Cerca de 4.500 niños en España sufren enfermedades poco frecuentes que requieren asistencia Paliativa especializada, según ha avisado la coordinadora de la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos de Fundación Vianorte-Laguna, Pilar Campos, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Y es que, estos pacientes sufren pluripatología, dependencia de sus familiares y cuidadores, y coexistencia de problemas y complicaciones de diferentes órganos y sistemas como, por ejemplo, neurológicas, respiratorias, digestivas, del sistema musculoesquelético, y dolor. De hecho, requieren atención 24 horas al día los 7 días de la semana.
«Las familias priorizan su tiempo y su esfuerzo en función de la atención del hijo enfermo. Por eso, muchos padres pasan semanas sin dormir, largos periodos de tiempo acompañando a sus hijos en los hospitales, dedican menos tiempo a otros hijos de la familia, se generan tensiones al interior del matrimonio y con la familia ampliada y sus gastos se disparan en terapias, ayudas técnicas, pañales», ha explicado la doctora.
Además, el médico pediatra experto en cuidados paliativos, Ricardo Martino, indica que cada año hay 2.000 casos nuevos de niños con enfermedad sin expectativas de curación y necesitan asistencia especializada. El experto señala que uno de cada 10.000 niños en España sufre una patología que limita «o amenaza» su vida, de los cuales el 60% padece una enfermedad poco frecuente.