Las cuatro vidas de Marta

Marta Huertas, que reside en Orihuela, a sus 19 años ha vivido tres vidas y una cuarta que le ha procurado la normalidad y la visibilidad social de su enfermedad rara. Coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalitis, se proyecta en el Teatro Circo Atanasio Die el documental "Mirar al miedo", la historia real de esta joven que ha superado varias encefalitis gracias a la ciencia.

La proyección coincide con su estreno en CaixaForum+, la plataforma online gratuita de la Fundación la Caixa, orientada a la cultura y la divulgación científica. Y es que la principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e incomprensión, así como reivindicar la falta de recursos, elogiar a los profesionales sanitarios y llamar la atención sobre la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país.

Antes de la enfermedad, Marta era una niña de 11 años normal. Tras la irrupción en 2016 y posterior diagnóstico de una patología rara y prácticamente desconocida, ella y su familia iniciaron un camino repleto de incertidumbres, penas y angustia. Conseguir ponerse en manos del equipo de profesionales sanitarios adecuados, ha permitido la curación y el regreso a la normalidad.

El documental, que ha dirigido Javier García Gómez-Die, resume esta trayectoria, y además es el hilo conductor de una nueva fase en la vida de Marta y su familia, caracterizada por la recuperación de la normalidad, vinculada en parte con la visibilidad obtenida.

Gracias a la exposición de su caso, varias familias que viven situaciones similares se han puesto en contacto con el entorno de Marta, a los que han podido orientar y animar. "La película ha logrado dar visibilidad a su enfermedad y que la consideren una niña normal, además de poder ayudar a otros que están en la misma o parecida situación que ella", afirma Fuensanta Gil, la madre de esta joven, quien admite que "el documental le ha permitido conocer su propia enfermedad, comprender qué le sucedió, cómo afecta a su vida y así aceptarse y gestionar mejor sus sentimientos".

En la casa de Marta se acumulan recuerdos negativos y positivos. "La evocación más intensa es la de la primera noche, donde nuestra hija solo tenía un constipado y, de pronto y sin razón aparente, convulsiona. Fue un shock, no sabíamos qué pasaba y pensábamos que podía morir", rememoran sus padres, Gil y Kiko Huertas, quienes apuntan como especialmente preocupantes los síntomas iniciales de la enfermedad, con continuas convulsiones, fiebre alta y alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención y la función ejecutiva.

Superada la primera encefalitis, después de 19 días de ingreso, el comportamiento de Marta se altera y se busca un nuevo diagnóstico: "Este proceso fue muy lento y desquiciante", admiten sus progenitores, sobre todo porque "pasábamos los días en el hospital y en la UCI, y nos dimos también cuenta de que nuestra hija mayor lo estaba pasando muy mal y estaba casi siempre sola, teniendo que recurrir a ayuda psicológica".

Periplo

Tuvieron que pasar varios tratamientos alternativos antes de poder acudir a Barcelona y encontrar la solución definitiva, aunque durante este proceso de curación también se tuvieron que sortear momentos amargos, como los episodios de epilepsia una vez superadas las dos encefalitis (ya en 2019) o comprobar la ausencia de muchos amigos y familiares, "que nos abandonaron en el peor momento", recuerdan.

Los avances científicos del equipo de investigación del Hospital Clínic de Barcelona, liderado por Josep Dalmau y Thaís Armangué, neurólogo y neuropediatra, respectivamente, han puesto a Marta en la senda de la recuperación. Es una entre un millón.

Desde el inicio del tratamiento en Barcelona, la mejoría observada fue extraordinaria. "Ahora podemos asegurar que nos encontramos ante un caso de éxito", comenta Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu.

Casos como el de Marta han ayudado a conocer que hasta un 25% de pacientes que sufre encefalitis por este virus presenta una grave encefalitis autoinmune posterior. Actualmente, en todos los pacientes con encefalitis por herpes se vigila esta complicación para identificarla y tratarla de forma precoz.

Sin duda, como subraya Dalmau, neurólogo e Investigador ICREA del IDIBAPS del Hospital Clínic Barcelona y profesor de las Universidades de Barcelona y de Pensilvania, "el caso de Marta ha contribuido de manera importante, junto a otros pacientes, a conocer mejor esta enfermedad".

Ahora realiza una vida normal, con secuelas leves, "aunque sufre el aislamiento que ha supuesto padecer esta grave y rara enfermedad", indican sus padres. "Marta realiza una vida normal, aunque está pendiente el reto de fortalecer amistades y superar el aislamiento social provocado por la enfermedad", prosigue Gil, que asegura que "ahora es totalmente independiente para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y realiza sus estudios de FP de Grado Medio".

Su estado de salud es bueno, con algunas secuelas como dislexia o epilepsia controlada con medicación. Actualmente, sigue un tratamiento neurorehabilitador en la Clínica Uner de Alicante, a petición suya, para mejorar día a día. La joven pasa por una situación muy controlada, "pero sufre pequeñas crisis que impiden conseguir una normalidad completa", indica la directora del centro, la neuropsicóloga María Jesús Gómez, que reconoce que la constancia y rebeldía de Marta la ayudó a "aprender más y conocer mejor el cerebro humano; esas cosas que no están en los libros".

En suma, un documental homenaje a todas las personas únicas que gracias a la investigación continúan dejando su impronta y su ejemplo.