpullidos, me ahogaba? Fui de médico en médico. Nadie sabía lo que me pasaba. Pasó mucho tiempo hasta que me lo diagnosticaron. Llevo padeciendo esta enfermedad desde hace seis años.
P ¿Cómo es su día a día?
R Pues por ejemplo me molestan mucho la luz y los ruidos. Para que te hagas una idea, a L'Aljub no puedo entrar porque hay mucha iluminación. He creado un grupo en redes sociales «Todos somos Bienve», donde presto apoyo a la gente en mi misma situación o parecida. De hecho soy sanitaria, por lo que lo de ayudar lo llevo en el ADN. La gente se apoya en mí y me llama, incluso desde fuera de España: de Italia, Nueva York? casi a cualquier hora. Eso, ayudar, me hace sentir bien.
P ¿Y qué pasa cuando sale a la calle?
R No suelo salir a la calle. La encefalomielitis miálgica me permite andar apenas unos cien metros. Voy al fisioterapeuta y poco más. Cuando voy apaga las luces, quita el ambientador... Y la compra o bien la encargo por internet o me la trae mi sobrina. Estoy en un confinamiento constante, incluso antes de la pandemia. Nuestra normalidad es el confinamiento continuado y perpetuo. Llevo prácticamente seis años sin salir a la calle para casi nada.
P ¿Qué mensaje le lanzaría a la gente que se queja por haber estado confinada tres meses o por tener que llevar la mascarilla a todas partes?
R De la vida hay que aprender a aceptar lo que nos toca. Hay que saber esperar y las cosas hay que tomárselas como vienen. Y si no hay soluciones, como en mi caso, la única cura es evitar lo que provoca la sensibilidad química múltiple. Cuando veo que la gente se queja, por ejemplo, de que no tiene vacaciones yo les diría que hay que asumirlo y que en lugar de afligirte tal vez deberías volcarte en ayudar a los demás. Se pensaba que el covid iba a sacar de las personas lo mejor de sí mismas, y lo que veo es que en general la gente está muy irritable.
