Un congreso reunirá en Elche a sanitarios, familias y docentes para abordar las enfermedades raras

Un congreso reunirá por primera vez en Elche a sanitarios, docentes y familias para abordar las enfermedades raras de forma transversal. Será el 13 y el 14 de diciembre en el Centro de Congresos y entre los ponentes, participarán desde el Hospital de la Fe de Valencia, el General y el Vinalopó de Elche, Fisabio, la Federación Española de Enfermedades Raras, así como la Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.

El objetivo es poner de manifiesto patologías que se tardan mucho en diagnosticar, así como favorecer la integración en los centros docentes de las personas que las padecen. La cita está organizada por la asociación de afectados de la ciudad.

Actualmente, la prevalencia se sitúa entre 150 y 200 casos en Elche, según el gerente del Hospital del Vinalopó, Rafael Carrasco, aunque para los expertos es muy complejo tener una cifra exacta, teniendo en cuenta que una de las mayores complicaciones es que gran parte de estas enfermedades carecen de diagnóstico y con muchas necesidades. De hecho, uno de los retos que tienen los dos departamentos de salud del municipio es integrarse en proyectos de investigación para poder avanzar en la búsqueda de tratamientos y dar la oportunidad a los pacientes de la ciudad de participar en programas que pueden ser muy beneficiosos.

El 70% de los niños que están ingresados en la Unidad de Hospitalización a Domicilio del General sufre una dolencia de este tipo. "Cada niño que tiene una enfermedad para nosotros no es una prevalencia para nosotros es el 100%", afirma Sofia Clar, la doctora responsable de este servicio.

Y es que más allá de la incidencia, lo que más preocupa son todos los problemas que envuelven estas patologías, como son los de integración social o la falta de tratamientos específicos. Por ello, el congreso también va a involucrar al Cefire (Centro de formación, innovación y recursos educativos) con el fin de dar las claves a los docentes para que la escuela, el lugar donde pasan la mayor parte del día los niños, se convierta en un lugar acogedor para ellos y donde la sensibilización es vital para garantizar la inclusión de estos pacientes.

Sumar juntos

La edil de Sanidad, Inma Mora, ha manifestado que “la intención de esta convocatoria es ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día”. 

Por su parte, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, David Muñoz, ha destacado la importancia de "buscar crear consciencia y sensibilizar a la población para evitar la exclusión socio sanitaria.

Programa

Miércoles 13 de diciembre: La moderadora será Gema Morcillo. La inauguración del evento será a las 9:00h a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora.

9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’

11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’

12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.

13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez.

Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche

Y por la tarde, a las 17:30 la divulgadora Cecilia presentará ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’.

18:30 Meda Redonda Participación y Colaboración.

Jueves 14 de diciembre:

9:00h Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.

10:00h ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.

10:30h Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.

11:30h Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.

12:30h ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.

13:00h Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora

16:30h Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

17:00h Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela

18:30h Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.