Un alicantino con ELA recorre en triciclo reclinado la maratón de París

Un alicantino que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el primer español que termina la maratón de París gracias a un vehículo adaptado que le permite participar en este tipo de carreras deportivas. José María Caruana, de 64 años, diagnosticado hace más de tres décadas, comenzó el pasado mes de octubre a participar en medias maratones por la provincia de Alicante y limítrofes con un triciclo reclinado con el que corría los 21 kilómetros de estas pruebas pero notó que podía resistir más y optó por correr a principios de febrero su primera maratón, prueba de 42 kilómetros, que además completó en Murcia.

Cuarenta y dos kilómetros de maratón pese a la ELA

Tras varias carreras, como la media maratón de Madrid el pasado 27 de marzo, donde hizo el séptimo mejor tiempo "en una carrera muy divertida con sucesivos adelantamientos entre keniatas", explica , ayer realizó la maratón de París con un tiempo, de 42,2 kilómetros, con un tiempo de 2 horas, 35 minutos y 23 segundos, media hora menos que el tiempo que empleó hace solo dos meses en Murcia.

De la participación en la maratón de la capital francesa explica que fue toda una odisea "empezando por la cancelación de los vuelos de 5 personas a París un día antes por la huelga de controladores debido a la nueva ley pensiones del primer ministro". Asimismo relata que para poder tomar parte, "a los discapacitados nos exigieron un certificado médico que tuvimos que hacer el día antes".

Pese a cumplir con los requisitos, "no pudimos salir con los participantes en silla de ruedas como hicimos en la media maratón de Madrid saliendo delante de todos los participantes. En París tuvimos que salir en el cajón rojo, el tercero con más corredores que me impidieron poder adelantarlos debido a que había más de 30.000 participantes".

Después visitó la zona del Louvre y de la iglesia del Sagrado Corazón, en Montmartre, vistiendo la camiseta de su amigo Jorge Abarca, anterior dueño del triciclo con el que corre, en representación de los que han fallecido por culpa de la ELA.

Caruana quiere dar visibilidad a la enfermedad y transmitir el mensaje de que el deporte ayuda a los enfermos de ELA. La expectativa de un paciente con esta enfermedad es de aproximadamente cinco años a partir del momento del diagnóstico, pero hay personas que llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico. En el caso de este alicantino va mucho más allá puesto que recibió el diagnóstico en diciembre de 1992, por entonces un joven de poco más de 30 años abogado de profesión que además ejercía.

"El 70% de los enfermos de ELA no pasan de la esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Yo llevo 30 años e intento hacer deporte, que en mi caso me ayuda a que siga vivo", explica.

"El 70% de los enfermos de ELA no pasan de la esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Yo llevo 30 años e intento hacer deporte, que en mi caso me ayuda a que siga vivo"

José María Caruana

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las neuronas en el cerebro y la médula espinal. Las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar, es decir, es una enfermedad degenerativa que inmoviliza a la persona. La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Unzué recauda más de 4,3 millones de euros para combatir la ELA

Otro de los objetivos de este viaje a París es, según explica Caruana, tener un primer contacto con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-ARSLA "para que conozcan Desafío Torre Eiffel. Un evento para recaudar fondos para los afectados de ELA en Francia. Este segundo objetivo lo intentaremos conseguir en los próximos días de estancia en Francia".